doornroosje

heb copd 4 en gebruik 1 ltr zuurstof per dag en mijn longinhoud 30. na vele opnames in het ziekenhuis waarvan een keer op de ic aan de beademing en vele revalidaties ben ik nu bijna een jaar stabiel. gebruik als onderhoudsdosis dagelijks vijf milligr. prenison buiten de andere medicatie. nu moet ik van de longarts een maand afbouwen en daarna stoppen. dit begrijp ik niet en maakt me angstig. ben nu toch immers stabiel. ? weet u ook of er prednison als onderhoud in pufvorm is dit zou dan meteen in de longen komen en had je geen bijwerkingen. ik wacht op U antwoord.

Prednison onderhoud is iets wat vaak gegeven wordt bij mensen met ernstig COPD. Er is echter geen bewijs voor dat het helpt. Er is een onderzoek gedaan dat keek naar het effect van antibiotica onderhoud, waarbij ze ook hebben gekeken is er een verschil in opnames tussen de groep met prednison onderhoud en zonder prednison onderhoud. Er bleek geen verschil in te zitten. Dus prednison beschermd je niet tegen ziekenhuisopnames. Het houd de COPD niet stabiel. Antibiotica onderhoud (azitromycine) wel. Als u dat nog niet heeft dan zou dat nog een mogelijkheid zijn om te gebruiken als u weer regelmatig opnames zou krijgen. Gelukkig bent u nu een jaar stabiel. Dat is dan ook een goed moment om medicatie af te bouwen. Er zijn inderdaad pufjes met ontstekingsremmer erin (wat een soort prednison is in inhalatie vorm). De huidige richtlijn zegt dat als je een jaar stabiel bent de puffer met ontstekingsremmer erin kan stoppen. Het is een lastig idee om medicatie af te bouwen als je ernstig COPD hebt met in het verleden veel opnames, zeker als je angstig bent dat het weer mis gaat. Toch is het wel wat de richtlijnen zeggen. Bespreek je gevoel hierover met je longarts en misschien kunnen jullie tot een plan komen dat jullie allebei een goed gevoel geeft. Bijvoorbeeld heel langzaam afbouwen en met wat extra controles erbij.


Met vriendelijke groet,

Serge van Wolferen, longarts.