long revalidatie en Xolair
21-11-2017 om 19:06 uurBeste longartsen
Ik heb net in 3 weken tijd 2 keer in het ziekenhuis gelegen, eerst keer met een exacerbatie en daarna met een verlengde exacerbatie.
Ik ben inmiddels thuis maar zit nog steeds volop aan de prednison en het lijkt zo dat de astma maar niet echt tot rust wil komen.
Vandaag ben ik in het ziekenhuis geweest maar ook daar zijn ze niet echt tevreden met het resultaat, en heb ik nog steeds volledige rust voorgeschreven gekregen. Ik zou eigenlijk het traject van de longrevalidatie in gaan maar ik heb begrepen dat dat voor mij nu juist tegen zou gaan werken als dat traject van start zou gaan op dit moment.
Tevens heb ik gehoord dat ik in aanmerking kom voor Xolair en dat ik eens per 2 weken injecties zal gaan krijgen.
Nu is mijn vraag, is het wijsheid eerst te starten met Xolair of juist eerst te starten met revalidatie in Davos of Heideheuvel (beide zijn een optie heb ik begrepen)
Ik ben even het spoor bijster en weet even niet wat te doen, ben ook een beetje (erg) van slag dat er vandaag gezegd is dat ik eerst nog meer rust nodig heb zodat mijn longen tot rust kunnen komen.
Groetjes Besje
Ik gebruik al jaren Xolair en ik ben destijds begonnen toen ik na mijn revalidatie nog niet stabiel (genoeg) was. Ik denk dat dat ook wel een logische volgorde is. Als je stabieler kan worden door een revalidatie heeft dat denk ik de voorkeur boven nog meer medicijnen. Zeker een duur medicijn als Xolair waarbij je regelmatig naar het ziekenhuis moet. Zeker als je naar Davos gaat, zou ik uit zoeken of je daar door kan gaan met Xolair want anders heeft het niet zoveel zin om voor die tijd te starten omdat je dan langere tijd moet onderbreken.
Dank je voor je reactie, dit is ook wat ik zelf dacht. Eerst revalideren dan pas extra medicatie in de vom van Xolair.
Ze willen sowieso starten met Xolair omdat mijn astma zo instabiel is en ik hoge waardes in mijn bloed heb verwachten ze goede resultaten.
Wat wil je zelf?
Revalideren en dan starten met Xolair, maar zolang ik niet mag revalideren heb ik het gevoel dat ik geen steek vooruitkom.
Heb je dat besproken met je arts of misschien in een langere afspraak met de longverpleegkundige? Misschien kunnen ze je dan uitleggen waarom zij anders adviseren zodat je er meer zelf ook achter kunt staan of misschien is er een ander plan wat voor jou ook goed voelt.
Ik heb het uitgesproken naar de arts en longverpleegkundige dat ik graag verder wil maar hun zeggen rust, rust is nu het belangrijkste. Wellicht wil ik gewoon te snel en moet ik me er meer aan overgeven. Over 2 weken heb ik een nieuwe afspraak met longarts en longverpleegkundige, ik hoop dan wel goed genoeg te zijn om de revalidatie in te gaan.
Hallo Besje, Ik lees de communicatie met Daantje waarin je aangeeft met je eigen arts en longverpleegkundige dit te hebben besproken. Ik denk dat je het de tijd moet geven en dat het nu niet relevant is om de vraag door te sturen naar een longarts. Sterkte.
Met vriendelijke groet,
de Advieslijn