Eindfase gold 4 73 jaar
12-01-2018 om 15:44 uurTotaal zit in “eindfase”.
Ik ben op zoek naar ultieme reddingspogingen zonder charlatans de kans te geven. Reële risico’s zijn in deze fase zonder meer acceptabel.
Trials met stamcellen zijn ook welkom mits geen risico op placebo daar ik die tijd niet meer denk te hebben.
Het aantal prednisolongebruiks momenten is sinds 1 jaar bijna contante kuren met onleefbare intervallen. Ook proeven met ontstekingsremmers zijn welkom, heb al 1 trial gedaan niets uitgekomen helaas. Wil overal ter wereld proberen mitsbereikaar zonder vliegen.
Graag adviezen indien mogelijk.
Ook goede adviezen voor externe kunstlong die draagbaar is zijn welkom als er meer is als een paar dagen bij schapen on Pittsburg.
Bedankt voor hulp in eindfase .
Marianne
Beste Marianne
Als je in de eindfase bent grijp je alles aan dat wat verbetering kan geven. Ik zou adviseren de volgende behandelingen nog in te zetten als dat nog niet is gedaan:
-azitromycine (een soort antibioticum) in onderhoud dosering
-revalidatie traject in een derde lijns centrum, bijvoorbeeld via Heideheuvel of CIRO
-laten beoordelen of u in aanmerking komt voor longventieltjes of coils. Dat gaat via het UMCG.
-een bloedgas en indien er sprake is van een hoge CO2 in de bloedgas s nachts slapen met BIPAP beademing (dat gaat via thuisbeademing centrum)
Hopelijk heb ik wat verder kunnen helpen.
Met vriendelijke groet,
Serge van Wolferen