Ehlers Danlos

Goede morgen meneer  Frans Krouwels,

Eerst zal ik me even voorstellen, ik ben een vrouw van 43 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom. Ook heb ik een zeldzame onbekende slaapaandoening lijkend op Narcolepsie. Vanaf kleins heb ik het vaak benauwd gehad wat vaak werd afgedaan als hyperventilatie. Dat kan maar er is nooit naar een oorzaak gezocht. Nu denk ik zelf de oorzaak gevonden te hebben omdat ik twee weken met een saturatie meter heb geslapen en m'n zuurstof soms op 84% staat in m'n slaap. Zodra ik wakker word stijgen de procenten en is het weer tussen de 97 en 99 %. Hoewel als ik een benauwde nacht heb gehad dus vaak wakker ben geweest blijft hij zolang ik lig op 95 %staan. Ik ben al door de jaren heen een paar keer voor astma onderzocht maar daar kwam nooit iets uit. Dat ik toch op dit forum schrijf is dat mijn klachten voor een groot deel overeen komen met longemfyseem maar het naar mijn weten niet is omdat ik ook wel eens dagen heb dat ik het niet benauwd heb en het ook niet uit kan lokken. s'Nachts heb ik er eigenlijk geen last van...wel diep ademhalen als ik wakker word vele malen per nacht. Overdag heb ik het vaak erg benauwd met bewegen. Dan moet ik me erg concentreren en vele malen diep ademhalen voor ik een goed gevoel krijg. En dan is het even goed en dan komt het weer omdat ik ook vaak stop met ademhaal....ik heb dan geen reflex. ( mijn geheugen is bar en dat word steeds erger  :X)

Wij (mijn man en ik) denken zelf of aan CO2 stapeling of aan apneu wat met Ehlers Danlos heel goed kan voorkomen ivm verminderde spierwerking.

Het onderzoek hiervoor krijg ik aankomende donderdag op vrijdag.

Wat mijn vraag is of je bij Ehlers Danlos wel iedere vorm van beademing thuis mag toepassen mocht dat nodig zijn en voorgeschreven worden. Ik weet dat er iets bekend is over bepaalde druk waarop je de eventuele voorgeschreven apparatuur moet afstellen en dat het vooral niet hoger ingesteld mag worden ivm beschadiging van de longen die tenstlotte ook uit collageen bestaan. Toen ik klein was heb ik dubbele longontsteking gehad wat maanden geduurd heeft en zo'n 7 jaar geleden een longbloeding van de amfetamine die ik voorgeschreven kreeg ivm mijn slaapaandoening waar ik nu aan twijfel of ik die wel heb ivm zuurstof tekort zou dat ook vermoeidheid daar door kunnen zijn.

Ook heb ik nog een vraag die ik nergens kan vinden: slappe luchtpijpvertakkingen.....is hier een medische naam voor? Het schijnt voor te kunnen komen dat iemand met EDS dat heeft....wat dat inhoud weet ik niet maar ik kan me voorstellen dat als je op je bed ligt dat de lucht pijp dan dicht kan vallen.

Ik hoop dat u mij eventuele tips kan geven wat ik met de neuroloog donderdag ( mocht u daar nog vor die tijd, tijd voor vinden)kan overleggen of dat als er niets uit de testen komt beter naar de longarts kan gaan.

Vriendelijke Groeten,

Irm

Anti histamine of een anti histamine dieet maakt mijn klachten erger.