Longinhoud en emfyseem

Hallo Ingrid22,


Je zegt dat iedereen zegt dat je je niet zoveel zorgen moet maken. En dat je (met) longemfyseem best wel oud kan worden, als je maar genoeg beweegt, goed eet, en niet te veel loopt te stressen.

Daarnaast lees ik dat je bang bent om snel dood te gaan.


Veel beweging, goed eten en zo min mogelijk stress is goed voor alle mensen.

Je bent zo sterk als je zwakste schakel. Door gericht en verantwoord de zwakste schakel te trainen, maak je die sterker. Daar doe je binnen je longrevalidatie. Dit doorzetten als je straks klaar bent is de kunst.


Heb je iets aan meer kennis over longemfyseem? Op de website van het Longfonds staat uitgelegd wat het is.

Ook staan er oorzaken, symptomen en de levensverwachting beschreven.

https://www.longfonds.nl/copd/alles-over-copd/longemfyseem


Verder lijkt het me naar om zo angstig te zijn. Twee ideeën om dit te verminderen. Geen idee of je er iets mee kunt?

1.

Is je arts of een andere zorgverlener op de hoogte van je angst? Vraag eens een dubbel consult en geef vooraf aan waarom. Dan is de zorgverlener al op de hoogte, en hoef je het niet meer zelf te zeggen. Je hebt dan wat meer tijd om jouw situatie te bespreken.

2.

Verstandig dat je veel vragen stelt op in ieder geval dit forum. Onder andere daarvoor is dit forum bedoeld. Je krijgt ook vaak antwoord.

Schrijf al je vragen op. Met daarachter de antwoorden die je kreeg, en van wie je die kreeg.

Dan krijg je overzicht over je vragen, de antwoorden daarop en de betrouwbaarheid van het antwoord. Dit kun je erbij pakken als je angst toeslaat, en je even niemand om hulp kunt vragen. Misschien stelt het je gerust op zo'n moment? Of stelt het je gerust als je ziet dat meer mensen eenzelfde antwoord geven?


Sterkte en succes met revalideren.

Op naar de kerstkaartjes in 2020?

Het is vaak ook de angst wat je verlamt maar wat ik zo lees heb je nog een redelijke inhoud, je bent ong 60 jaar dus mits je idd goed op je gezondheid let, beweegt,niet rookt je was al een tijd geleden gestopt las ik dus super goed.

Wat meer eiwitten eten voor je spieren is ook goed.

Verder ligt het aan de ontstekingen, infecties waar je zelf weinig invloed op hebt behalve zorgen dat je zo sterk mogelijk blijft.

Je hebt ook reuma las ik dus zul je aangepaster moeten bewegen, zelf doe ik veel oefeningen met gewichtjes en filmpjes op youyube.

Een stoelfietsje kan ook helpen.


Nu je vraag ivm je angst voor de dood, best begrijpelijk soms bekruipt ook mij dit gevoel, alleen niemand weet wanneer hij of zij dood gaat.

Ik heb het zelf met hulp van huisarts/longartsen/psycholoog kunnen omzetten in;genieten zoveel je kunt en proberen uit elke dag te halen wat er in zit.

Er zijn moeilijke dsgen bij mij maar altijd met goede momenten en net die momenten pak ik om te genieten.

Ik kreeg diagnose copd met 37 jaar, had al jaren last maar noemde met toen alles nog cara, ik ben nu zowat 57, ik begon direct in copd fase 3, ong 38% dacht ik dat ik had toen.

Nu na 20 jaar zit ik op 18% en 24/7 aan zuurstof, je ziet het is best slechter geworden maar toch ben ik er nog en leef al 20 jaar met dit, vaak was het bikkelen maar daarnaast ook heel veel mooie dingen gedaan en meegemaakt.

Je bent nu 60 met 70% , is dit je fev1? Stel je zit over 20 jaar in mijn schuitje dan ben je toch al 80 weer, nu kun je dit niet zo stellen want er is niet 1 copd-er gelijk maar is maar een voorbeeld om je te laten zien dat het echt lang kan duren voordat je heel slecht bent of wordt en misschien staat het zelfs stil, kan ook nog.

