Early onset astma niet onder controle te krijgen
20-11-2017 om 14:00 uurBeste artsen,
Na een uitgebreid medisch traject heeft onze zoon van 16 maanden afgelopen augustus de diagnose early onset astma gekregen. Vorige week heb ik nog een uitgebreid gesprek gehad met zijn kinderarts en gezien de ernst van zoon's klachten, wordt de kans op "er overheen groeien" geschat op vrij 0.
Onze zoon heeft in zijn korte leventje al de nodige exacerbaties, complicaties en dus ook (langdurige) opnames gehad. In de voorgeschiedenis een spanningspneumothorax, recidiverende atelectasen, veelvuldig bronchiolitis, 6 longontstekingen, als kleine baby tracheamalacie (inmiddels is luchtpijp aantoonbaar goed open, gezien op bronchoscopie).
Hij wordt nu behandeld door een kinderlongarts in een academisch ziekenhuis en een kinderarts in een perifeer ziekenhuis (beiden hebben onderling overleg na poli-bezoeken). Op dit moment bestaat zijn behandeling uit het volgende:
2x pd 2 pufjes Qvar (100)
Onderhoudskuur azitromycine
Zo nodig berodual (tot 6x 4 pufjes) --> uitproberen om te kijken of dit beter gaat dan de salbutamol
Zo nodig salbutamol (tot 8x 5 pufjes)
3x per dag peppen
Fysiotherapie vanwege slechte conditie en volgen ontwikkeling
Preverbale logopedie vanwege voedselaversie in het verleden (veroorzaakt door negatieve prikkeling mond-neusgebied door medische voorgeschiedenis)
Diëtist is betrokken ivm sondevoeding (geïndiceerd vanwege fles- en medicatieweigering in het verleden, nu nog bijvoeding via sonde ivm verhoogde calorische behoefte door continue verhoogde ademarbeid)
Verder gebruikt hij nog nexium, forlax en melatonine (1 mg), allen op recept.
Waar wij tegenaan lopen is dat er nogal weinig onderzoek gedaan zou zijn naar early onset astma in de mate waarin onze zoon daar last van heeft. Zijn dagelijks leven wordt er eigenlijk continu door beïnvloed.
Vanaf juli zijn wij bij gaan houden hoe vaak wij bij moeten puffen met salbutamol (of nu als uitprobeersel berodual). Dit komt neer op minimaal 12-15 keer per week (zo'n 2-3 pufjes per keer) buiten de exacerbaties om. We puffen bij op het moment dat we hem horen piepen en zien intrekken (met name middenrif). Buiten deze klachten zien wij (en de fysiotherapeut) dat hij bij inspanning ontzettend gaat hijgen en 'duwen' bij uitademing. We hebben zijn klachten dus nog lang niet onder controle.
Misschien is nog handig om te weten dat zowel de berodual als de salbutamol in principe goed werken. Echter, met salbutamol hebben we inmiddels uitgebreide ervaring bij exacerbaties. Wat we dan zien is dat de werking goed en snel is, maar dar de klachten na 1-1,5 uur weer terug zijn.
Doordat er zo weinig over bekend schijnt te zijn, is onze zoon een beetje zijn eigen proefkonijn geworden. Maar intussen houden zijn klachten wel aan. Een combinatie-puf is overwogen, maar durft men niet aan gezien zijn leeftijd (hier zou totaal geen onderzoek naar zijn gedaan?).
Excuus voor het lange (en wellicht wat warrige) verhaal. Maar ik probeer een zo uitgebreid mogelijk beeld te schetsen van de situatie.
Zijn er nog andere mogelijkheden qua behandeling die wij (en eventueel de artsen) over het hoofd zien, zodat we iets meer stabiliteit en controle hebben?
Heftig verhaal over jullie jonge ventje!
Sterkte wens ik jullie. Antwoorden heb ik niet, maar voel wel mee, aangezien ik als kind al en nu als volwassene (36) ook t nodige te stellen heb met mijn longen. K vind t altijd erg t horen als zulke kleintjes al zulke problemen hebben!
Dank je Edelweiss! Het is een sterk mannetje, hij komt er wel.
Ter aanvullende info voor de longarts: inmiddels zijn we ook doorgestuurd naar de kindercardioloog voor verder onderzoek. ECG is gemaakt, liet geen bijzonderheden zien. Binnenkort een echo ivm twijfel aan z'n pompkracht.
Beste Kim87,
Een uitgebreide geschiedenis en heel begrijpelijk dat het ziektebeloop, de behandeling ervan en het voorkomen van nieuwe klachten voor hoofdbrekens zorgt; bij ouders, familie, maar ook bij artsen.
