Longprobleem onduidelijk wat
06-09-2019 om 18:28 uurBeste,
Jaren terug maakte ik voor het eerst een afspraak bij de longarts, de testen waren meteen niet goed bleek uit de reactie. Ik moest terugkomen voor vervolgtesten. Door vermoeidheid die me vaak bedlegerig maakt (zou CVS zijn) kwam dit er niet van. Soms had ik last waarvoor duovent gekregen.
1) Blootstelling: nooit gerookt, zware blootstelling aan pesticiden door verblijf ts boomgaarden waardoor extreem brandend gevoel in longen, tot een week later leken mijn longen nog verstijfd. Vroeger als kind veelvuldige blootstelling houtrook + verbrand afval (buren verbranden hun afval) wat in ons huis neerdaalde en waar ik dus 24/7 inzat.
Keel heel snel geïrriteerd bij vervuilling en voel verandering slijmvliezen. Vraag 1: wil dit zeggen dat in mijn longen hetzelfde optreedt?
Ik ging naar de longarts begin vorige maand, longfunctietesten waren de volgende:
Rx zei afgevlakte diafragmakoepels aan beide zijde en vergrote intrathoracale ruimte, emfysemateuse thoraxconfiguratie.
Diagnose in dit verslag vermeldde: lichte astma, limietsignificant reversibel. Ventolin voorgeschreven maar moet terugkeren voor evaluatie en nut medicijn.
2) Ik verblijf in een omgeving die stoffig is mn door giga bouwwerf recht tgo mij (slijpen van ijzer, beton, zand, …). Wg vroegere zorgen ivm blootstellingen die altijd werden gebagatelliseerd (en ouders huis waar ik soms verblijf is op drukste kruispunt provincie dus beter?) dacht ik: niet aan denken, sterk houden. Wat doet nu dat beetje stof in mensenleven (zou er maar zes maanden wonen).
(Deze post is nog niet klaar - ik werk eraan verder maar krijg geen toegang tot mijn medische gegevens momenteel).
Ik wou de longfunctietesten bijvoegen maar ik kan momenteel niet aan de data.
Intussen nieuwe diagnose ipv CVS: lupus waarschijnlijker (volgens mi heb ik ze reeds maar artsen geloven mijn symptomen niet omdat ik er zo veel heb dus negeert men die, nochtans zelfs obv bloedbeeld zijn er volgens mij al voldoende afwijkingen maar goed).
De beschrijving zal ik even verder afmaken:
Enkele weken na de longarts begon ik allerhande klachten te krijgen en te beseffen dat dit uit de hand liep:
- pijn aan bovenrug (iets wat ik evenals al heb meegemaakt, meestal in kader longontsteking of beginnende longontsteking, zowel al gewone longontstekingen gehad toch snel een 5-tal + vermoedelijke pleuritis)
- pijn rond diafragma (iets wat ik vaker heb en erken), beste omschrijving is een trekkend gevoel.
Dit heb ik al jàren maar nooit aan arts durven zeggen wegens te raar / nooit van gehoord.
- moeite met diep inademen zoals dat hier al werd beschreven waarbij ik echt moet "wringen" en moeite doen: meestal door met mond en nek etc meer lucht te happen. Probleem is hier dat ik nog gewoon adem maar dat er plots geen "voldoening" meer ontstaat. Dit is een probleem dat ik al jaren heb... Heb ontdekt dat dit moeilijker is vnl bij warmte en heb ook al ontdekt dat mijn voeten omhoog leggen helpt (ik krijg heel erg zware benen bij warmte). Nooit zorgen om gemaakt omdat mijn lichaam er altijd in slaagt plots - alsof er ergens een knop omspringt - die lucht binnen te zuigen waarbij ineens de lucht echt reflexmatig lijkt te worden aangezogen naar binnen... Helaas recent meegemaakt dat dit 2x bijna niet lukte en de "adempogingen" en het lichamelijk geworstel om lucht binnen te krijgen komt dan steeds korter en korter in aanvallen na mekaar met uiteindelijk een bijna ijl-achtig gevoel waardoor ik naar de spoed ging
- tegelijk ook duidelijk moeite met uitademen bij inspanning, dit leek in horten en stoten te verlopen
- ventolin noch duovent lijken goed te helpen
- ook koorts in deze periode (alvast nachtzweten), ik meet dit niet daar ik regelmatig koortsaanvallen heb.
- zeer ongemakkelijk gevoel op de borst, gevoel van "stijve longen", inelasticiteit en stugheid ... waardoor ik natuurlijk schrok om de woorden "emfysemateus" te lezen bij de Rx......
