Lage diffusiecapaciteit - vooruitzichten - Beantwoord
28-08-2024 om 14:10 uurBeste longarts(en),
Ik ben zelf longpatiënt, maar ook bij mijn partner (63 jaar) zijn na maanden dokteren sinds kort longemfyseem (gering) en bronchiëctasieën onder in beide longen geconstateerd. Hij is snel moe en kortademig bij inspanning. Zijn diffusiecapaciteit is 42%. De longarts zei dat de bronchiëctasieën die 42% verklaren. Ze vertelde ook dat de aandoening progressief is en niet te behandelen met medicatie. Er komt 3x per jaar een controle.
Het is ons goed duidelijk wat bronchiëctasieën zijn, alleen dat de aandoening progressief is niet helemaal. Als ontstekingen in de longen verder beperkt blijven, hoe kunnen ze dan toch erger worden?
De angst die we hebben is dat die 42% snel nog verder zal dalen en wat dat dan betekend voor de levensverwachting. Kunt u iets meer toelichting geven? Is het ook mogelijk dat dit lange tijd stabiel blijft? En wat als het nog verder daalt, wat zijn dan de vooruitzichten?
We zijn erg geschrokken en maken ons flinke zorgen over de toekomst.
Hartelijke groet,
Wilfred
dag Wilfred
de CO diffusie (DLCO) is een maat voor de gastransportkwaliteit via de longblaasjes. bij minder oppervlak van longblaasjes (zoals bij emfyseem) of dikkere wandjes van de longblaasjes (bij bijvoorbeeld longfibrose) neemt de DLCO af. emfyseem is daar dus een bekende oorzaak van. je noemt gering emfyseem, ik neem aan dat dat op de CT scan werd gezegd. 42% DLCO verwacht je dan niet door alleen het emfyseem. bronchiectasieen zijn echter niet zomaar een verklaring voor DLCO afname tenzij er door eerdere infecties in een groter gebied rondom schade is ontstaan aan de longblaasjes.
ik heb 2 aandachtspunten ten aanzien van de combinatie emfyseem en bronchiectasieen.
1. het kan zijn dat de bronchiectasieen te maken hebben met allergie tegen Aspergillus: ABPA. dat kan met een bloedtest worden aannemelijk gemaakt. dat zou dan medicamenteus bestreden moeten worden om verergering te voorkomen.
2. het kan zijn dat de bronchiectasieen secundair zijn ontstaan door verlittekening (longfibrose) in de aangedane longdelen. door de littekens worden de luchtwegen dan wijder open getrokken. de combinatie gering emfyseem en geringe fibrose is berucht om het samengaan van ogenschijnlijk beperkte afwijkingen op de CT scan met behoorlijke daling van de CO diffusie. de bronchiectasieen staan dus dan niet centraal en de aanpak moet dan gericht zijn vooral op de aantasting van het longweefsel maar dat valt vaak niet mee.
er zijn diverse behandelmogelijkheden voor bronchiectasieen, en ik twijfel of jullie longarts dat echt zo zuinig bedoelde. het gevaar is namelijk dat zonder behandeling steeds meer infecties komen met steeds meer schade. belangrijk is het ophopen van slijm in de verwijde delen te voorkomen want daardoor ontstaan makkelijk infecties. het beste is veel bewegen in de zin van duurpresteren, geen krachttraining, liefst hardlopen meerdere malen per week. dat zorgt voor een natuurlijke reiniging van de luchtwegen. daarnaast luchtwegverwijders als de longfunctie obstructie laat zien (hetgeen bij emfyseem meestal zo is). er zijn diverse middelen om te vernevelen om het sputum daarmee makkelijker op te kunnen hoesten. zoutwater is daar één van. luchtweginfecties moeten antibiotisch behandeld worden. tot slot doet een lage dosering azitromycine of claritromycine het bij veel mensen met bronchiectasieen goed.
er zijn dus best een aantal overwegingen. ik neem aan dat jullie binnenkort een afspraak hebben met de longarts om eea te verduidelijken mbt de exacte situatie van je partner. ook denk ik dat het een open deur is dat roken de toestand hard achteruit laat gaan. roken is de belangrijkste oorzaak van longemfyseem en ik verwacht dat je partner daarmee is gestopt.
beterschap!