'echt' astma?

Sorry; het is een lang relaas geworden. Hopelijk willen jullie het toch even doorlezen.

Ik voldoe voor mezelf niet aan de ‘eisen’ van astma, want
a. ik heb last van hoesten; het  (slijm); spectaculair piepen is zelden aan de orde
b. volgens mij krijgen mensen met astma vaak prednisonkuurtjes. Ik heb dat zelden gehad, wel vaak antibiotica voor een lagere luchtweginfectie.  
c. ik heb bij longfunctietesten soms wel wat slechtere scores maar nooit baat gehad van luchtwegverwijders (en dat zou toch duidelijk verschil moeten uitmaken). Ook provocatietesten destijds gaven geen bijzonderheden.
d. als er dan wel eens wat gezegd wordt over hoesten, dan wordt aangenomen dat het een droge hoest is (laatst ook door de longverpleegkunde). Bij mij is het meer een natte hoest (productief; ik slik het slijm vaak automatisch in. Zo niet, dan zie ik dat het meestal transparant met soms wat klontertjes).

Lang geleden heb ik al eens in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking en astmatische bronchitis. Met die term kon ik wel wat; ik heb ook nog steeds vaak last van bronchitis (vandaar die antibiotica). Ik heb zeker geen last van COPD; het is reversibel (goede periodes en minder goede periodes). Ik heb twee keer (tig jaar terug en dit jaar) een bronchoscopie gehad en een keer heeft de KNO/arts met slangetje gekeken en alle drie de keren was één ding meteen duidelijk: veel slijm!

De longarts (aardige, capabele man) benoemt het wel al jaren als astma. Hij legde de longfunctietesten naast zich neer en baseerde zijn diagnose op mijn verhaal. En afgelopen januari heb ik 3,5 week in het ziekenhuis gelegen met longontsteking en instabiel astma. Zelf vond ik me niet bijzonder piepen en natuurlijk was er weer niets te zien op de rontgenfoto, ook de bloedwaarden gaven niets bijzonders, wel een wat lage saturatie, maar ook niet spectaculair (kreeg wel zuurstof). Ik dacht met een dag of twee wel weer thuis te zijn, maar ben blij dat hij het niet vertrouwde (hij kijkt en luistert zelf natuurlijk ook). Uiteindelijk een bronchoschopie gehad waarbij nog een bacterie (moraxella catarrhalis) ontdekt werd, nadat al het nodig geprobeerd was qua medicijnen.
Daarna nog veel koorts en infecties (en antibiotica). De laatste maanden nu heb ik weer enorm gehoest, maar natuurlijk nergens last van als ik bij de huisarts en longarts ben, niets te zien bij het doorlichten, geen kinkhoest, en een CRP van maar 18. Ik vind het geweldig dat mijn longarts me toch gelooft. Hij houdt het op nog steeds erg gevoelige luchtwegen en een virusinfectie; Alvesco  naar 2 x 3 verhoogd + ipratropium erbij; heb al oxis en zo nodig bricanyl (ik vind het nooit nodig, dus dat gebruik ik zelden). Maar zelf begin ik dan weer te twijfelen. Als er niets concreets te vinden is, dan houdt het gewoon op.

Omdat ik nog zo moe ben (werk momenteel maar 25%) heb ik de huisarts gevraagd of ik misschien iets anders kon hebben (bloedarmoede, Pfeiffer o.i.d). Zij gaat er echter van uit dat het moeizame herstel de oorzaak is. Met  haar klikt het ook goed, dus ik leg me met een gerust hart bij haar conclusie neer. Zij legde uit dat herstel na zo´n fikse longontsteking herstel lang duurt (las ik op dit forum ook), zeker wanneer ik telkens opnieuw weer een infectie oploop. Haar tips: je bent meer benauwd dan je denkt. Tel gewoon hardop en kijk hoever je komt zonder opnieuw adem te hoeven halen en kom eerder: wacht niet tot het bronchitis is met koorts en al, want dan kunnen we dat voorkomen. In dat geval helpt prednison en hoeft er geen antibiotica aan te pas te komen (zie puntje b. bovenaan).

Ik lach meestal vrolijk om mijn hoestbuien, zeg tegen vrienden en  collega’s dat het nu eenmaal bij me hoort dat gerochel en zo, en dacht dat je pas naar de huisarts moest gaan als je drie dagen echt koorts had en gekleurd slijm (transparant slijm zou duiden op een virusinfectie, en daar helpt toch geen antibiotica tegen). Ikzelf vind het vaak ook niet zo dramatisch; ben er ook aan gewend. Ik ben ooit zo ontzettend benauwd geweest (toen ik jaren terug ook in het ziekenhuis lag), dus ik weet dat het toch nog wel een graadje erger kan. Mijn omgeving maakt zich soms des te meer zorgen. Ik moet beter leren luisteren naar mijn lichaam. Maar dat is lastig als je het voor jezelf eigenlijk nog niet weet. En zowel de longverpleegkundige als de huisarts gaf op mijn vraag om een peakflowmeter (had ik vroeger in huis voor mijn kinderen) het antwoord dat dat niet meer van deze tijd is.

Ik vind het te genant voor woorden om weer bij mijn longarts aan te komen met verhalen over klachten, terwijl hij niets constateert. Hij kan me toch niet op mijn blauwe ogen blijven geloven?
Mijn concrete vraag aan de longartsen is of het wel vaker gebeurt dat mensen met klachten komen zonder dat het (ook voor henzelf) objectief vast te stellen is? Ik word er onzeker van en dat botst wat met het beter luisteren naar mijn lichaam. Eerder naar de huisarts en zo gaan, als ik het niet 'echt' astmatisch genoeg vind en het allemaal wat mee vind vallen? Dat is gewoon lastig.

groetjes, mieke