lage saturatie hoge co2
12-08-2011 om 14:18 uurhallo, mijn vraag betreft mijn moeder. Zij heeft altijd COPD gehad, maar na haar stamceltransplantatie nav AML heeft ze zoveel complicaties gekregen dat ze nu enkel nog berg afwaarts gaat. Haar longarts heeft ons al te verstaan gegeven dat genezing er niet in zit en de toekokomst vooral heel kort zal zijn. Maar het blijft erg verwarrend. Mijn ouders zijn er zelf nog niet aan toe dit allemaal onder ogen te zien en van hun hoor ik dus meestal vooral dat alles goed gaat. Soms zie ik haar ook lopen en dan lijkt het allemaal toch mee te vallen. De artsen zijn over het algemeen nogal wazig en onduidelijk. Ik wil graag nuchter en simpel weten wat de mogelijke gevolgen zouden kunnen zijn van haar ziektebeeld nu. Ik ben een feiten mens, als ik weet waar ik rekening mee zou kunnen houden, wat er kan gebeuren dan is het voor mij gemakkelijker om mee om te gaan. De feiten: ernstige COPD, vermoedelijk graft-versus-host (wisselend aanwezig) in haar longen en een zeer sterk verminderde afweer ivm stamceltransplantatie (ruim anderhalf jaar nu na transplantie, maar conditioneel niet in staat om de nodige inentingen aan te kunnen) 24 uur per dag zuurstof (wisselend tussen 1/2 en 3 liter) en 's nachts thuisbeademing. Bij de laatste test (een maand geleden) had ze nog 20% longinhoud. De waarden van haar saturatie wisselt tussen 65% en 80% en dan zit de saturatie meer onder het gemiddelde hiervan dan erboven. Natuurlijk ook co2 stapeling, de waarde hiervan schommelt meestal tussen 9 en 10. Wat doen deze waardes met het lichaam. Hoe lang kan ze hierop doorgaan? Waar moet ik rekening mee houden? Ik weet dat ik deze vragen moet stellen bij de longarts, maar die zijn vooral vaag, dat het inderdaad niet goed is, maar afwachten blablabla. Ik wil gewoon weten wat de mogelijkheden zijn die zouden kunnen gebeuren ik snap ook wel dat het niet te voorspellen valt, maar ik geloof wel dat er gevolgen zitten aan deze situatie dus welke zouden dat eventeel kunnen zijn? Alvast heel erg bedankt
Beste Bertina,
Ik begrijp dat je heel graag precies wilt weten waar je rekening mee moet houden, hoe lang deze situatie nog kan duren, wat de gevolgen kunnen zijn etc etc.
Maar dit valt niet te voorspellen! De situatie kan langzaam achteruitgaan maar ook met een plotse klap verslechteren. Dit kan binnen enkele dagen maar ook binnen enkele maanden of langer gebeuren. De complicaties/gevolgen die kunnen optreden zijn zeer divers maar gezien de afweerproblematiek zal een longontsteking zo maar kunnen optreden. Echter ook andere zaken varieerend van longembolie tot coma op basis van een hoog CO2 gehalte zijn mogelijk
Kortom je longartsen blijven niet expres vaag maar kunnen gewoon niet meer duidelijkheid geven dan het verhaal wat je zelf duidelijk beschrijft. Gezien de ernst van de situatie vrees ik voor je dat je slechts van dag tot dag kunt bekijken met maximaal enkele dagen tot 1 week vooruit.
Heel veel sterkte
groet
erik kapteijns