Geen diagnose
12-10-2018 om 14:24 uurIk ben een man van 53 jaar. Ik had enkele maanden last van een hardnekkige hoest. Op een gegeven moment (4 maanden geleden) werd ik ook ziek. Griepachtige verschijnselen, nachtzweten en erg moe. Tevens ging ik ook bloed ophoesten. Toen gingen bij mij toch een paar alarmbellen rinkelen.
Ik heb me bij mijn huisarts gemeld. Deze gaf me een antibiotica kuur, maar dat sloeg niet aan. Vervolgens een X-thorax laten maken. Deze vertoonde op mijn rechterlong een dikke mist. Aangezien ik aan hartfalen lijd was het vermoeden dat het een longoedeem zou kunnen zijn. Maar voor de zekerheid verwees hij me door naar de longarts. Ook deze vermoedde een oedeem, gezien mijn geschiedenis, maar voor de zekerheid toch maar een CT-SCAN laten maken.
Daarop was zichtbaar dat het een pleurale effusie betrof met ook een verdikking van het longvlies. Vervolgens een PET-SCAN laten maken. Deze kleurde rood aan op het longvlies alsook op een aantal plekken in de keel. Inmiddels had ik ook al enige tijd (en nu nog steeds) keelpijn en een schorre keel.
Daarna is besloten tot het afnemen van pleuravocht en een bronchoscopie. Daarbij werden geen kwaadaardige cellen aangetroffen. Ook kon de arts me niet vertellen of het transudaat of exsudaat pleuravocht betrof.
Vervolgens is er percutaan een biopt genomen, maar ook dit leverde niets op. Daarna een EBUS, maar ook dit leverde niets op. Toen is besloten om nogmaals een biopt te nemen. Ditmaal op de plek die het meest rood aankleurde op de PET-SCAN (ik vond het erg vreemd dat er bij de eerste keer niet meteen op deze plek is aangeprikt..). Maar ook in dit biopt zijn geen kwaadaardige cellen aangetroffen.
Ik ben inmiddels bijna 4 maanden en veel vervelende onderzoeken verder maar heb nog steeds geen diagnose. De longarts geeft aan dat ze verder ook niet weet wat te doen. Als de klachten in de loop van de tijd toenemen dan moest ik me maar weer melden. En het stond me vrij om een 2nd opinion aan te vragen...
Voor mijn aanhoudende keelklachten moest maar naar de huisarts toe.
Ik blijf nu achter met een gevoel van verbijstering en zonder diagnose. Ik voel dat er ontstekingen in mijn lijf zitten hetgeen ook blijkt uit bezinking van bloed. Alle andere mogelijkheden die te maken zouden kunnen hebben met mijn symptomen, zoals tbc, lupus of een andere auto immuun aandoening zijn door longarts bij voorbaat uitgesloten.
Wat is nu zinvol....?
Ik vind het ook nogal verbijsterend dat je zo verder in onzekerheid wordt gelaten. Ik denk dat jij toch recht hebt op een second opinion. Het zijn heel serieuze klachten die bovendien aanhouden.
Het zou wel fijn zijn als je dan niet nogmaals door diezelfde onderzoeksmolen heen zou moeten, maar dat je nieuwe arts de uitslagen meeneemt in de overweging.
Er zijn denk ik wel zeldzame longziektes die een gemiddelde l.a. niet meteen kan diagnostiseren. Men kan nu eenmaal niet alles weten, maar dan is meekijken door een collega (of team in een academisch ziekenhuis misschien?) wel gerechtvaardigd.
Een nare diagnose is niet fijn, maar in onzekerheid blijven is vele malen erger, want je gaat je van alles in je hoofd halen en hoe dan verder?? Ik wens je sterkte en hoop dat de l.a. hier je een weg wijst.
Ik vraag me af wat nu de waarschijnlijkheidsdiagnose is die er gesteld is. Er is natuurlijk wel iets aan de hand met zulke uitgebreide afwijkingen. Soms gebeurt het dat ondanks uitgebreid onderzoek er geen diagnose kan worden gesteld. Als zo'n traject een paar maanden duurt, is het vervolgens belangrijk hoe de afwijkingen zich ontwikkelen. Nemen ze toe of af? Als het laatste het geval is kun je afwachten en goed in de gaten houden of het herstel zich doorzet. Als dat niet het geval is moet je door. Ik ken natuurlijk niet alle ins en outs van uw ziektegeschiedenis, maar het is ook mogelijk om de chirurg een biopt te laten nemen van de afwijkingen. Een percutaan biopt levert niet altijd een diagnose op, omdat dit per definitie kleine biopten zijn. Sterkte!