Gold
08-10-2014 om 17:41 uurFEV1 54% Cat score 25. Altijd moe Veel infecties. merkbaar afnemende spierkracht. Het gaat steeds iets minder.
Leeftijd 55. van baby af aan astmatische bronchitis nu met bijpassende COPD, hyperinflatie van 149%
Wat voor fase is dit? Vroeger was het duidelijk vlakbij fase 3 nu zou ik in de fase A zitten te weten Mild. Nou als dit mild is wat moet je dan al niet hebben voor B en verder?
Mijn longarts zei eerst mild. Toen ik hem daarna vroeg zei hij nee natuurlijk niet maar ik wilde niet dat je helemaal wordt afgekeurd. Uiteindelijk schrijft hij aan de bedrijfsarts Gold A. Dit gaat nu ook naar het UWV. Ik in de problemen, ook dat nog.
Wat een raar antwoord van je arst? Dus je zit eigenlijk veel slechter dan dat hij opschrijft? Doorgeeft?
Dat klopt. Ik mag nu met een flut dossier naar het UWV. Als ik de reacties hier zo zie wordt dat een heugelijke gebeurtenis. Daarna mag ik dan met mijn werkgever om de tafel. Ach ja de wonderen zijn de wereld niet uit.
Als je ziet hoeveel fouten er ook bij de huisarts gemaakt worden. Het is allemaal al zo pijnlijk.
Naar de gevolgen voor een medemens wordt niet gekeken.
Ik gun ze 1 dagje ruilen dan zouden ze wel anders "piepen". Het is vooral: alleen jij als longpatient kunt het precies zeggen. Totdat er gevolgen aan verbonden zijn. Dan duiken ze weg en heb je niets meer te zeggen.
Maar blijven lachen :)
Volgens de oude methode van vaststellen zou je dus aan de onderkant van gold 2 zitten, in de buurt van gold 3.
Met die nieuwe ABCD methode laten ze dus naast de Fev1 waarde, je geschiedenis van het aantal excacerbaties meetellen als ik het goed heb begrepen?
Klopt. erbij horen nog de mmrc dyspnee schaal(een bepaalde maat van kortademigheid) en de zogenaamde Cat-score. Een soort vragenlijstje waarbij een aantal punten scoort. Tussen de 21 en 30 zoals bij mij zou het resultaat moeten versterken. Heb nu alsnog een gesprek aangevraagd maar e.e.a. is nu wel een voldongen feit.
Hier is ook nooit echt gecommuniceerd. Hoe moet je iets aangeven als je niet beter weet. Nooit een gezonde dag gehad in mijn leven. Omdat je niet anders gewend bent kijk je ook anders tegen dingen aan.
Niet alle exacerbaties worden vastgelegd. Je gaat niet voor elke keer naar de dokter. Rust en verhoging van de medicijnen zijn soms al genoeg. Hiervan wordt dan niets vastgelegd.
Wat ik vooral mis is compassie en meedenken. Als de definitieve beslissing valt wordt je hier niet eens in gekend. Een wildvreemde, de bedrijfsarts, was hiervan al maanden op de hoogte zonder wat te zeggen.
Ik dacht dat het nu eens eindelijk echt om mij ging. Hoop dat het oprapen van de brokken meevalt.
Leuk is anders. :)
Kijk op pagina 10 van
http://www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLD_Pocket_2014_Jun11.pdf
Hier kun je zelf kijken waar je staat.
Je hebt een GOLD 2 op basis van de FEV1 , maar met een CAT van 25, dus >= 10 zit je in B.
Groet, Peter van Tilburg
Heel erg bedankt. Tussen mijn emoties door gekeken en zakelijk gebleven.
Niet alleen omdat het voor mij spreekt.