De diagnose ‘astma’ is op deze leeftijd inderdaad lastig en er wordt gezocht naar alternatieve verklaringen. Soms blijft er toch zo’n onvoldoende verklaard beeld over wat het meeste past bij astma, en dat wordt dan zo goed als mogelijk behandeld.
Veel stappen die we in de behandeling van astma overwegen zijn ook al genomen:
- ontstekingsremmer (Qvar), in voldoende hoge dosering
- salbutamol bij klachten (en als ik het goed begrijp met heel goed effect; wat voor astma pleit)
- berodual, en combinatie van twee soorten medicijnen die, net als salbutamol, luchtwegverwijding kan geven, maar wat trager doch langer werkt dan salbutamol
- azitromycine; als antibioticum, maar ook als medicijn om ontsteking tegen te gaan
- nexium, om eventuele (zure) reflux uit de maag tegen te gaan
Waar zou je nog aan kunnen denken t.a.v. aanvullend onderzoek?
- meten van eventuele zure reflux uit de maag (pH-metrie)
- onderzoek van het hart; dat wordt inmiddels gedaan
- er is vast al wel eens een CT-scan van de longen gemaakt gezien de vele longontstekingen, het beloop en bijvoorbeeld ook de spanningspneumothorax; werd daar iets bijzonder gezien?
- zijn er bij de bronchoscopie biopten van het luchtwegslijmvlies genomen? Lieten deze ontsteking zien? NB het is op deze leeftijd ongebruikelijk om biopten te nemen; maar wanneer er zeer veel klachten blijven bestaan en frequente ziekenhuisopnames nodig blijven, dan kan daar wel een indicatie voor zijn
- Is er ooit een infectie met specifieke virussen geweest? Bijvoorbeeld een adenovirus wat een beeld van ‘bronchiolitis obliterans’ kan geven?
- Is de afweer gecontroleerd?
Uw vraag over de combinatiepuf: berodual is een combinatie van twee middelen, waarvan fenoterol feitelijk de langwerkende variant van salbutamol is. Salbutamol is echt een middel om te geven bij klachten, de berodual zou je gedurende een periode standaard ’s ochtends en ’s avonds (de fenoterol werkt ongeveer 12-uur) kunnen geven. De combinatiepuf die u bedoelt zal een combinatie zijn van een ontstekingsremmer en een (langwerkende) luchtwegverwijder, zoals de combinatie van fluticason+salmeterol of beclomethason+formoterol. Feitelijk is er geen reden om aan te nemen dat dit beter werkt dan wanneer je beide middelen apart geeft (zoals u nu al doet), hooguit is het praktischer. Er is zoals u al schrijft heel weinig onderzoek gedaan naar deze combinatiemiddelen bij jonge kinderen, en ze zijn ook niet voor zo’n jonge leeftijdsgroep geregistreerd; dat hoeft gebruik ervan bij jonge kinderen niet in de weg te staan, maar de Qvar en Berodual los van elkaar zouden al moeten vertellen of zoiets zou kunnen werken.
Een lang verhaal met ook een wat lang antwoord; van het grootste belang is dat u deze vragen meeneemt naar uw eigen behandelend arts om er rustig bij stil te staan.
heel veel succes!
Super, bedankt! We kunnen hier zeker mee verder. CT (helaas zonder contrast, venflon prikken lukte niet) en bronchoscopie (met lavage, geen biopt) zijn al gedaan. Onderzoek naar afweer nog niet, maar is inderdaad wel genoemd. Een keer heeft hij RS gehad, verder onderzoek naar virussen is nooit gedaan. Morgen eerst maar naar de kindercardioloog en afwachten wat daaruit komt.
Wat betreft de CT kwam er als 'bijzonderheid' uit dat we sprake was van een lobus venae azygos, maar dit werd uitgelegd als variant op 'normaal' en verklaart dus niet de problemen. Verder werd gesproken van small airway pathologie met airtrapping en mogelijk kleine atelectasen. Maar ook dit zou de lang aanhoudende klachten niet verklaren. Op dit moment valt met name de slechte conditie, uithoudingsvermogen en het 'duwen' met zijn uitademing op. Hij kan ook erg hijgerig zijn zonder daarbij echt te piepen. Puffen helpt hem bij dit soort klachten ook niet.
Dank voor de toelichting en we gaan rustig verder met puzzelen. Gelukkig hebben we een erg fijne verstandhouding met z'n artsen, maar soms is het prettig als een ander z'n licht er eens over laat schijnen.