- soms bandgevoel om de thorax (las hiervan dat dit "MS hug" wordt genoemd)
- mogelijk compleet irrelevant: ik kreeg net voor die periode ook erg last van mijn ogen (er zit een vlek in het wit die niet meer weg is gegaan, brandende, rode en geïrriteerde ogen)
Uiteindelijk in episode gesukkeld waarin longen niets meer konden verdragen bv uitlaatgassen, ozon(?), ... alles prikte enorm en gaf heel erg last en deze klachten bleven ook lang behouden, naar zee getrokken,
Voorbije jaren: nu en dan schoot er plots slijm in mijn luchtpijp en was er plots een slijmerige hoest. Recent een kurkdroge hoest, vrienden waren al verbaasd dat ik niet verkouden was maar stelde dit altijd te hebben.
Huisarts schreef emyfsemateuze thorax toe aan mijn ondergewicht (BMI 16) en mogelijk ongelukkige omschrijving, gelukkig kreeg ik wel een medicijn mee nl iets met budesonide en salmeterol wat dient geïnhaleerd.
Ik startte zelf acetylcysteïne op en soms is mijn hoest nu slijmerig en een soort "hoestsalvo" dat me doet denken aan mijn vroegere longontstekingen, maar het is veel korter. Ellendig kan ik mezelf niet omschrijven, wel zeker suf en helder denken of coherent handelen was tijdens de afgelopen weken toen ik echt last had niet mogelijk.
Op de spoed (na dus ademnoodgevoel) was men allesbehalve blij met mij want saturatie was gemiddeld 95%.
Ondanks mijn protest nieuwe Rx thorax genomen: dit keer niets emfyseem, oef!!!
Alleen beschrijving sterk geaccentueerde peribronchiale tekening: roker? Ik heb nooit een sigaret aangeraakt.
Bij longarts terug geweest maar gezien mijn omvangrijk medisch dossier wijt men het eerder toe aan "angst" was advies alle medicatie stoppen.
Dat begrijp ik allemaal wel maar intussen heb ik die heel slechte periode achter de rug, ik ben gelukkig wat beter nu maar hoest nog erg, en ik weet dat er "iets" is maar dus wat is geheel onduidelijk en vind het geen naar gevoel dat ik geen "noodmedicatie" heb ingeval van een aanval, en bij de spoed toch wordt weggejaagd.
En anderzijds ik wil niet dat dat "iets" chronisch wordt. En heb ik reeds iets chronisch dan wil ik het weten. Verhuizen voor een langer leven lijkt me bv een redelijke afweging.
Samengevat is mijn vraag dus:
Afgevlakte diafragma koepels en vergrote anterioposterieure (dacht ik?) ruimte waarbij "emfysemateuze thoraxconfiguratie" op Rx1.
Wat betekent dat?
En waarop zouden mijn klachten kunnen wijzen?
Mijn leeftijd is 34, ik ben vrouwelijk, mijn BMI is te laag.
Longfunctietesten aan de reactie van verpleegkundige op te maken afwijkend. Onduidelijk hoe etc. Maar voor alle duidelijkheid ik was gehéél klachtenvrij toen ik deze test liet afnemen en had niets wat leek op wat ik er weken na zou krijgen. (Ik was zelfs beschaamd in de wachtzaal te zitten). Toch luidde de diagnose toen lichte astma (stond in verslag bij besluit).
Er wordt binnenkort een CT gemaakt, maar ik word hier steeds misselijk van en mijn HA liet ook uitschijnen dat dit niet te verkiezen was gezien ik zwanger wens te worden. MRI's doet men niet snel hier (kosten).
Wat wil het zeggen dat de salbutamol niet significant reversibel is?
Is het zinvol deze te laten maken en wat hebben al die resultaten op de Rx'en te betekenen mn die geaccentueerde peribronchiale tekening en anderzijds een thorax die ineens emfysemateus overkomt met afgevlakte diafragmakoepels? Kan dit plots niet meer afgevlakt zijn?
Ik hoop duidelijkheid te krijgen want het niet weten vind ik moeilijk ook gezien ik frequent misdiagnoses meemaakte en veel onduidelijk is mbt mijn medische toestand.
Excuses voor dit lange bericht.
Heel verhaal. Ik denk dat je de onderzoeken ( CT ) moet afwachten en dat een arts hier er niet veel over kan zeggen. Je hebt ook erg veel geschreven waardoor het heel warrig wordt en je concrete klacht niet duidelijk is. Als ik het filter heb je alleen last van het hoesten en soms moeilijk ademen?
Vannacht was het ondanks vooraf gebruik ventolin erg moeilijk met ademen en vnl met diep inademen, longen leken opnieuw onderaan stug en stijf te zijn + veel mucus ... Diep inademen ging gepaard met pijn onderaan tussen schouderbladen en achter borstbeen. Ademen was dus een opdracht en ging allesbehalve automatisch.
