Herstelproces tijdens en na longembolie
05-12-2018 om 15:02 uurBeste arts / verpleegkundige,
Eerder heb ik hier een topic gestart over pulmonale hypertensie. Voor mij is het i.e.g. duidelijk dat pulmonale hypertensie pas problematisch is als dit lange tijd aanhoudt.
Nu dan een topic over het herstelproces tijdens en na longembolie. Hier kan ik weinig over lezen en wat ik lees laat een behoorlijke discrepantie zien tussen het beeld wat via patientenfolders en medische artikelen hierover te vinden is en wat je op fora leest van ervaringsdeskundigen.
Korte inleiding:
Mijn vrouw heeft longembolie. 6 maanden voor constatering had ze al last van kortademigheid, laatste 1 a 2 maanden werd dat aanzienlijk erger. 2 maanden geleden werd longembolie vastgesteld longdruk 65mmHg, multiple embolieen in beide longen. NTproBNP 247.
2 weken geleden via echo cor vastgesteld longdruk 27mmHg, NTproBNP 99 en gister via een 2e ventilatie perfusiescan afname van embolieen geconstateerd, maar ze zijn nog niet allemaal weg. Eerder was haar rechter hartkamer sterk vergroot, nu normaal. Geen pulmonale hypertensie dus (of net wel; 27 is >24 wat de grens is).
Nu het bijzondere, het ging na 2 weken Xarelto aanzienlijk beter, geen problemen meer met traplopen, dit hield 2 weken aan, en nu inmiddels 3 weken weer problemen met traplopen, duidelijk weer flink kortademig.
Onze longarts vind dit niet normaal en kan niet verklaren waarom het eerst aanzienlijk beter ging en nu slechter.
Via fora hoor ik dat veel patienten er maanden over doen en dat het met ups en downs gaat. Een internist in mijn kenniskring zegt dat het met ups en downs gaat. De cardioloog gaf dat ook aan. En volgens mij moeten we dus gewoon geduld hebben en dan zal ze weer volledig herstellen.
Of heeft de longarts toch een punt en is het raar dat het eerst 2 weken aanzienlijk beter gaat en nu al 3 weken slechter? Er zijn geen nieuwe embolieen bij gekomen. Het kan wel helaas zo zijn dat de huidige embolieen ingekapseld zijn en niet meer weggaan, maar waarom ging het dan eerst beter en nu slechter?
Is er een eerlijk en duidelijk verhaal te geven over wat patienten kunnen verwachten vwb revalidatie tijdens en na een longembolie? En kan het dus eerst beter gaan en daarna slechter? En het belangrijkste kunnen patienten en dus ook mijn vrouw verwachten dat het binnenkort ook weer de goede kant op zal gaan?
Bij voorbaat hartelijke dank voor mogelijke beantwoording van mijn vraag, wij zouden zeer geholpen zijn en hopelijk ook veel meer revaliderende longembolie patienten.
mvg, Bauke
dag Bauke
ups en downs kunnen voorkomen, maar de rode draad op de lange termijn moet natuurlijk stijgend zijn. het kan een half jaar duren voor je vrouw zich weer een beetje de oude voelt, en het kan zijn dat het wat onder de 100% blijft. als de verbetering stagneert zoek je naar een oorzaak en dat is hier gedaan: alles is gemeten en nagenoeg genormaliseerd. dus je bent bang dat de embolieen opnieuw beginnen maar onder xarelto is die kans zeer klein en bovendien zijn dus de metingen goed. waar je ook naar moet kijken is of er niet ook nog iets anders speelt, bijvoorbeeld astma of een verminderde hartfunctie. ze had immers al langer kortademigheid. waarschijnlijk heeft jullie longarts en cardioloog ook dat meegenomen in overwegingen. revalidatie is zeker aan te bevelen, om sneller op te knappen, onzekerheid kwijt te raken en met de mogelijk blijvende geringe achteruitgang toch goed te functioneren.
Beste Luuk,
Heel erg bedankt voor je antwoord. Fijn om te lezen. Haar hartfunctie schijnt wel prima in orde te zijn. Dat er nieuwe embolieen bij komen ben ik nu niet bang voor, ze blijft in totaal zeker 6 maanden Xarelto gebruiken dus dat zit wel goed.
Waar ik wel bang voor ben is dat de embolieen die er nu nog zitten, dat die niet meer weg gaan. En daar kan je niks over lezen, althans ik niet. Er zal wel een vakterm voor zijn maar ik kan nergens zien na hoeveel maanden ongeveer er een vliesje over de embolieen kan komen waardoor ze nooit meer oplossen. De vent-perf scan die 7 weken na de 1e scan gemaakt is, liet zien dat nog niet alle embolieen opgelost zijn, in de rechter long nog redelijk wat aanwezig en linker long 'gering inhomogeen'.
Als het herstel een half jaar duurt dan is dat nou maar zo, dat is niet zo erg. Maar als de nu nog aanwezige embolieen niet meer oplossen (die zitten er dus al zeker 2 maanden en wellicht al meer dan een half jaar) dan kan dat wel problemen vormen lijkt mij en in het ergste geval moeten die embolieen verwijderd worden dacht ik.
Ik kan niet vaak genoeg zeggen van hoeveel waarde dit forum voor ons is, antwoorden krijgen op vragen is zo belangrijk in zo'n enorm moeilijke stressvolle periode.
Fijn dat je zo tevreden bent over de antwoorden die je krijgt op dit forum Stresskip. Als je een vervolgvraag wil stellen moet je wel een nieuw topic aanmaken.
De 1e vraag wordt naar de longarts doorgestuurd en daarna niet meer bekeken. Het kan zijn dat je vervolgvraag door een andere longarts beantwoord gaat worden.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn