Longfunctie levensduur - Beantwoord -

Jeetje wat een moeilijke situatie voor je zoon en ook voor jou. Misschien kan hij met een psycholoog praten 

Beste Linda,

Allereerst veel sterkte aan je zoon en jezelf gewenst. Op 23 jaar dit nieuws horen is heel hard. Ik weet niet of hij reeds langer achteruit gaat, maar zoiets horen van een arts is heel pijnlijk en waarschijnlijk ziet hij momenteel zijn dromen instorten. Of dit is toch hoe ik mij voelde toen ik op jonge leeftijd slecht nieuws kreeg. Ik zou zeker nog eens met zijn arts spreken of er nog mogelijkheden zijn. Is een longtransplantatie een mogelijkheid? Kan hij een 2de opinie hebben en kijken of er nog andere behandelmogelijkheden zijn? Zo niet, kan hij met iemand spreken die hem terug helpt nieuwe dromen uit te denken?

Gaat het over een bekende longziekte zoals muco waar hij gemakkelijk lotgenotencontact vindt? Lotgenotencontact kan ook zeker helpen. 

Sterkte,

Tamia

Beste Linda

Wat een verschrikkelijk nieuws voor jou als moeder en voor je zoon. Ik denk dat psychologische begeleiding voor jullie beiden essentieel is. Het doet mij denken aan de jonge patienten die ik zag tijdens mijn opleidingstijd met pulmonale hypertensie. Toen was dat een diagnose die ook zo'n slechte prognose had. Toch vonden deze jonge patienten een manier om er mee om te gaan. Tegelijk was er wel uitzicht op een behandeling die de prognose kon verbeteren en daarna nog de optie van longtransplantatie. Ik hoop dat er voor uw zoon ook nog behandelingen mogelijk zijn die de prognose kunnen verbeteren. Na de initiële verwerking van de diagnose en prognose zou mijn advies zijn om toch nog verder te informeren of er behandelingen mogelijk zijn en je zoon aan te melden bij een centrum waar longtransplantaties worden gedaan. Veel sterkte.

Serge van Wolferen, longarts

Hallo Linda,

Wat een verdiet, je weet niet wat je moet doen of wat goed is om te doen. Op dit moment is het vooral belangrijk om er te zijn en naar elkaar te luisteren. Langzamerhand wennen jullie aan het idee dat je zoon ziek is. Komen er vragen en wensen naar boven. Schrijf ze op. Het geeft je een beetje het gevoel dat je overzicht krijgt. Zoek goede begeleiding voor je zoon maar ook voor jezelf bijv. medisch maatschappelijk werk, informeer bij bureau voor levensvragen. Sterkte Spirit

Ja, een slechte prognose hebben/ te horen krijgen is heel heftig

En artsen zeggen het niet zomaar. Het is een ernstige toestand 

Hopelijk vinden jullie met elkaar steun en moed om toch door te gaan. 

De lange termijn perspectieven lijken dus weg te vallen. Maar er is ook een vandaag….hopelijk is er -na de eerste schok- toch ruimte om de kleine vreugden van de dag te zien en genieten.

Maar geef ook ruimte aan rouw! Dat is heel nodig!!

(Ik zeg dit niet makkelijk, mijn toekomstperspectief is ook beperkt door mijn longziekte…)

Hoi Linda, 

en dan voel ik me al enorm klote met m'n emfyseem waar ik me pas sind een week van bewust ben en dan ook nog self-inflicted...met medewerking van de tabaksindustrie/maffia.

Het kan dus veel erger, als ik jouw bericht lees, zo jong nog, en ik zie je aanmelddatum op deze site(15-01-2023) dan zitten jullie al zeker anderhalf jaar in dit proces neem ik dan aan. Verschrikkelijk moet dit zijn voor je zoon en voor jou en alle naasten.

Het enige dat ik kan bedenken voor je zoon is dat hij nu naar de kwaliteit in het leven moet kijken; doe wat je wil doen, laat je door niks tegenhouden, haal er alles uit nu het nog kan.

Ik zelf heb geen 'einddatum' te horen gekregen; misschien maar goed ook, weet niet hoe ik daar op zou reageren. Ik vrees echter wel het ergste voor mezelf als ik over een paar maanden op herhaling moet komen bij de longarts. Ben ergens bang dat ze het slechte nieuws langszaam aan het opbouwen zijn zodat ik niet compleet door het lint ga.