Ik weet het, muv hetgeen te zien op de Rx en het gegeven dat ik bij aanvang van deze klachten koorts had, zijn het denk ik onduidelijke klachten.
- Er zijn dus verschillende types van kortademigheid (terwijl de 1e diagnose licht astma had dus dit kan al 1 type verklaren)
- mucus idd
- lang droog hoesten maar soms ook "nat" hoesten
- pijn rond longen en middenrif, vnl ook bovenrug, ts schouderbladen ed
En dit is mijn longfunctietest dus van voor de problemen:
Voor Na
Gemeten % Gemeten % D%
FVC 3.47 93 3.63 97 4
ESW 2.83 87 3.09 95 9
ESW/FVC 81.32 85.11
VC 3.17 83
TLC 2.78 175
RV 3.37 120
RV/TLC 46.75
R mid 0.13 43
sG mid 2.17 208
DLCO 6.74 71
DLCO/VA 1.42 80
Limietsignificante reversibiliteit.
NO: 5 ppb (laag)
Is deze longfunctietest als normaal te beschouwen? Ik begrijp hier niets van en het werd ook niet besproken.
Dit werd dus gemaakt op een moment zònder klachten.
Pas enkele weken erna treden meer acute klachten incl koorts op die nu nog steeds aanwezig zijn (de koorts gelukkig wel niet meer).
En wat betekent de sterk geaccentueerde peribronchiale tekening?
Is een CT zinvol? Kan dit het gevolg zijn van een "gewone" longinfectie (ik realiseer me dat zelfs veteranenziekte mogelijk is daar ik eind juli verdacht water in nevelvorm inademde, mijn immuunsysteem is inderdaad altijd al zwak).
Dank je!
Saturatie (toestel gekocht) 94-96%
Nachtelijke zweetaanvallen (voor mij koorts maar voor de dokter niet)
vnl sochtends en savonds erg moeilijk maar ook snachts. Voel me ook erg suf en ben klam en erg snel vermoeid en geïrriteerd.
Al 2x spoed geweest maar terug nr huis gestuurd (had acute aanvallen van kortademigheid maar die waren over). Nu denk ik soms het gaat niet meer, maar ik durf niet terug naar spoed.
Pijn trekt door tot mijn schouders en schouderbladen.
Neem veel acetylcysteïne, er komt slijm omhoog maar hoest minder en minder (wat het ook was lijkt zich vast te hebben gezet). Schiet soms wel slijm in keel.
Iemand enig idee obv de Rx en longfunctietest (die dus voor deze acute opstoot is afgenomen)?
Beste sunflower28,
Helaas kunnen we op deze manier je vraag niet doorzenden aan een longarts. Zoals Stefanie al schrijft: het is erg veel waardoor het heel warrig wordt. Je kunt hier een beknopte concrete vraag stellen. Je mag ook altijd even bellen met de Advieslijn 033-4341212.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn
Een nieuwe poging.
Sinds drie weken heb ik acute longklachten: een soort stijf/stug gevoel van inelasticiteit of volle longen? Pijn aan mijn bovenrug, gevoel alsof er een plaat tussen mijn ribben en longen steekt, onderaan de longen heel erg last en soms idee dat er iets 'pruttelt' en pijn die uitstraalt naar mijn schouderbladen en schouders.
's Nachts hevig zweten. In het begin aanvallen van kortademigheid waarbij vnl moeite met uitademen wat in stukken moest gebeuren of moeite met dieper ademen en gewoon moeite met inademen in het algemeen, wat zwaar is. In het begin was er nog droge hoest, dan even natte maar nu nog amper iets ondanks inname acetylcysteïne.
Long Rx toonde "geaccentueerde peribronchiale tekening". Artsen lijken niet te weten wat ik heb, men vindt dat ik geen koorts heb maar volgens mij wel, zeker snachts.
Ik weet niet wat ik heb maar voel me echt niet lekker, maar arts lijkt te denken dat er geen ontsteking of niks gaande is want er is niks te zien in bloed (in begin van deze periode 2x via spoed geweest wg acute kortademigheid ).
Meest recente longfunctietesten
Voor Na
Gemeten % Gemeten % D%
FVC 3.47 93 3.63 97 4
ESW 2.83 87 3.09 95 9
ESW/FVC 81.32 85.11
VC 3.17 83
TLC 2.78 175
RV 3.37 120
RV/TLC 46.75
R mid 0.13 43
sG mid 2.17 208
DLCO 6.74 71
DLCO/VA 1.42 80
Limietsignificante reversibiliteit.
NO: 5 ppb (laag)
Zijn deze als normaal te beschouwen?
Dank u wel!
Je moet een nieuw topic maken met je nieuwe vraag