herstel bij pulmonale hypertensie en COPD???
16-04-2013 om 16:10 uurHallo,
mijn vader heeft al jaren milde PH. Waarschijnlijk al vanaf zijn jeugd, omdat de PH is ontstaan nadat hij TBC heeft doorgemaakt en de TBC zijn longen heeft beschadigd. Hiernaast heeft mijn vader ook Astma en littekkens in de longen (longfibrose) en diabetes 2 (door prednisongebruik). Mijn vader is 68 en kampt de laatste jaren met dat de luchtweginfecties vaak terugkomen. Hij moet hier minimaal 1x per jaar voor opgenomen worden. Thuis wordt hij behandeld met antibiotica en prednison bij een luchtweginfectie. Voor de PH krijgt mijn vader sinds een jaar revatio. Maar de kortademigheid bij inspanning neemt hier niet van af. Mijn vader was altijd erg mobiel. Hij deed de boodschappen nog etc. Hij was alleen een klein beetje kortademig bij inspanning (zoals zware dingen tillen, snel de trap op etc).
Nu is mijn vader al weken ziek. Eind maart is hij opgenomen met de griep en een luchtweginfectie. HIj is hersteld verklaard, omdat de onsteking uit het bloed was. Eenmaal thuis klaagde hij over vermoeidheid en slechte eetlust. Hierna volgde een buikgriep, met overgeven en diarree. In de tussentijd nam de benauwdheid (zowel in rust als bij inspanning) toe. Een paar keer met hem op de spoedeisende hulp geweest. Was niks aan de hand. Het piepen kwam door de astma (als reactie op het ziek zijn). Geen nieuwe dingen. Hart en longen waren nagekeken.
Met de 3e keer na flinke saturatiedaling op de spoedeisende hulp, vertelde ze ons, dat mijn vader een dubbele longonsteking heeft en vocht achter de longen. Mijn vader ligt nu al 10 dagen in het ziekenhuis. Hij reageert goed op de antibiotica, is van 6 liter zuurstof naar 0 liter gegaan. Alleen is hij met de dagen meer vermoeid. Hij slaapt overdag veel en s'nachts weinig. Mijn vader klaagt al langer over slecht slapen s'nachts. Hij slaapt tot 3 uur en vanaf dan onrustig. Hij krijgt daar nu een slaappil voor.
Maar naast de vermoeidheid heeft hij nog een slechte eetlust en last van misselijkheid. Voor de eetlust krijgt hij bijvoeding (omdat hij afvalt), voor de misselijkheid, misselijkheidstabletten. Maar al met al vinden we dit zorgelijk. Zo was hij eerst nooit bij opname. Hij knapte al na een paar dagen antibiotica goed op. Gelukkig is de longarts tevreden over de longen, ontsteking is dalende en vocht houd hij niet meer vast en mag hij as vrijdag naar huis.
Alleen zitten we met die extreme vermoeidheid en slechte eetlust. Hoort dit bij pulmonale hypertensie?? En moeten we nu aan hem vragen om te mobiliseren om weer meer spierkracht te ontwikkelen, of niet?? En moeten we er op aandringen dat hij beter eet, zodat hij weer vetmassa krijgt, of niet?? We vinden dit erg moeilijk?
En hoe is het herstel eigenlijk nu? Nu hij meer last begint te krijgen van vocht enzo? Duurt herstel langer??
Met vriendelijke groet,
C.
Beste C.
Wat heftig voor jullie allen om je vader zo ziek te zien.
Het zijn heel veel vragen, heel erg lastig zo op afstand.
Eigenlijk zijn dit vragen voor de eigen longarts: ik zou een afspraak maken met de longarts en alle vragen op papier zetten en aan de longarts van je vader vragen waar hij bij is natuurlijk.
OP zich kan je een milde pulmonale hypertensie hebben bij deze voorgeschiedenis die tijdelijk wat erger woprdt door een dubbelzijdige longontsteking, daarna zal die druk zich waarschijnljik weer op het oude niveau bevinden.
Je vader is al heel lang ziek, hij valt van de ene ziekte in de volgende dus ik denk dat zijn achteruitgang ook heel veel met zijn conditie te maken heeft. Er zal een fors spierverval zijn opgetreden.
Dat is te trainen met fysiotherapie en met bijvoeding, maar dat duurt maanden.
Je wordt snel ziek, het herstel doet heel lang. Hoe fors je vader mag trainen dat kan alleen de eigen longarts bepalen.
Dan is er nog het omgedraaide dag nacht ritme, ook dat is weer een uiting van de ernst van zijn ziekte.
Dat helpt ook niet om weer de energie op te kunnen brengen.
Ik hoop heel erg voor jullie dat er weer een opgaande lijn in de situatie van je vader aanwezig is. \Heel erg veel sterkte en ik hoop dat je toch iets met dit advies van afstand kunt
Wanda de Kanter, longarts
PH kan heel heftig zijn helaas.
Heeft vader ook reeds een hartecho gehad, of is daar verder nog niet naar gekeken?
de echo's van mijn vader lieten tot voorheen geen bijzonderheden zien.
Tijdens de laatste ziekenhuisopnamen is er geen echo gemaakt. Dat moet nu poliklinisch gebeuren.Wel was het pro BNP erg verhoogd. Was aan begin van opname 6000, nu zit dit op 725.
mijn vader heeft ph gekregen omdat de doorgemaakte tbc in de long ook lymfeklieren heeft beschadigd. 1 zo'n beschadigde lymfeklier drukt op de longslangader. Daardoor is de longslagader vernauwd.