ernstige klachten maar geen diagnose (bij mijn kind)
31-03-2011 om 14:28 uurMijn dochter van 11 heeft sinds 2 jaar een hele reeks longinfecties gehad die met een infuuskuren (antibiotica) maar heel moeizaam overgingen. Dit uitte zich in hoesten met veel slijm, vermoeidheid en koorts en dergelijke.
Ze heeft in het afgelopen jaar diverse malen in het ziekenhuis gelegen voor een infuuskuur en hele reeksen onderzoeken in academische ziekenhuizen gehad onder andere i.v.m. onderzoek naar c.f., p.c.d., afweerstoornissen, etcetera. Maar nergens kwam iets uit.
Het is redelijk stabiel sinds ze zithromax gebruikt, maar bij een stop had ze gelijk pseudomonas te pakken en ging het weer de verkeerde kant op. Gelukkig gaat het nu (na behandeling) weer beter.
Aan de ene kant hebben we het helemaal gehad met al die onderzoeken omdat ze belastend zijn. Na 2 jaar onderzoek weten we nog steeds niets.
Maar het is ook niet prettig om niet te weten wat er is.
Wat zou u ons adviseren?
Verder onderzoeken, maar ja, waar dan? Of erin berusten en afwachten hoe het loopt?
Tsja, dit is een moeilijke vraag. Ik begrijp dat u met uw dochter al meerdere academische ziekenhuizen hebt bezocht en dat desondanks geen duidelijke diagnose kon worden gesteld. Er is dus sprake van verhoogde infectiegevoeligheid die met dagelijkse behandeling met zithromax gelukkig onder controle is. Er is een klein aantal kinderen bij wie uiteindelijk niet de echte oorzaak van deze infectiegevoeligheid boven water komt. Een praktische aanpak is dan wat overblijft, vaak ook wel met fysiotherapeutische adviezen om slijm wat zich vormt en soms ophoopt in de luchtwegen zo goed mogelijk kwijt te kunnen. Ik neem aan dat er ook nagegaan is of er in de eerste levensjaren belangrijke incidenten zijn geweest (ernstige verslikkingen of terugvloeien van eten + maagzuur; ernstige luchtweginfectie) en/of premature geboorte met misschien nog onvolgroeide longen. Soms is het het beste om maar te berusten in een feit en weer over te gaan tot de orde van de dag. Langer dokteren levert dan niet echt meer wat op.
Succes met de gezondheid van uw dochter!