Ik denk niet dat dit je laatste kerstkaartjes zijn, ik hoop je wat gerustgesteld te hebben.

Geniet van de mooie momenten... en vooral vraag hulp bij je angst, heb ik ook nooit gedaan maar heb nu een lieve psycholoog, ze komt zelfs thuis, geen zweef type maar juist 1 die mijn angst serieus neemt maar wel zorgt dat het niet mijn leven overneemt.

Wens je sterkte en vooral mooie en fijne feestdagen! Geniet vd kleine dingen, elke dag zoek ik iets waar ik om moet lachen, waar ik van ga stralen of waar ik moed uitput.

Kan van alles zijn, de zwanen in mijn, (nou mijn? :), kanaal, iets op tv, een klein kind wat vraagt: waarom heeft u een slang in u neus...en ik dan vertel dat ik dan magische krachten krijg...

Houd moed en zoek hulp! We hebben allemaal op zn tijd iemand nodig dus schroom niet.

Lang verhaal maar sterkte hoor!

@goudvisje , heel mooi gezegd en zo waar! :-*


@Ingrid22 , ik heb ook copd fase 4. Maar voel me toch vrij goed. Natuurlijk gaat alles niet meer zoals ik wil. Ik ben 69 jaar.

Stel gewoon je vragen, je bent niet alleen.

En ik wens je ook fijne feestdagen! :)

@goudvisje dank je wel voor je fijne reactie, wat doet dat mij goed. Ook @Anna50 dank je wel.

Ik ga inderdaad binnenkort naar een Psycholoog en ook heb ik een gesprek bij de praktijkondersteuner van dehuisarts.

Bewegen doe ik nu via een longrevalidatie programma van 3 mnd en daarna moet ik zelf gaan kiezen of warmwaterzwemmen (wat helaas best prijzig is ) of een abonnement in de oefenzaal bij de fysio

Dus ga mijn best doen want wil echt nog wel een tijdje mee


Jullie ook fijne feestdagen

Heel fijn dat je ook een gesprek krijgt met een psycholoog en ook de praktijkondersteuner, dit kan zoveel helpen.

Longrevalidatie is ook erg goed, wel jammer dat je niet ook bij copd patienten zit, je kunt daar best veel aan hebben.

Er zijn bij veel fysio's ook aparte copd groepjes om te sporten na de revalidatie, misschien is dit ook prettiger om dan wat mensen te leren kennen met copd.

Sterkte hoor, soms valt het ook niet mee!

@Anna50 , dank je, is ook zo, herkenbaar voor jou ook he?zelfde schuitje ...maar we roeien door!

:-*

Wat heb ik een balle dag vandaag zeg, doodmoe , kort van lucht en niets lukt,

@Ingrid22 , ja soms heb je zo'n dag, dan wil er even niks, dan is het beste om je niet te druk te maken en je rust te nemen, desnoods extra puffen als je dit mag van je arts.

En jezelf ontzien, morgen nieuwe rondes, nieuwe kansen.

Hoop dat het morgen beter gaat, sterkte!

@Ingrid22 , Herkenbaar hoor! Gewoon niets doen dan en kalm aan. Sterkte!

Beste Ingrid,


Ik denk dat de getallen niet helemaal kloppen want een FEV1 van 155% bij een inhoud van 70% lijkt niet te kloppen, ik denk dat het 55% is?!

Van belang is dat je het eens met je longarts doorneemt, die kan beter op basis van de scan en de functie testen beoordelen hoe het beloop zal zijn.

Ik ben echter op basis van deze getallen alleen niet zo geschrokken dat ik denk dat dit je laatste Kerst is hoor.

Begrijp mij goed, ik kan niet in de glazen bol kijken maar met deze longfunctie testen en een goede begeleiding met de juiste medicatie, longverpleegkundige/POH-er een revalidatie traject en mogelijk goed letten op voeding en psychologische aspecten zou je echt een heel eind moeten komen.

Leg de vraag ook maar eens voor bij je eigen arts!

Fijn 2020 in ieder geval.


groet, Peter van Tilburg