Longen trainen - Beantwoord -

Over apparaten kan ik je niet veel vertellen. Kijk of je naaar een londarts of longverpleegkundige kunt gaan. Verken vooraf de route. Gehandicaptenparkeerplaats bij ingang ziekenhuis? Rolstoel aanwezig om te gebruiken? Doe alles langzaam. 
Uit wat je beschrijft lijkt er een terugtrekkende beweging van haar. Ook los van jou? Geef eens attentiedingetje, doe dat regelmatig. Geen gesprek er omheen, alleen "alsjeblieft, voor jou". En verder... Volhouden om dit (zonder commentaar erbij) te doen. Niet elke dag. Paar bermbloemetjes in een glaasje, klein knuffelbeertje, feelgood-boekje, aparte soort zakdoek. Bedenk dat het lang kan duren voor dit 'landt'. Vraag en verwacht er niets voor terug. Doe het vanuit de betrokkenheid en liefde die ik in je bericht lees, zonder woorden. Verlies de moed niet en zorg voor je eigen plaats, alleen voor jou, waar je je verhaal kwijt kunt. 

Hallo Jim,

Wat zijn jullie in een moeilijke situatie gekomen. Jij wil je partner graag helpen maar wat helpt?  

Gerrit zegt het al; waardering tonen voor je partner met een "attentiedingetje" De moed niet verliezen en goed voor jezelf zorgen.

Je vrouw vindt het moeilijk om naar een arts te gaan. Je kan haar voorstellen samen naar de huisarts te gaan. Wil ze niet mee, zeg dan dat je een afspraak maakt voor jezelf om je zorgen te bespreken. Misschien is het mogelijk dat de huisarts jullie thuis bezoekt.

De huisarts kan kijken welke hulpverlener ingezet kan worden om jullie te begeleiden. Denk aan de praktijkondersteuner van de huisarts (POH), long-fysiotherapeut en/of een overgangsconsulente.

Heel toegankelijk is ook het centrum voor levensvragen. Een geestelijk verzorger kan helpen door te luisteren naar haar verhaal, waar ze tegen aan loopt en hoe het verder moet. Zo krijg je weer een beetje duidelijkheid in je leven, wat door een chronische ziekte behoorlijk kan veranderen.

https://centrumvoorlevensvragen.nl 

Openingszin op hun website: "Hoe moet je verder met je leven als je ziek bent"

De kosten van individuele begeleiding door een geestelijk verzorger worden vergoed via de subsidieregeling van het rijk voor geestelijke verzorging voor mensen thuis. Deze subsidieregeling is voor ouderen van boven de 50 jaar.

Wat ook belangrijk is, is kennis over de ziekte die je hebt. Je voelt je dan wat zekerder en weet welke hulp je moet inschakelen op de momenten dat het niet zo goed gaat . Op het longforum en het longfonds is hierover veel te vinden.

Kijk bijvoorbeeld het webinar terug van het longfonds o.a. over 

"Nadenken over de toekomst bij COPD."

Ook kunnen jullie met de longarts overleggen of longrevalidatie kan helpen.

Jezelf moet je ook niet vergeten. Probeer de hobby's, die je hebt te blijven doen. En ook een mantelzorger kan wel  steuntje in de rug gebruiken. Kijk hiervoor bij: 

Mantelzorg helpt jou helpen - MantelzorgNL

Moedig om om hulp te vragen. Ik heb dat moeten leren, gaat gelukkig steeds beter. Met o.a. als gevolg dat ik nu alarm sla (arts bel) bij een beginnende longaanval en sneller herstel. In het begin van mijn ziekte (astma en BE(bronchieectasieën) was ik steeds aan de late kant en duurde het herstel veel langer en was de frustratie ook veel hoger. Steeds weer opnieuw conditie opbouwen, nu heb ik maar weinig conditieverlies en ben sneller weer op het punt waar ik wil zijn.

Voor jullie veel sterkte en succes in de zoektocht wat voor jou en je vrouw de situatie kan verbeteren en zorgt voor een prettiger leven.

Groetjes Spirit

Moeilijke situatie voor jullie. Ten eerste over de apparaten die er zijn om je longen te trainen, is het beste om een fysiotherapeut in te schakelen. Niet zomaar aanschaffen. Om je vrouw meer te laten bewegen zijn er een hoop mogelijkheden. Bv. een stoelfiets om de benen te trainen, gewichtjes voor de armen. Er zijn ook een hoop you-tube filmpjes te bekijken . Ik denk dat de site van longfonds ook iets heeft.

Als ze naar het ziekenhuis moet voor een afspraak met een arts. Kan je haar afzetten bij de ingang van het ziekenhuis zodat jij rustig kan parkeren. En dan met een rolstoel van het ziekenhuis naar de afdeling. Als ik slecht ben doen wij het ook zo. 

Stress is niet goed. Misschien kan je ook met de huisarts praten over de overgang of daar iets voor is, zodat  ze het wat makkelijker heeft.

