Longtransplantatie bij astma?
14-01-2020 om 21:07 uurIk heb door mijn astma op goede dagen een longfunctie van 17-20%. Tijdens exacerbaties slechter, laatste keer verslechterd tot 10%. Ik ben onder behandeling in een expertisecentrum, voor second opinions in amc en emc geweest, gerevalideerd in Davos.
Er wordt nu gesproken over transplantatie als laatste mogelijkheid.
Mijn vraag: hoe kan longtransplantatie een oplossing zijn bij astma? Astma is toch een probleem met een hyperreactief immuunsysteem dat zich uit in de longen? De longen zelf zijn toch gezond?
Heftig hoor!!
Als je longfunctiewaarden blijvend zo laag zijn, is denk ik wel de vraag of jouw longen nog gezond zijn, toch?
Op scans is een klein beetje bronchieëctasieën te zien, maar dat valt reuze mee volgens m’n arts. Er zijn geen andere afwijkingen zichtbaar. Ook andere oorzaken, zoals andere auto immuunziektes zijn uitgesloten.
Wat wel gemeten is, zijn hoge concentraties eosinofielen (die zijn nu met medicatie onder controle), hoge ige waardes (maar anafylactische reactie op xolair) en een hele grote verkramping.
Astma is bij mij negen jaar geleden pas ontstaan en de afgelopen drie jaar compleet ontspoord. Tot drie jaar geleden had ik nergens last van, kon ik alles, sportte 20 uur per week op hoog niveau.
In Davos herstelde m’n longfunctie wel een stuk (tot ong 60%).
Heel heftig, dit overvalt je denk ik ook enorm
Ik zou het navragen aan je arts, of hoop dat hier de longarts reageert.
Sterkte voor als je wel het traject in gaat, komt dan veel,op je af!
Emma, wat zorgelijk om te horen, virtuele knuffel van mij!
Ja mega heftig en zorgwekkend! Leef met je mee!
Ik bedoelde dat door de obstructie die niet reversibel (of amper eigenlijk) is zijn je longen beschadigd en daarom reden om LOTX te overwegen. Maar je hebt zeker gelijk dat Astma an sich geen ziekte van de longen zelf is maar t immuunsysteem is in de war.
Maar bij jou heeft t dan toch wel helaas ook -noem het - anatomische afwijkingen veroorzaakt omdat je bronchiën chronisch vernauwd blijven?
Maar snap je vraag wel hoor!
En t is natuurlijk gewoon super heftig hier over na te moeten denken over jezelf
En zeker omdat je “uit het niks” zo idioot ziek bent terwijl je paar jaar geleden super sportief en gezond was...
Pfffff!!!
dag Emma
astma is op zich inderdaad niet meteen een indicatie voor een longtransplantatie. wat je vertelt is wel dat je longfunctie slecht is. als dat met medicijnen niet meer verbetert is een longtransplantatie wel een mogelijkheid ook al gaat het om astma. je hebt gelijk dat astma niet alleen in de luchtwegen zit maar dat de algemene afweer daar ook bij is betrokken; toch betekent dat niet dat na een longtransplantatie het astma vrolijk terugkomt en al zeker niet in diezelfde ernst. Longtransplantatie is natuurlijk een ultieme zware stap, maar als je in een expertisecentrum zit zal er goed over worden nagedacht en worden overlegd met een transplantatie afdeling.
Heftig Emma, sterkte met je beslissing!