Lobectomie
11-11-2010 om 14:31 uurBeste,
Eerst even voorstellen... mijn naam is Fred Brinkman, wonende in Brussel, 54 jaar en sinds enkele jaren fors last van Emfyseem... veel teveel gerookt, veel te laat gestopt, eigen schuld dikke bult... naar de winkel aan de overkant moet met een tussenstop, naar de stad wandelend zie ik heeeeeel veel etalages (ik ben iemand met etalagelongen ipv etalagebenen...)
Verder niks negatiefs, prima job, prima leven... beetje jammer van het gebrek aan lucht, slecht voor zowel het sociale als het seksuele leven.
Veel contact met mijn longspecialiste, schat van een mens, 100% bereid tot het uiterste te gaan om te helpen, heb erg veel vertrouwen in haar. Transplantatie schijnt pas te kunnen als je bijna dood bent en je alleen met steekwagens vol zuurstof door je huis kunt kruipen en de rest van je lichaam zover is afgetakeld dat het eigenlijk niet meer de moeite loont... beetje laat dus.
Nu heeft zij met mij de mogelijkheden besproken van een Long-resectie of een (bi)lobectomie. Daar zouden goede resultaten mee geboekt kunnen worden en volgens haar zou ik daarvoor in aanmerking kunnen komen gezien de toestand van mijn longen (er moet natuurlijk nog verder getest maar de eerste indruk is positief)
Heeft iemand hier ervaring mee? positief/negatief? hoe en waarom, via VATS? via open chirurgie? voorkeuren? resultaten? levensverwachtingen?
Bedankt voor de informatie.
Fred Brinkman
Brussel
Hallo Fred, ik kan je niet helpen met je vraag, maar vind je nu al een leuke vent zoals je schrijft :W
wel rot dat je emfyseem hebt, en met de vinger wijzen wordt niemand beter op, dus moet je zelf ook maar niet doen. ;)
Jade kind, emfyseem is natuurlijk vervelend maar je kunt er over klagen zoveel je wilt, beter wordt het er niet op.
Ik kan er maar ene met de vinger wijzen en dat is naar mezelf, niemand heeft mij gedwongen de eerste sigaret op te steken, niemand heeft mij gedwongen om, op mijn piek, 100 sigaretten per dag te roken en daarna over te gaan op 20 cigarillos minimaal die ik natuurlijk over de longen rookte (want je wil er wel van genieten...)
4 jaar geleden (maandag 14 augustus 2006 om 13.00 uur) de eerste nicotinepleister geplakt en daarna nooit meer gerookt... jaren te laat...
Maar als we dat met een paar vakkundige insnijdingen allemaal (deels) kunnen rechttrekken is alles weer goed, toch?
En of dat laatste nu echt het geval is, daar gaat mijn vraag dus over...
Groet!
Natuurlijk is het een verkeerde keuze geweest, maar daar heb je nu niets aan, ik hoop dat ze dmv deze ingreep je een kwalitatief goed leven kunnen bieden.. :Y
Fred,
Het is een vrij technisch verhaal, maar het hangt af van de verdeling van het emfyseem of het weghalen van een (stuk) long zin heeft.
Je moet je voorstellen dat je een kist vol met precies 100 tennisballen hebt.
Haal er 10 uit en vervang ze door 10 basketballen. De kist doe je dan (met geweld) weer dicht.
De ballen in de kist komen allemaal in de verdrukking doordat er te veel ruimte wordt ingenomen door alle ballen bij elkaar.
Stel nou dat de tennisballen de gezonde longblaasjes zijn, dan hebben die ook te lijden van de plek die door de basketballen (niet gezonde blaasjes) wordt ingenomen.
Mocht het emfyseem bij jou zo zijn dat er van die grote ballen/blazen bij zitten, zgn bulleus emfyseem, dan kan hetweghalen daarvan gunstig zijn voor de gezonde longdelen.
Goed dat je eigen longarts deze mogelijkheid met je bespreekt.
Ik heb zelf niet veel ervaring met deze ingreep, maar weet vanuit mijn opleiding in Rotterdam wel dat er een aantal flink baat bij heeft gehad.
Groet, Peter van Tilburg
Hi Peter,
Natuurlijk weet ik dat ik dit niet mag vragen omdat jij alleen vanuit een puur theoretisch oogpunt zult kunnen antwoorden, maar toch een poging... heeft een dergelijke ingreep enkel en alleen nut bij Bulleus emfyseem? en zo ja, is goed vast te stellen of het emfyseem inderdaad bulleus is?
Wat ik natuurlijk zoek is iemand die zegt "Doen jongen, kan absoluut geen kwaad en na de operatie loopt je de marathon van New York met de ogen dicht en twee vingers in je neus...' alleen kunnen we lang op zo iemand wachten natuurlijk.
Zoals gezegd heb ik een erg goede band bij mijn longspecialiste, maar een dergelijke ingreep, zelfs via vats, is niet niks natuurlijk. Daarom de zoektocht naar 'ervarings-deskundigen', ik vind het namelijk erg vreemd dat je hier nooit iets van hoort. Ik zoek me helemaal wezenloos op Google voor meningen, commentaren, ervaringen maar het is erg moeilijk te vinden.
In Amerika is dan wel weer iets meer informatie te krijgen, de Mayo Clinic schijnt erg bedreven in vats te zijn en goede resultaten te boeken, hoewel het daar ook vaker om longkanker dan om emfyseem gaat. Volgens hen is daar de levensverwachting na de ingreep gemiddeld 88 maanden.
Heb jij enig idee hoeveel van dit soort operaties in Nederland (België) uitgevoerd worden ter 'genezing' van emfyseem?
Alvast bedankt,
Fred Brinkman