Longontstekingen aanhoudende - Beantwoord -
19-09-2023 om 10:40 uurGoedendag,
Onze dochter van 22 heeft sinds 2020 bijna non-stop longontstekingen.
Ze ligt nu 17 weken (waarvan 1,5 dag thuis ) in het ziekenhuis in Rotterdam EMC
Ze krijgt meropnem en voriconazol vanwege een schimmel voriconazol. Ze heeft 6 liter zuurstof nodig en kan niet afbouwen. Crp schommelt maar ze vinden geen bacteriën. Vandaag ook weer crp van 90.
Waar zitten de beste longartsen wat is er toch aan de hand met haar? Ook krijgt ze Immunoglobuline maar dat was in
Mei gestopt nu weer 1 keer gehad. En donderdag de volgende kuur. Ik vind het erg zorgwekkend. Graag jullie advies hierin
Hartelijke dank,
Met vriendelijke groet ,
Katinka
Zijn er echt geen deskundige die iets toe te voegen hebben een idee een optie??
De artsen beantwoorden vragen voor ons in hun vrije tijd Katinka. Het kan even duren voor u een antwoord krijgt.
Oh oké dankjewel voor uw reactie
Beste Katinka
Ik begrijp dat je je heel veel zorgen maakt om je dochter. Waarom heeft ze op haar leeftijd zo'n ernstige longontsteking, wat is de onderliggende oorzaak? Het Rotterdam EMC is wel de juiste plek voor haar naar mijn mening. Daar zijn alle middelen aanwezig voor diagnostiek en werken deskundige artsen samen om de juiste diagnose te vinden en behandeling te geven. Mijn advies is vragen om een familie gesprek, dat wekelijks herhalen en zo nodig vaker als en nieuwe bevindingen zijn. Vragen die je kan stellen zijn, wat is de diagnose en als er nog geen diagnose is waar denken jullie aan? Welke onderzoeken gaan er nog volgen om de diagnose te stellen en wanneer weten we de uitslag ervan? Welke behandelingen krijgt ze in de tussentijd en welk effect verwachten jullie hiervan? Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid en komt er een diagnose die goed te behandelen is. Veel sterkte.
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts
Goedendag dr. van Wolferen,
Hartelijke dank voor uw reactie. Een echte diagnose is er niet. Ze weten ook niet waardoor de longontstekingen terug komen dat is juist het gekke! De artsen weten het ook niet meer. Er is wel een schimmel gevonden met de bronchoscopie aspirgilles.
De meropenem krijgt ze nu 3x daags 2 mg.
En medicatie voor de schimmel, voriconazol en Caspofungine is 20 September gestart. Eindelijk zit er nu iets vooruitgang in. De zuurstof kan naar 4 liter. Wel weer gek de ontstekingswaarde lopen vandaag weer op naar 52. Het is onverklaarbaar want in haar sputum vinden ze geen bacteriën. De artsen staan voor een raadsel. Wij spreken haar hoofdbehandelaar wekelijks gelukkig en stellen aan hem ook de vraag of er overleg moet plaatsvinden met andere longartsen buiten het EMC. Ze hebben contact met een goede longarts uit Gent. Nogmaals bedankt
Groeten Katinka