Haemophilus influenzae en maanden ziek

Lieve mensen,


Mijn naam is Lin, ik ben 33 en heb ernstig, niet allergisch, niet eosonifiel astma. Ik heb een bmi van 20. Ik gebruik dagelijks 2x 2 foster 200/6, 2x spiriva, 2x fluticason neusspray en daarnaast ongeveer nog 4x ventolin nodig. Ook spoel ik 3x daags met de rhinohorn. In december heb ik een fess operatie gehad om een opening te maken tussen de neus en kaakholtes aan beide kanten.


Ik ben al 6 jaar lang elke winter flink ziek met meerdere longontstekingen. Alleen wordt het elk jaar erger en begint het beeld chronisch te worden.

Ik ben oktober 2019 in het ziekenhuis terecht gekomen met een astma exacebatie en sepsis. Ik heb toen 6 dagen in het ziekenhuis gelegen met prednison en 6x daags vernevelen. Toen naar huis met prednison.

Ik bleef ziek. In december is toen besloten een fess operatie te doen omdat er op een ct scan aan beide kanten holte ontsteking werd gezien. Na deze operatie een astma-aanval en moest ik een nacht in ziekenhuis blijven. Daarna naar huis met 2 weken prednison.

Rondom kerst weer ziek. Ik kreeg amoxicilline-clavulaanzuur. Ik bleek niet tegen clavulaanzuur te kunnen en moest dagen extreem overgeven. Toen 10 dagen amoxicilline.

Ik bleef kwakkelen. In januari weer astma exacerbatie. Toen werd een sputumkweek gedaan en werd de bacterie haemophilus influenzae gevonden. Prednison en een week doxycycline. Ik knapte niet op. Toen nog een week amoxicilline. Maar ik bleef kwakkelen.

Vanaf februari onderhoudsdosis azytromicine. Ik kreeg geen exacerbatie maar bleef ziek. Eind februari weer naar de longarts.

Ik moest stoppen met de onderhoudsdosis en we gingen een bronchoscopie doen 10 maart.

In de tussentijd bleef ik ziek. Veel hoesten, temperatuur tussen de 37.8-38.

Half maart 2 weken amoxicilline en prednison. Dit hielp niks en ik bleef ziek.

Eind maart kreeg ik van mijn longarts de uitslag van de bronchoscopie.

Wederom is de bacterie haemophilus influenzae gevonden.

Ik moest afbouwen met de prednison en kreeg 6 weken doxycycline. Uit de kweek kwam wederom dat die daar gevoelig voor was.

Na 2 weken doxycycline bleef ik net zo ziek. Ik moest een nieuwe sputumkweek doen.

Uit deze sputumkweek kwam nog steeds de haemophilus influenzae ondanks 2.5 week doxycycline. Bij de bronchoscopie was die matig aanwezig en bij de sputumkweek nog steeds matig aanwezig.


Contact met de longverpleegkundige; dit zou kunnen, uit de kweek komt dat de haemophilus nog steeds gevoelig is voor de doxycycline (eerste dag 200, daarna dagelijks 100) en zou hij meer tijd nodig hebben om de bacterie te doden.

Echter, ik zit nu op 4 weken doxycycline, ik word alleen maar zieker en moet alleen maar meer hoesten.

Zou het echt kunnen dat de doxy hem in de laatste 2 weken alsnog doodt terwijl ik me alleen maar slechter ga voelen? Op bed moet liggen? Meer moet hoesten en bovenal ook steeds benauwder word?


Mijn gevoel zegt dat de doxycycline niks doet. Zou dit kunnen ondanks dat uit de kweek komt dat de bacterie gevoelig is voor de antibiotica?


De bacterie is ongevoelig voor amoxicilline en zelf kan ik niet tegen amoxicilline/clavulaanzuur. Zijn er betere antibiotica opties dan de doxycycline? Bij de kweek staat dat die gevoelig is voor doxycycline en chlooramfenicol?


Ik ben dus al vanaf oktober non stop ziek, 6 astma exacerbaties, maar blijvend veel hoesten, benauwd en ziek gevoel, weinig tot niets kunnen; in januari werd haemophilus influenzae gevonden, ondanks veel antibiotica zit die er in april nog steeds.

Kuur van 6 weken doxy duurt nu nog 2 weken maar heb helemaal geen verbetering gemerkt.

Zou dit de laatste 2 weken echt toch nog kunnen helpen of is er iets anders nodig? En welke antibiotica zou dan nog een goede optie kunnen zijn?


Ontzettend bedankt voor hopelijk het medisch oordeel van een longarts, als voor het meedenken van andere forumleden.


Lieve, een beetje wanhopige, groeten van Lin (ook moeder van 3 kindjes, waar mijn partner dus nu voor zorgt en ik het vreselijk vindt dat ik naast al het ziek zijn dus niet eens zelf voor onze kindjes kan zorgen)