Juiste diagnose en behandelplan?
20-03-2022 om 09:46 uurIk zou graag van de deskundige willen weten of de voorgestelde behandeling goed kan zijn.
Ik heb in december 2020 corona gehad met milde klachten. Begin mei de corona vaccinatie gehad. 10 dagen later begon mijn kortademigheid en in 3 dagen kon ik nog geen 10 meter meer lopen. Nu na bijna 10 maanden ben ik nog steeds bij de minste inspanning erg kortademig. Voorheen ben ik nooit bekend geweest met Astma. Vele onderzoeken gehad, hart is goed, CT scan Bronchiëctasieen in onderkwabben, links met als rechts en wat bronchopathie.
Longfunctie onderzoeken: FEV1 32% van voorspeld, VC Max 76% van voorspeld FEV1/VC Max 37% en KCO 95.
Na 2 maanden foster 100/6 longfunctie: FEV1 37%, VC Max 80%, FeV/VC Max 37%, z-score -3,97, tL CO 90%
Volgende longfunctie en bloedonderzoek: eosinofielen 0,8 10 eg/l, IGE-totaal 12,60 kE/l
FEV1 32%, VC Max 77% van voorspeld, FEV1/VC Max36%, -score -6,41
Volgende longfunctie: FEV1 33% van voorspeld, CV Max 81% van voorspeld, FEV1/VC Max 35%, z-score -6,54.
Aan medicatie heb ik op dit moment Foster 200/6, 2dg2, Spiriva respimat 1dg2, onderhoudskuur Azitromycine 500 mg 3x per week en Prednisolon 15 mg (eerst 30mg, toen 20 mg en nu 15 mg)
Mijn klachten zijn iedere dag ongeveer hetzelfde, nooit geen erge goede dag of bijzonder slechte, bij inspanning altijd kortademig. Geen slijm, bij vermoeidheid wel veel schrapen en hoesten, s nachts een rustige, wel regelmatig krakende ademhaling.
Ik kan zonder hulpmiddelen maximaal 10 minuten langzaam wandelen. Met een wandelstok lukt dit 30 minuten met een enkele rustpauze en met een rollator maximaal 1 uur met rustpauzes.
Als ik 1 trap op loop, moet ik even gaan zitten om op adem te komen.
Op alle medicatie reageer ik maar een klein beetje.
De longarts wil nu starten met injecties Dupilumab.
Kunt u zich naar aanleiding van mijn verhaal ook in vinden??
Ik lees er wel goede ervaringen over. Ik hoor het graag.
Met vriendelijke groet
Mw. Dokman
Dit is ingewikkeld.
Kortademigheid langere tijd na een doorgemaakte Covid-19 infectie is niet ongebruikelijk, maar meestal is de longfunctie dan niet zo ernstig gestoord als hier het geval lijkt te zijn.
Vaak knappen die patiënten langzaam op, bijvoorbeeld met steun van de fysiotherapeut of na revalidatie.
De blaastesten wijzen op ernstige vernauwing van de luchtwegen, zoals we dat kennen van ernstig astma of ernstig COPD.
De bronchiëctasieën die op de scan te zien zijn zouden daarmee kunnen samenhangen, maar dan zouden er eerder toch ook al klachten geweest moeten zijn.
Ik weet niet wat de reden is dat er met prednisolon is gestart. Mogelijk is sprake geweest van organiserende pneumonie, maar daar wordt in de uitslag van de scan niet over gerept. Zo'n organiserende pneumonie reageert meestal wel vlot op prednisolon.
Het aantal eosinofielen is verhoogd, zeker als die geprikt zijn tijdens het gebruik van prednisolon, want dat verlaagt het aantal eosinofielen in het bloed.
Dupilumab is een medicament dat gebruikt wordt bij de behandeling van ernstig astma als pufjes onvoldoende helpen. Wij gebruiken als eerste stap overigens mepolizumab, wat meer specifiek ontstekingen remt waarbij eosinofielen een rol spelen.
Ik neem aan dat de longarts hier goed naar gekeken heeft. Stel deze vragen daar nog maar eens opnieuw.