Is dit Pulmonale Hypertensie?
20-11-2018 om 08:42 uurBeste Arts,
Bij mijn vrouw is 5 weken geleden longembolie vastgesteld, meerdere embolien in beide longen. Ze liep al zeker 6 maanden rond met kortademigheid, laatste maand voor diagnose was het extreem, ook bij aankleden bijv.
Ze kreeg meteen Xarelto en het ging na 2 a 3 weken beter. Nu sinds 5 dagen is ze weer kortademig. Daar zijn we erg van geschrokken en de longarts laat met spoed een echo van het hart inplannen.
Nu wil ik dus graag weten wat kunnen mogelijke redenen zijn van deze vernieuwde kortademigheid? Is er iets wat beter nieuws is dan Pulmonale Hypertensie? Of moeten we hier ernstig rekening mee houden?
Dit weten we:
NTproBNP was 1 week voor vaststellen longembolie met bloedprikken 247!
De dag van vaststellen longembolie (15 okt) had ze een afspraak met een cardioloog, die zag op een echo van het hart een 2x zo grote rechterhartkamer, toen is ze meteen doorgestuurd naar de 1e harthulp. In het ziekenhuis werd de longdruk bij benadering vastgesteld op 65 mmHg. Via ventilatie perfusie scan meerdere embolieën in beide longen.
Gister hebben we de huisarts gesproken ivm terugkerende kortademigheid (en 2 weken terug opnieuw pijn in rug en zij dat duurde op en af 2 dagen). Huisarts belde met longarts en die wil nu dus een hart echo met spoed laten inplannen om te weten of er iets met vocht vasthouden is ofzo, want ook dat kan een hoge longdruk veroorzaken. Maar vanaf hier tasten we dus erg in het duister. Voor mij is de belangrijkste vraag: hersteld ze weer volledig of lijkt de kans groot dat ze iets heeft wat niet te behandelen is en waar ze binnen afzienbare tijd (bijv 50% sterfkans binnen 5 jaar) aan komt te overlijden?
Het is nogal een twijfel en angst die mijn vrouw en ik ook hebben. We komen er niet door bij onze huisarts en longafdeling.
Wij horen echt heel graag van een arts hier een reactie op, want deze twijfel is bijna niet te dragen vind ik.
Bij voorbaat dank.
beste
dat aanvankelijk de pulmonalisdruk (longdruk) te hoog was hoort bij een longembolie. als alles zoals gebruikelijk verloopt zal die naderhand weer dalen. Het duurt een aantal weken voordat het lichaam de embolieen heeft opgeruimd. er zijn diverse scenario's denkbaar waarom er nu weer meer kortademigheid komt. er kan inderdaad onvoldoende genezing optreden waardoor opnieuw toename van embolieen en daarmee eventueel ook pulmonale hypertensie, en dat kan dan met ernstige tromboseneiging te maken hebben maar dat is wel behoorlijk zeldzaam. dat hoeft dan niet te betekenen dat er per se een chronische pulmonale hypetensie gaat omtstaan want wellicht is er nog wat aan te doen. het kan ook zijn dat er iets anders is bijgekomen van hart of longen, in samemhang met de eerdere longembolieen of apart daarvan. wat er dan zal worden gedaan is nader onderzoek hoe het met de zuurstofvoorziening zit, een foto of ct scan van hart en longen en inderdaad een echo van het hart. beterschap!
Beste Luuk Willems,
Mijn dank is zeer groot! Wat fijn om zo snel een reactie te krijgen. Dat zijn wij absoluut niet gewend bij ons ziekenhuis.
Wat we in deze fase moeten accepteren blijkbaar is dat we in een grijs gebied zitten en nog niet weten welke kant het op zal gaan, dat is heel moeilijk maar is niet anders. De echo is vanmiddag maar de uitslag krijgen wij pas over 2 weken! Geduld en hoop dus. We hopen op volledig herstel en in elk geval niet op de meest ernstige vormen van PH. Haar saturatie was eergister trouwens 99% dus dat geeft ook hoop volgens mij.
Heel erg bedankt dat u/je wat meer duidelijkheid hebt kunnen geven, ook over de vervolgstappen.
Vriendelijke groet,
Beste lezers,
We hebben hier weer rust in de tent. We kunnen met redelijke zekerheid zeggen dat het goed gaat komen. Mijn vrouw heeft nog wel wat kortademigheid maar het is niet toegenomen. Belangrijker is dat ze eergister een echo van haar hart kreeg en we konden zien en kregen ook terug via de huisarts dat haar rechterhartkamer weer op normale grote is en de longdruk onder de 24 is, 23mmHg. Dat is heel wat beter dan oorspronkelijk 65mmHg. Ook heb ik in de labuitslagen gezien dat de NTproBNP van 247 naar 99 is gezakt. We waren erg geschrokken van de terugval, ook omdat de longarts in het ziekenhuis had gezegd dat bij terugkomende kortademigheid ze meteen naar de SEH (spoed eisende hulp) moest. Alle waarden zijn nu dus weer normaal.
Daarmee lijkt het allemaal dus niet ernstig dat ze weer last had van kortademigheid. En daar zit wel een bijzonder punt wat ik de laatste maanden heb gemerkt. We hebben heel erg weinig duiding gekregen, geen info tenzij we er naar vroegen en dan fragmentarisch en eerder verontrustend dan geruststellend. Als je googled op longdruk dan denk je meteen aan de echte pulmonale hypertensie. Je kan heel veel lezen over pulmonale hypertensie, alles is heel erg of nog veel erger. Er staat nergens dat longembolie ervoor zorgt dat de longdruk hoger wordt en je hart daarom groter wordt door het hardere pompen en dat dit allemaal dus helemaal niet zo raar is. Pulmonale hypertensie is pas ernstig als het niet meer weggaat.
En blijkbaar (zegt een internist uit mijn kennissenkring nu (pas)) is het heel normaal dat je soms wat meer kortademig bent en dat het met ups en downs gaat.
Let wel ik geef niemand de schuld voor onvolledige info en ik stel het juist heel erg op prijs dat zoveel mensen ons geholpen hebben, zeker ook Luuk Willems, ik ben vooral zelf erg gestressed geweest.
Ik hoop dat toekomstige lezers die zich afvragen of zij (of hun naaste) pulmonale hypertensie hebben zich hierdoor realiseren dat hoge longdruk en een vergrote rechterhartkamer nog niet meteen een doodvonnis zijn, doordat er veel info te lezen is over wat er mis kan gaan en nagenoeg geen info te vinden is over het normale verloop bij de 96% waarbij de longembolie verloopt zoals iedereen hoopt dat het verloopt. Vraag door bij huisarts en longarts en dit longforum heeft mij ook veel geholpen.
Succes iedereen.
Met vriendelijke groet, Bauke