Geen astma omdat ik op de juiste longinhoud zit - Beantwoord -
21-04-2024 om 06:56 uurSinds mijn begin tienerjaren heb ik last met ademen. Bij sporten/traplopen/hiken, schoonmaakmiddelen/benzinelucht/rook/stof/spuitdeo/parfum, pollen in de lucht…
In deze tienerjaren heb ik alle soorten doktoren gezien en niemand wist wat het was. Zo ongeveer 15 jaar geleden bij een longarts geweest. ‘De testen waren voldoende, dus ga maar weer naar huis.’ Nu ben ik opnieuw bij een longarts beland. En weer hoor ik hetzelfde verhaal: je hebt alle klachten van astma maar de blaastest geeft 100% aan voor iemand van jouw “samenstelling”, terwijl ik toen aangaf dat ik enigsinds last had en normaal echt meer kracht heb in mn longen (volgens hem was 400 een normale meting - 42, vrouw, blank, Europeaans, 178cm, 85kg). Nu heb ik een peak flow meter aangeschaft en blaas op een goed moment 580. De arts kan echter niet uit z’n hoofd halen dat ik voldoende blaas en het dus niet zo erg is. Tijdens actief bezig zijn voel ik me veel erger dan toen ik bij de arts de 400 blies… En als ik dat alleen al bereken, had ik toen al een longinhoudverlies van 32% (door pollen). Ik heb meerdere malen een zuurstofgehalte van 83%, maar volgens hem is dat ook niet mogelijk.
Ik heb aangegeven dat het voelt alsof mn longen bevriezen. Alle energie is uit mn lichaam en voel me een zombie. Zodra ik een aanval krijg, krijg ik geen lucht meer in mn longen, moet ik hoesten, krijg ik een schorre stem en doen m’n longen zeer. Geregeld stijgt mn hartslag naar anaerobe niveau. Doordat ik geen kracht heb in mn longen spreek ik zeer zacht. Eet ijs om de pijn in mn longen een soort van te verkoelen. Ben bij de cardioloog geweest en die heeft aangegeven dat alles goed is. Door mijn allergieën reageer ik vaak anders op medicatie (volgens de arts was het raar dat ik op de medicatie reageerde). Door een reactie op de medicatie moest ik stoppen met 1) seretide diskus | salmeterol, fluticasona 2) vannair | aerosol | budesonida/formoterol 3) ventolin | salbutamol | 100mcg. Hij heeft me nu trixeo aerosohere | budesonida/glicopirronio/furmato de formoterol voorgeschreven. De longarts geeft aan dat hij denkt dat ik bronchiale hyperreactiviteit heb, aangezien ik in zijn ogen genoeg longinhoud heb en dus geen astma heb.
Ik zou zo graag een goede diagnose en daardoor goede hulp willen ontvangen. Dat mag nu na zo’n 30 jaar wel…
Hoe kan ik een arts laten inzien dat ik toch echt astma heb?
Hoe kan ik gepaste informatie krijgen over hoe ik tijdens het zwemmen meer dan maar 25m kan zwemmen (chloor is niet indringend aanwezig en er zijn ook geen andere geuren)?
Hoe krijg ik gepaste medicatie, zodat ik eindelijk de dagen eens beter door kan komen en niet alleen maar moe op de bank beland (en mijzelf dus kort op een sociaal level)?
Oh ja… ook veel last van koude/vochtige lucht. En tijdens mn bezoek aan de arts ‘hoort hij nooit iets in mn longen’, maar als ik een aanval krijg voelt het alsof ik bubbeltjes in mn longen heb (kan ook door reactie op medicatie komen?) en het echt wel geluid maakt als ik probeer adem te halen… Maar ja, omdat hij dit dan niet hoort…
Bronchiale hyperreactiviteit past precies bij de klachten die je beschrijft. Hyperreactiviteit komt voor bij astma maar ook los van astma. Je kunt niet 'de arts laten inzien dat je astma hebt', astma kent een aantal criteria en daar voldoet jouw lijf niet aan kennelijk. Als ik je verhaal lees denk ik meer dat je het gevoel hebt dat je zonder astma diagnose niet serieus wordt genomen. Maar ik denk ook dat de longarts al goed onderzocht heeft en bronchiale hyperreactiviteit ook gewoon een duidelijke diagnose is. Ik heb ook hyperreactiviteit en heb dit ook gehad bij een aantal puffers, serevent voelde alsof ik puur parfum inhaleerde. Chloor is overigens hartstikke prikkelend voor je longen dus het is niet gek dat je klachten hebt met zwemmen.
Ik kan je aanraden je zorgen met je arts te bepreken. En als de zorgen blijven: vraag gerust om een second opinion. Dat vind elke dokter prima, twee paar ogen zien nu eenmaal meer dan één.
Hopelijk helpt dit voor jou. Hoe dan ook: veel beterschap!
Beste Jan10a,
Het verhaal dat je verteld past heel erg bij de diagnose astma. Een normale longfunctie zoals jij hebt sluit astma zeker niet uit. Om de diagnose astma te kunnen stellen is het nodig om een wisseling in de longfunctie (eigenlijk in de 1-seconde waarde) van minimaal 12% aan te tonen. Dit is bij jou niet het geval. Een tweede optie om de diagnose astma aan te tonen is een metacholine of histamine provocatie test. Als iemand bij deze test reageert met een daling van 20% in de 1-seconde waarde kan de diagnose astma ook gesteld worden. Als je deze test nog niet hebt gehad, zou ik vragen of je deze alsnog mag krijgen.
Als je astma of bronchiale hyperreactiviteit hebt krijg je overigens de goede medicatie. Hopelijk kom je hiermee verder.
Met vriendelijke groet Bas Langeveld, longarts
Jeetje. Ik voel de frustratie in jouw verhaal en herken me erin. Ook ik heb geen astma omdat mijn longfunctie goed is, maar wel flinke klachten. Hierdoor voel je je soms minder serieus genomen. Mensen om mij heen met astma lijken minder last te hebben dan ikzelf door de hyperreactiviteit.
En inderdaad... jij weet heel goed wat je voelt!