Het is moeilijk. Ze moet ook leren dat ze niet alles meer kan. Elke keer iets doen en dan weer rust.

Wens jullie sterkte en schroom niet om meer te vragen.

Groetjes Anna50

Hoi radeloze vader

Ik schrijf een berichtje wat je misschien aan je vrouw wilt voorlezen.

Lieve mede longpatiënt

Ik wil je even laten weten dat een achteruitgang met meer benauwdheid zo vreselijk naar is en dat de moed je zo in de schoenen kan zakken, dat je wellicht denkt:” waar doe ik dit allemaal nog voor”? Als je voor elke hap lucht zoveel moeite moet doen en niets meer vanzelf gaat, dan lijkt niets meer leuk of zinvol. Het is dan ook vaak nog een gevecht om bij de juiste dokters te komen, die je dan ook echt serieus nemen. En je handvatten geven om weer iets van grip op jezelf en je lichaam te krijgen.

Maar weet dat alles bij elkaar, met de covid in onze rugzak, de overgang erbij, dan ook nog waarschijnlijk opgroeiende kinderen en een echtgenoot soms heel veel is. Hoe lief en behulpzaam ze ook zijn. (hulde voor jouw man die dit voor jou schrijft) Jij kunt je voelen als een blok aan hun been en je kunt zoveel zorgen hebben over alles dat je niet meer weet waar te beginnen. Het is ECHT HERKENBAAR! 

Mijn tip voor jou, wil je eens schrijven waar jouw pijn en angst zit? Wellicht beginnen in een dagboekje, maar het mag ook hier. Ik denk dat wij als geen ander weten hoe het voelt om weg te zakken, daarom proberen we elkaar een beetje te helpen. 

Weet ook dat er op alle vlakken hulp te krijgen is, want zo snel achteruit gaan kan ook door de spanning een vorm van hyperventileren zijn, waar wellicht met een fysiotherapeut iets te halen is. Vraag eens of jullie huisarts langskomt, of stuur hem/haar een e-mail met hoe je je voelt. Er zijn psychologen, ikzelf maak daar dankbaar gebruik van. Het is heel fijn om met iemand te praten over wat je bezighoudt zonder dat de persoon erbij betrokken is! Elke huisarts heeft ook iemand binnen de praktijk die je psychische hulp kan bieden. Probeer de nare ervaringen achter je te laten, je bent het waard om te vechten met alle hulp voor een betere kwaliteit van leven.

Lieve groet Jippie, die andere longziekten heeft, maar ook elke dag moet zien als een nieuwe dag en vecht met en tegen vele gevoelens, net als vele mede lotgenoten. 

Voor je man, als je vrouw nog niet open staat voor hulp, maak dan een afspraak met jullie huisarts voor de zorgen die je maakt over je vrouw, voor jezelf en jullie gezin. Super lief dat jij lid bent geworden van dit forum 

Beste Jim,

Zo te lezen heeft u al veel goede adviezen gekregen. Wat Spirit aangeeft over het bezoeken of thuis ontvangen van de huisarts of praktijkondersteuner lijkt mij ook een goede zet. Zij kunnen de situatie samen met u en uw vrouw goed in kaart brengen en de juiste en gewenste zorg inschakelen.

Voor het bewegen is de fysiotherapeut de beste optie, als je kijkt naar een programma wat op maat gemaakt wordt. Er zijn ook veel fysiotherapeuten die aan huis komen. Als dit nog een stap te ver is, kan u vrouw ook beginnen met de beweegkaart van het Longfonds (www.longfonds.nl/beweegkaart).

Sterkte

Met vriendelijke groet.

Miriam Hoogendijk (longconsulent Franciscus Gasthuis & Vlietland)

Lieve allemaal,

Dank voor al jullie lieve , opbouwende adviezen waar ik zeker mee aan de gang ga.
Het is nog veel pittiger als eerder omschreven, want ik had jullie nog niet verteld dat we ook nog een hele lieve 15 jarige dochter hebben die autistisch is met zware gedragsstoornissen waar we al jaren keihard voor aan het vechten zijn. Ik snap Gerrit helemaal met lieve dingen doen , maar de dagelijkse intensieve zorg , strijd met instanties , scholen , dagbesteding en de zogenaamde specialisten zal elk mens dagelijks doen denken waar hij/zij  het eigenlijk allemaal voor doet.

En dan komt het verhaal COPD er nog bij , ik denk dat het eerlijk is om te zeggen dat moeder en ik al 10-13 jaar gevoelsmatig uit elkaar gegroeid zijn maar dat wij beiden ons leven wijden aan ons kind. Uit elkaar gaan zou geen optie zijn omdat de zorg en het financiële verhaal bijna onmogelijk zou zijn. 

Maar wie weet hoe het balletje rolt , stap voor stap en blijven ademen.. (klein grapje)

lieve groet ,Jim

(Sorry , ik wil niet klinken als een enorme klaagbox)