Is werking (ontstekingsremmende) medicijnen te meten?
03-10-2012 om 17:56 uurI.v.m. astma neem ik sinds juni van dit jaar 1x daags 2 pufs Alvesco. Daarnaast gebruik ik geen luchtwegverwijdende medicijnen, omdat ze niet werken of wel werken maar dan teveel bijwerkingen geven.
Toen ik Alvesco kreeg voorgeschreven, had ik last van een voortdurende benauwdheid. Ik ben van deze benauwdheid afgekomen middels fysiotherapie, oefeningen om de wervelkolom los te krijgen. Daarna heb ik kunnen sporten zonder enige belemmering en zonder benauwdheid. Nu wel weer benauwd tijdens het zwemmen, deze benauwdheid verdwijnt na de inspanning vanzelf weer. Op dit moment ook meer last van slijm en wat griepachtige verschijnselen (zweten, moe). Kortom: een dipje in mijn astma. Vroeger had ik ook regelmatig last van griepachtige verschijnselen, maar toen gebruikte ik nog geen medicatie.
Ik reageer sterk op bepaalde geuren en op rooklucht. Zelf reageer ik daar volgens mij nog minimaal net zo sterk op als voordat ik deze medicatie gebruikte. De histamine-provocatietest van december 2011 bevestigt dat ik duidelijk reageer op prikkels. Ook FEV1-waarde bij longfunctietest was m.i. nooit optimaal (laatste keer juni 87%), de longarts vond deze wel goed. Longfunctietest laat steeds een curve zien die op astma duidt.
Ik twijfel nu, hoe weet ik of Alvesco werkt? Is dit te meten? Ik denk erover om (als ik mij goed voel) dit dan maar zelf uit te proberen door een tijdje te stoppen, als het niet meetbaar is.
Je zou aan je longarts kunnen vragen om een longfuncietest te laten doen op het moment dat je je heel goed voelt.
Deze kunnen ze dan vergelijken met de test die je voor medicatie hebt geblazen.
Bij een verbetering van de testuitslagen weet je dat de ontstekingsremmer zijn werk doet.
Ik heb een maand geleden juist aan mijn longarts gevraagd om een longfunctietest, toen ik me goed voelde. De longarts heeft geen toestemming gegeven voor deze longfunctietest, omdat ze van mening is dat er dan onnodige kosten gemaakt worden. Eerder zei de longverpleegkundige juist wel dat ik een keer een longfunctietest zou moeten doen als ik me heel goed voelde. Nu heb ik een PF-meter meegekregen, die hadden ze nog liggen in het ziekenhuis, dat kon dus wel.
Verder zegt de longarts dat mijn longfunctie 'goed' is, ook al blies ik in juni (slechts) 87% en had ik toen klachten van benauwdheid (en een klein virusje). Maar ik ben eigenlijk wel benieuwd of ik een keer toch in de buurt van de 100% kom, op een goeie dag.
Volgens mijn longarts is het niet objectief te meten of de ontstekingsremmende medicijnen werken. Ik ben benieuwd naar het antwoord van de deskundigen op dit forum.
een longfunctie van 87% is in principe goed of voldoende. De normaalwaarden zijn ooit bepaald n.a.v. een groot bevolkinsonderzoek, daarbij zijn de gemiiddelde normale waarden berekend, en daarbij houden we een normale spreiding aan van 20%, dat wil zeggen dat tot 80% van de voorspelde waarde nog beschouwd wordt als niet afwijkend. Die spreiding kan komen door bv je lichaamsbouw (lange benen?) enz.
Wat ook van belang is hoe je longfunctie is als je helemaal in goede doen bent: de personal best. dat is dan het streven bij de behandeling.
Het lukt vaak niet om erg vaak longfuncties te doen, heeft te maken met bezetting longfunctie kamers en personeel, wachttijden en kosten. Een piekstroommeter kan dan uitkomst bieden. dat is een simpel apparaatje wat je mee kunt krijgen zodat je zelf een lijst bij kunt houden om te zien hoe de longfunctie per dag wisselt.
Als je vindt dat de Alvesco niet goed werkt begrijp ik niet dat je nu wilt stoppen. wat is dan je winst? Ik zou met de longarts een alternatief proberen te zoeken: hogere dosis, andere medicatie, andere combinaties?.
Overigens: griep en verkoudheid kun je niet voorkomen met inhalatie medicatie, wel dat je daardoor veel meer last krijgt van je astma. Soms moet je juist dan meer medicatie gaan gebruiken. Hiervoor bestaan wel persoonlijke behandelplannen.
Sterkte
Frans Krouwels
[quote author=Frans Krouwels link=topic=16455.msg371436#msg371436 date=1350544265]
Wat ook van belang is hoe je longfunctie is als je helemaal in goede doen bent: de personal best. dat is dan het streven bij de behandeling.
[/quote]
Dus toch een keer longfunctie meten als ik in (heel) goede doen ben. I.v.m. kosten gaf de longarts geen toestemming (hoewel longverpleegkundige dit al aan mij had voorgesteld), ik kreeg als alternatief wel een PF-meter mee. Alleen kan ik daarmee niet meten of mijn longfunctie vooruit is gegaan, immers daar had ik nog nooit op geblazen voordat ik met Alvesco begon. Wat is dan een goede waarde?
[quote author=Frans Krouwels link=topic=16455.msg371436#msg371436 date=1350544265]
Als je vindt dat de Alvesco niet goed werkt begrijp ik niet dat je nu wilt stoppen. wat is dan je winst? Ik zou met de longarts een alternatief proberen te zoeken: hogere dosis, andere medicatie, andere combinaties?.
