Hulp gezocht dignose

Hulp gezocht !! 17 jaar al aan te zoeken


Vanaf dat ik 15 jaar was begon de ellende met regelmatig keelontstekingen.

Na vele male antibiotica kuren in die jaren te hebben gekregen ben ik naar de kno Ikazia gegaan .

Daar is met 18 jaar me keel en neus amandelen verwijderd met de hoop dat de klachten minder zouden worden.


Helaas gingen die klachten over in voorholteonstekingen .

Elke keer had ik last van voorholteonstekingen ( voornamelijk de rechterkant) en kreeg ik ook keer op keer weer antibiotica .

Daarbij had ik veel last van slijm op me stembanden ( heesheid) en verhoging.

Op advies van kno Ikazia hebben we toen de operatie aan de holtes laten doen om hopelijk te zorgen dat het slijm wat beter kan weg slopen.


Helaas had dit niet voldoende effect en nog steeds last van me rechterholtes met veel klachten van slijm ophoesten en verhoging .

De kno verwees me naar de inmmunoloog en daar heb ik wat onderzoeken gehad maar hier kwam niks uit.


Keer op keer vlammen de klachten steeds weer op en heb ik te vaak weer een antibiotica kuur nodig om weer op te knappen .


Inmiddels ben ik doorverwezen naar Erasmus om daar op kno gebied nog is na te kijken.

Scan gemaakt , bloed afgenomen alles zag er goed uit.

Ze zien wel aan de rechterkant steeds wat meer sluieringen maar de kno ziet geen opties om iets voor me me te betekenen.


De kno heeft me doorverwezen naar de longarts in het Erasmus en daar loop ik nu een aantal jaar met nog steeds regelmatig opvlammende klachten.


Afgelopen jaar 2018 10 x antibiotica gekregen buiten de onderhoudskuur maar nog steeds last van veel slijm ophoesten , vaak verhoging en holte pijn.

De slijm die ik altijd ophoest is altijd er taai en groen van kleur en zo'n 3 cm ( sorry voor detail)


De longarts heeft ct scan gedaan van longen en holtes , bloed nagekeken , longfunctie test en longfunctie test met histamine maar alles zag er goed uit.


Elke keer als ik me sputum inlever vinden ze toch wel weer een bacteriële infectie in me en geven ze weer antibiotica of prednison


Inmiddels ben ik nu 32 jaar en beheerst het te veel me leven op dit moment.

Ik ben normaal een sportief persoon en heb 2 lieve kinderen die ook hun aandacht vragen.

Ik zou zo graag een oorzaak willen weten maar helaas komt de longarts in het Erasmus ook niet verder en weet het niet meer en heeft me doorverwezen naar een revalidatiecentrum longen in breda.

Ik heb daar een gesprek gehad en waarschijnlijk gaat dat ook niks worden want er is geen diagnose gevonden aan de longen.

Ik snap het vanuit hun positie natuurlijk ook want hoe kan je iemand helpen als je de dignose niet weet maar goed voor mij is het nu een beetje me laatst hoop want ik weet het niet meer .


Dat je bijvoorbeeld twee keer per jaar last ervan hebt kan ik nog mee leven maar als het zowat om de maand feest is lijkt me niet normaal .


De afgelopen drie maanden van 2018 zijn de klachten weer erg toe genomen en niet meer weg geweest ondanks de antibiotica en prednison daarbij heb ik ook constant piepende longen met daarbij de klachten die ik normaal al heb van slijm ophoesten , verhoging last van holtes en vermoeidheid.

Uit het sputum kwam weer een bacteriële infectie maar na 4 kuren is het nog steeds niet over en voel ik me nog niet top.

Daarbij vernevel ik al een jaar op advies van longarts en gebruik ik foster nu een maandje.

Normaal heb ik deze klachten en krijg ik een kuur en knap ik wel op zodat ik me dagelijks activiteiten kan oppakken zoals werk en sport maar nu staat het al 3 maanden stil .

Er is wel weer een scan en bloed afgenomen maar daar was niks op te zien dan alleen die sputum kweek met die bacteriële infectie.


Ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen soms denk ik hebben ze alles wel uitgezocht ? Zijn ze niks vergeten ?

Hoezo kunnen ze niks vinden ?

Moet ik weer naar een andere ziekenhuis?

Moet ik nu hiermee leren leven?

Die piepende longen blijft dat nu zo ?

Nu is het op me longen steeds hoorbaar wat is het volgende?

Straks helpt antibiotica niet meer als ik wat erger heb?



Wie heeft er tips voor mij of ideeën ?


Groetjes wanhopige ,


M.Trummer