Longtransplantatie bij copd gold 4
18-02-2016 om 19:23 uurMijn vader van 66 zit al 8 jaar in de fase gold 4, met zijn copd, toen hij 59 was heb ik bij zijn longarts gevraagd of een transplantatie geen optie was. dit was op dat moment geen optie volgens deze arts omdat mijn vader te ziek was en niet aan bepaalde eissen voldeed. Nu heeft mijn vader zich altijd gehouden aan alle voorschriften en medicatie, maar we merken gewoon dat hij steeds verder achteruit gaat in zijn kunnen. Vandaag weer gevraagd voor een transplantatie en nu krijg ik te horen dat hij verder aan alle richtlijnen voldoet, maar nu blijkt hij te oud te zijn. Dit kan toch niet waar zijn!
Hij rookt niet, drinkt niet, gebruikt geen drugs, gaat trouw 2x per week naar copd training. hij is pas 66!
mijn vraag is nu kan ik nog een andere weg bewandelen, zodat hij toch op die transplantatielijst komt?
Hoi Janna 79
Wat erg voor je Vader ik Ben hier zelf ook bang voor, en het is een hard dat je nu aan alles voldoet en nu niet meer in aanmerking komt omdat je te oud bent. Ik Ben ook bang dat dit mij gaat gebeuren ik ga al twee jaar trouw elke dag naar de longfysio Op het moment voldoe ik aan alles Ben no 60 en 5 jaar zijn zo voor ik, dat is mij verteld 65 is de uiterste leefdtijd voor transplantatie. Ik hoop dat je nog iets bereikt heel veel success.
Hoi daysy.
Het is zeker een hard gelach.....ik voel me nu zo machteloos. Hen ondertussen al meerdere ziekenhuizen gesproken waaronder umc Utrecht en uz in Leuven (België) en ze vertelden mij idd dat de maximale leeftijd in hun centra 65 is. Maar dit is niet een vastgelegd gegeven. Dus ik geef het nog niet op. Staat u nu op een wachtlijst dan voor transplantatie? Ik wens u het beste voor de toekomst.
Hoi janna 79
Ik sta inderdaad op de wachtlijst maar Ben nu als het ware even geparkeerd daar ik ernstige osteoporose heb gekregen door de medicijnen. Heb nu een goede medicate die er voor zorgt dat er botopbouw plaats vind. Ik hoop voor je dat er voor je Vader een uitzondering gemaakt wordt.
Blijven dag Daysy
Helaas bestaat er geen andere weg om op een transplantatielijst te komen dan door verwijzing van de eigen longarts naar een van de longtransplantatiecentra in Nederland. De sluiproute via België is afgesloten doordat ook de Belgische centra een tekort hebben aan donorlongen.
U zou wel kunnen vragen aan de longarts van uw vader om een informatief gesprek te regelen met een longtransplantatiecentrum, om toelichting te krijgen op de achtergronden van de leeftijdsbeperking. U zou dan ook meer begrip krijgen voor de handelwijze en afwegingen van de longarts van uw vader, want die zijn heel complex rondom wel/niet verwijzen en wanneer. Zeker nu de kans op transplantatie voor COPD patiënten kleiner is geworden door nieuwe toewijzingsregels voor donorlongen (Long Allocatie Score; zie http://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure/toewijzing/op-… ).
Bedankt voor uw reactie dr Otter. Ik heb ondertussen alle ziekenhuizen die transplanteren gebeld, en Groningen wil mijn vader toch gaan beoordelen. Ik ben blij dat ze nu toch verder kijken dan alleen zijn leeftijd. Ik ben er van bewust dat hij alsnog afgewezen kan worden, maar dan zal het een betere reden hebben dan zijn leeftijd. Dan is het accepteren ook makkelijker. Nogmaals dank voor u reactie en een fijne dag!
Hoi Janna79
Ik wens je heel veel succes in Groningen zal een kaarsje voor je vader branden.
Lieve blije dag Daysy