Hoeveel stootkuren Prednison 'normaal'?
20-02-2007 om 14:05 uurIk zit met de volgende vraag?
Hoeveel stootkuren prednison zijn nog aanvaadbaar en wanneer word het tijd om verder te kijken?
De laatste anderhalve maand heb ik 3 kuren prednison 30 gehad en een AB kuur. Daarnaast puf ik 4 x Seretide 250 met de voorzetkamer en 8 keer Ventolin 100. Daarnaast heb ik ook nog een tablet Singulair 10.
Na de kuur gaat het een paar dagen iets beter met mijn longfunctie daarna daalt hij weer naar 50 tot 65 %.
Naast deze medicatie gebruik ik ook nog Thyrax voor mijn te traag werkende schildklier.
Ik voel me doodmoe en zit al twee maanden thuis. Ik word nu wel beter begeleid door huisarts in samenspraak met longarts, maar aangezien al deze medijcijnen en weinig verbetering vraag ik me af hoeveel stookuren Prednison nog aanvaadbaar cq. 'normaal' zijn en wanneer het tijd wordt dat er verder wordt gekeken.
Ik begin aardig moedeloos van de situatie te worden. Ik zit merendeel thuis omdat ik 'prikkels moet vermijden'. Daarnaast maak ik me zorgen om de effecten van de cortoco's op mijn schildklierafwijking. De endicrinoloog vond dat ik teveel had, en dan weet hij nog niet eens van de kuren. Mijn longarts wuifde het zo weg als zijnde onzin.
Ik hoop echt dat u mij opheldering kan geven. Ik ben een vrouw van 24 jaar.
Vriendelijk bedankt.
Hai Femste,
Ik kan mij voorstellen hoe jij je voelt. Ik heb ook regelmatig stootkuren prednison. 2 jaar geleden begon het: in korte tijd 4 stootkuren en 5 AB-kuren en uiteindelijk ben ik op een onderhoudsdosering prednison en onderhoudsdosering AB, voor ee n half jaar gezet. Toen die afgelopen was is het een 2 maanden goedgegaan maar daarna begon hetzelfde liedje van voor af aan. Inmiddels ben ik ook weer op onderhoud prednison en tijdens die onderhoud weer een luchtweginfectie opgelopen waarbij ik dus prednisonverhoging en AB-kuur gekregen heb, die is net voorbij en het gaat al 1 week goed, toch voel ik weer dat er weer wat aan het broeien is, of het weer tot een exarcebatie komt is afwachten....maar ik begrijp je gevoel heel goed, maar ik denk dat je weinig keuze hebt en de LA dus ook niet.
sterkte,
irene
ik vraag me dat ook wel es af wat is normaal. vanaf eind sept heb ik 6 prednison stoten gehad van 30mg in combinatie met klacid. de laatste keer hebben we de prednison afgebouwd ipv in 1x te stoppen. vanaf eind jan gaat het nu goed.
maar je denkt dan wel eens wat een troep je naast je gewone medicatie binnen krijgt.
rakker
hoi hoi femste,
wat normaal is aan prednison ik wet het niet... ik weet wel dat ik al maanden op 30 mg of hoger zit en dat niet de bedeling is.. ik zou dit gewooon eens bespreken met je arts... meestal staan ze daar wel gewoon open voor en leggen ze dingen uit en denken mee!
snap dat je moedeloos wordt van de situatie.. geeft ook weinig vertrouwen enz.. maar goed je meot door en de moed niet opgeven...ooit komt er een dag dat het goed gaat echt waar :)
liefs susan
Beste Femste
Lastige vraag. Eigenlijk willen we mensen met astma zodanig helpen dat prednison niet of nauwelijks meer nodig is. Kijk, het kan wel eens ontsporen bij een verkoudheid waardoor er toch prednison nodig is, maar ik zie dat telkens weer als een verlies.
Met de moderne medicijnen die je hebt probeer je het tegen te gaan, kennelijk lukt dat niet, en eigenlijk vind ik 3x prednison in een korte tijd ook wel veel. Ik heb ook mensen op mijn poli die een ernstige vorm van astma of COPD hebben die vaak prednison nodig hebben, maar ook dan struikel ik wel bij 3x of meer want de kans op bijwerkingen wordt groter
We geven dus liever geen prednison, maar we weten ook dat als je het niet geeft je veel last hebt en er misschien blijvende schade ontstaat.
Wat nu te doen?
Ga na wat de reden is voor het telkens ontsporen: hoe begint het, wat zijn de eerste tekenen. infectie? hoesten? neus?
Is er misschien iets in de omgeving waar je niet tegen kunt: dieren, stof, rook, prikkelende stoffen, denk aan hobby en werk.
Zou stress mee kunnen spelen? en kun je dat dan veranderen?
Heb je een zg zelfmanagementplan, waarin staat hoe je moet handelen als je meer klachten krijgt, evt in combinatie met piekstroommetingen?
Als je allergisch bent: zou immunotherapie mogelijk zijn waardoor de allergie vermindert?
Ook kun je de allergie verminderen met een nieuw middel genaamd Xolair, iets wat we alleen geven aan mensen die veel prednison nodig hebben.
Bespreek dit maar ens met je arts, veel succes!
Frans Krouwels
Beste Frans,
Bedankt voor de reactie wederom.
Het blijft een lastige vraag, ondertussen heb ik kuur vier erop zitten...Ik vind het nu echt meer dan genoeg..
Wat de reden van ontsporen is vind ik en mijn La en Ha erg moeilijk te vinden. Ik reageer erg gevoelig op prikkelende stoffen, parfums e.d. er hoeft maar iemand langs te lopen en ik sla dicht. Maar ook als ik gewoon buiten loop en er rijden auto's op gas bijv. langs dan reageer ik heel sterk.
Ik weet dat er dingen moeten zijn waar ik allergisch voor ben, want soms zit ik helemaal vol met netelroos, zwelt mijn keel en alles op en dan krijg ik dus ook een astma aanval. Maar het hele vreemde is dat ze in mijn bloed geen allergie kunnen terugvinden.
Ik heb geen last van stress, behalve nu om de situatie ;)
Ik hou mijn piekstroommetingen bij en heb duidelijke afspraken wanneer ik met mijn huisarts moet overleggen, in praktijk spreek ik hem daardoor dus een paar keer in de week. Ik vind het alleen jammer want het enigste wat er dus gebeurd als het echt weer flink diep het rood in gaat is een nieuwe prednisonkuur.
Ik zal deze punten nogmaals bepsreken met mijn longarts.
Bedankt!
Femste
Q31392373386070