[/quote]
Is het niet meer dan logisch als ik denk dat Alvesco niet goed werkt of misschien wel helemaal niet werkt, dat ik daar dan mee wil stoppen? Ik wil geen medicijnen innemen die voor mij niet werken. De dosis is toch al redelijk hoog (eenmaal p.d. 2 pufs) en ik heb al veel andere medicatie geprobeerd. Er zijn vast nog wel ontstekingsremmende middelen die ik zou kunnen proberen, maar ik word zo moe van het steeds maar weer uitproberen van medicijnen. Waarom zou een ander middel wel werken als Seretide en Alvesco niet werken?
Hoe dan ook, als het ziekenhuis binnen een maand geen longfunctiemeting wil verrichten, ga ik stoppen met Alvesco. Dan ga ik zelf kijken wat het effect is en of ik er wel baat bij heb. E.e.a. zal ik wel overleggen met de longverpleegkundige, maar het is dan toch mijn besluit. Ik inhaleer Alvesco al 4 maanden trouw. De laatste weken heb ik het idee dat het steeds slechter gaat met mijn benauwdheid, wat ik verder niet kan verklaren. M.n. meer problemen tijdens het zwemmen (in een chloorarm bad), maar ook bij andere inspanningen zoals fietsen op hometrainer. Ook reageer ik heftig op bepaalde geuren en op sigaretterook en is de gevoeligheid daarvoor in mijn beleving geen haar minder geworden.
Omdat het een ander medicijn is? Er zijn zoveel verschillende soorten medicijnen (en zelfs binnen een groep van bijvoorbeeld de ontstekingsremmers) omdat ze allemaal net ff anders werken. Het een werkt bij de een goed, het ander bij de ander. Was het maar zo simpel dat er één medicijn zou zijn wat bij iedereen goed werkt. Helaas gaat dat niet op.
Ik gebruik ook dagelijkse medicatie en heb het de laatste weken ook wat benauwder dan anders (heb mijn onstekingsremmers weer op moeten hogen). Dit is niet mijn seizoen (de R is in de maand, al is het niet zo dat ik in lente en zomer dus geen last heb). Misschien is dat voor jou ook het geval en zul je misschien zelfs iets meer Alvesco moeten nemen om je astma onder controle te houden.
Ik weet dat jij het liefst geen medicatie gebruikt, en als het dan moet zo min mogelijk. Ik zou dat ook wel willen, maar goed, stel dat je met (tijdelijk) 2 x dgs 2 puffs (natuurlijk wel overleggen met je arts...) je beter voelt zie ik niet in waarom je dat niet zou proberen. En ook dan kun je met je PF-meter kijken of je beter blaast bij meer Alvesco.
Ik hoop in ieder geval dat je een oplossing gaat vinden.
@Abo
Een typisch gevalletje moeilijke patiënt ;) ;( :@ :? O-) :Y
Je vraagt advies en krijgt een eerlijk advies van een longarts, laat het antwoord bezinken en denk er eens rustig over na. Het is deels niet wat je wilt horen, maar de dokter heeft goed over jouw vraag nagedacht en dit is zijn advies.
Niet zomaar stoppen hoor. Alle vragen opschrijven en bespreken met je eigen longarts.
Maar als je echt geen vertrouwen hebt in wat de dokters zeggen dan zou ik als moedertje zeggen. Wie niet wil luisteren moet maar voelen :@. Een harde les misschien, maar soms wel de enige manier om achter dingen te komen in het leven.
Een bezorgd moedertje
hoi abo,
Wat voor Piekflow meter heb je gehad?
En heb je instructie gehad?
Er staat ergens op het forum een tabel met de normaal waarde wat je zou moeten hebben.
En wat is de reden dat je denkt dat de alvesco niet werkt?
En anders gewoon lekker stoppen met je medicijnen.
En dan veel succes als je astma aanval heb dan begrijp je misschien eindelijk eens waarom je ze heb gekregen.
@Puckie: Ik heb nog nooit een echte astma-aanval gehad, geloof ik. Ja, of de benauwdheid plus hevig piepen na het zwemmen moet een astma-aanval worden genoemd? In dat geval heb ik max. 3 keer per week een zelf opgewekte astma-aanval (daarom morgen toch weer een keer met puf vooraf zwemmen). Maar ik merk nog niet echt wat deze medicijnen doen, ik geloof niet dat ik meer benauwd zou zijn zonder medicijnen. Daarom zou ik dat wel eens willen uitproberen. Vanwaar het sarcasme in die laatste opmerking? Ik ben eigenlijk helemaal niet zo bang voor een astma-aanval, gaat toch vanzelf weer over? Zoniet, dan heb ik echt nog nooit van mijn leven een astma-aanval gehad.
@Daantje: OK, er is dus nog meer op de markt met andere werking. Ik houd dit in gedachten.
@Moedertje: Ja, ja, moeilijke patiënt, ik zal je daarin niet tegenspreken. Ik ben ook een kritische patiënt, die niet zomaar alles aanneemt van een (long)arts. Ik ben bereid om medicijnen te slikken, als ik weet dat mij dit meer voor- dan nadelen geeft. Het is bv. uitgezocht dat veel mensen in NL medicijnen slikken, terwijl ze er geen baat bij hebben, denk maar eens aan de publicaties over o.a. antidepressiva. Ik ga wel overleggen met de longverpleegkundige, misschien komt zij ineens met een lumineus idee.
Hoi abo,
Dat piepen en benauwdheid is een astma aanval. En als een puf helpt dan gaat de aanval inderdaad over.
Misschien is het eens tijd voor een gesprek over acceptatie ipv medicatie met je long verpleegkundige.
Ik wens je heel veel wijsheid.