Longfibrose ...ten einde raad
27-08-2019 om 08:03 uurBeste leden van het forum,
Ik wil even het verhaal doen over mijn vader.
Mijn vader is 65 jaar en was sinds januari nog heel actief en het ging wel.
Bij mijn vader is een aantal jaren geleden ideopatische longfibrose geconstateerd.
Begonnen met ofev en vervolgens sinds een jaar esbriet. (ofev werkte niet meer).
Het laatste jaar is mijn vader 30 procent van zijn longcapaciteit verloren, en het gaat elke maand slechter en slechter. Hij heeft nu al sinds een paar maanden 6liter vloeibare zuurstof per minuut . (eerst via een concentrator en vervolgens, 2, 3, 4, 5 liter en dan naar de vloeibare zuurstof op 6 liter ) Ook dit lijkt niet meer voldoende omdat de saturatie bij een kleine inspanning daalt naar 65-75 procent. Na een tijdje zitten stijgt het wel weer (met de zuurstof in ) naar in de 90 procent maar even naar toilet is al bijna niet meer te doen.
Er is momenteel gestart met de morfinepleisters die helpen om de kortademigheid te onderdrukken. Hij doet nu wel heel veel slapen en eet heel weinig.
Een paar weken terug zijn we naar het ziekenhuis geweest om weer een ademtest te doen. Rolstoel in en rolstoel uit, ook dat is al heel vermoeiend.
De boxmeting ging heel moeizaam, mijn vader moest de test ondergaan zonder zuurstof maar dat was heel moeilijk. Handen en lippen werden snel blauw. Saturatie daalde naar 64 procent, en hij was helemaal uitgeput. Gelukkig kreeg ie snel weer zuurstof.
Gisteren heb ik de functiemetingen binnengekregen, maar hoe kan je deze interpreteren? Ik weet niet of een longarts hier op het forum me meer uitleg kan geven. We zijn inmiddels ten einde raad, ook de artsen geven aan van geniet nog van elke dag die je gegund is , maar het leven moet natuurlijk dragelijk blijven. Ook wij als gezin weten niet wat we moeten gaan verwachten. Ook de huisarts weet niet zo goed wat doen , er is toch nog zo weinig bekend over deze ziekte. De ziekte is zo onvoorspelbaar . Wat kan nog gedaan worden om hem nog wat kwaliteit van leven te geven. ?
Alle goede raad is welkom.
Groeten , Kevin (zoon van..)
Dit zijn de waarden : (welke arts kan er me wat meer over vertellen?)
Pred Pre %pred %Pred Z-score
FVC 4,14 2,09 50 -3,30
FEV1 3,18 1,90 60 -2,46
FEV1% 76,92 90,89 118 2,06
FVC
TLC 6,76 4,14 61 -3,74
DLCO_ 8,43 1,27 15 -7,84
SB
KCO 1,40 0,38 27 -5,51
DLCOc 8,43 1,27 15 -7,84
SB
KCOc 1,40 0,38 27 -5,51
Wat vind ik dat naar voor jullie. Dat er eigenlijk niet goed wordt begeleidt door de artsen. Tenminste dat komt zo bij mij over in je verhaal.
Ik kan je alleen deze link geven, misschien heb je er iets aan en kunnen ze je verder helpen.
https://www.longfibrose.nl
Ik wens jou en je vader en verdere familie veel sterkte toe.
Groet Anna
Beste Kevin
Je vader heeft longfibrose wat een aantal jaren redelijk goed ging, mede met behulp van medicatie. Nu de laatste maanden gaat je vader hard achteruit. Hij heeft nog een longfunctie geblazen, wat heel knap is in deze omstandigheden. De FVC is de forced vitale capaciteit. De maximale longinhoud die je kan meten tijdens een in en uit ademings manoeuvre. Die is 50%. De FEV1 is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde kan uitademen, die is 60%. Dat is meestal nog redelijk bij longfibrose. De FEV1%FVC is de hoeveelheid lucht die je in een seconde kan uitademen ten opzichte van de maximale longinhoud van een in en uit ademings manoeuvre. Die is 90,89%. Die is zo hoog omdat je bij longfibrose hele stijve longen hebt en bijna alle lucht die je hebt in een seconde kan uitademen. De DLCO-SB is 15%. Dat is een maat voor de diffusie (opname) van zuurstof. Deze waarde is heel laag, dat komt door de littekenvorming in de longen bij longfibrose.
Er is eigenlijk geen longfunctie nodig om te zien dat uw vader slecht gaat. Je vertelt het al in het verhaal dat hij steeds minder kan, veel slaapt en lage saturaties heeft. Ik denk dat het goed is om met je vader te praten over het einde van het leven. Datgene wat nog geregeld moet worden en gezegd moet worden nu doen. Veel ziekenhuizen hebben een palliatief team. Die kunnen je vader begeleiden in de laatste levensfase en zorgen ervoor dat het geen lijdensweg wordt. Er zijn ook thuiszorgorganisaties met een palliatief team die je vader thuis kunnen begeleiden. Dit kan je aanvragen via de huisarts. Hoe moeilijk het ook is, het is goed om een professional met je vader te laten praten over het levenseinde.
Veel sterkte
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts
Hallo Anna,
Dank je !!
Op zicht helpen de artsen wel waar ze kunnen. Maar ze kunnen zo weinig doen.
Fijne dag.
Groeten,
Hallo Kevin,
Sorry, dan heb ik het verkeerd begrepen. Het is ook zo moeilijk hè!
Ik zie dat de longarts ook al antwoord heeft gegeven.
Veel sterkte!
Hallo Anna,
Dank je wel.
Ja het is moeilijk. Maar we willen het beste voor mijn vader. We gaan het bespreken met de huisarts. Is zo beangstigend dat de diffusie nog maar 15 procent is ..
Bedankt voor je medeleven.
Groeten,
Ik wil je veel sterkte wensen @bkjbex , zoals ik lees bij het antwoord van de longarts gaat het niet goed.
Hoop dat je goede hulp krijgt voor de palliarieve fase, dit kan zo helpen.
Schakel alles erbij in desnoods, huisarts, longarts, lvkundige om alle zorg te krijgen die nodig is en vooral:geniet van alle mooie momenten die jullie samen nog hebben.
Pluk de dag zolang het kan.
Alle sterkte en kracht gewenst!
Hallo iedereen,
Wil even melden dat mijn vader vrijdagavond overleden is in het ziekenhuis.
Hij heeft vrijdagmorgen een klaplong gekregen en met spoed overgebracht naar het ziekenhuis.
Daar was duidelijk dat we afscheid moesten nemen. Gelukkig hebben we dat met ons gezin kunnen doen , en het was goed voor hem. Hij is vervolgens in slaap gebracht en later vredig gestorven.
Bedankt voor jullie berichtjes en ook dokter Serge van Wolferen voor uw bericht. Het is uiteindelijk dus heel snel gegaan. Het blijft gewoon een vreselijke ziekte , hopelijk vinden ze in de toekomst iets wat deze ziekte kan genezen.
Groeten.
Zoon van ..
@bkjbex ,gecondoleerd en alle kracht gewenst om dit te verwerken.
Wat is het dan snel gegaan, heel mooi dat jullie er bij waren en het een goed afscheid was.
Heel veel sterkte!
Wat is het snel gegaan. Gecondoleerd bkjbex. Heel veel sterkte gewenst.
@bkjbex , gecondoleerd en heel veel sterkte de komende tijd. Het is snel gegaan, maar hij is vredig gestorven. Fijn dat je het toch even mee wilde delen.