Diep veneuze trombose zonder longembolie (wel verdenking hierop), maar wel klachten

Beste longartsen,


Ik heb een lang verhaal en lastige vraag en hoop dat u mij a.u.b. kunt helpen of wegwijs maken. Ben licht wanhopig.


In november 2015 is een diep veneuze trombose bij mij ontdekt in de linkerlies.

Sindsdien heb ik allerlei klachten die voor artsen moeilijk te duiden zijn.


Volgens mij is het begonnen na het beginnen met de bloedverdunners en dan met name de Fraxodi heparine injecties en de fenprocoumon tabletjes.

Er ontstonden duizelingen, hartkloppingen (D.w.z. een 2-tal ochtenden een hartslag van over om en nabij de 160 slagen p.m. en extra sytstolen met en een verhoogde bloeddruk).

En ik kreeg /had een brandend gevoel op en rondom het borstbeen, uitstralend met soms pijnlijke scheuten en branden in keel.


Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat gebitshygiëne een aantal jaren te wensen overliet, waardoor ik nu een aantal tanden mis en binnenkort twee gebroken kiezen met restvulling moeten worden getrokken. Deze kiezen gaven nadat ik met de bloedverdunners begon een vieze ( ontstoken, rotte, chemische) smaak/substantie af.

Dit heb ik regelmatig doorgeslikt als er geen mogelijkheid was om in een toilet of ergens te lozen.


Nu heb ik sinds enkele weken buitenom het brandende gevoel op het borstbeen en geïrriteerde keel en mond ook hinder van bloed opgeven bij het sputum.

Hier zitten bloedklontertjes/sliertjes in. Variërend van kleur. De ene keer helderrode klonters in rood sputum en andere keer roestbruin in bruinig sputum.

Ook komt het voor dat er dikke dodden geel slijm in zitten in geel tot oranje sputum.


Dit is van het ene op het andere moment ontstaan en lijkt soms getriggert te worden door activiteit, rijden over een heuvel en na/tijdens het eten.

Opkomen hiervan vind echter de hele dag door plaats en is Godzij dank nu iets minder, maar manifesteert zich nog merendeels 's ochtends en 's nachts en af en toe in de loop van de dag.


Het is niet dat ik dit slijm ophoest of zo. Wat bij astma wel vaak het geval is naar mijn weten.


Het is echt opgeven en soms lijkt het van zichzelf omhoog te worden gestuwd. Ben er niet misselijk van ofzo. Zit gewoon ineens in m’n mond en laat brandend gevoel achter.


Uit een aantal onderzoeken naar longembolie is "gelukkig" niets gekomen. Longen bleken in orde.

Dan heb ik het over 2 thorax onderzoeken en één CT-scan, zelfs een KNO onderzoek waarbij met een slang in keel is gekeken, plus hartonderzoeken met enzymentest.


Verder blijkt uit een longfunctietest die ik onlangs heb gehad dat mijn longen nu beter functioneren dan een aantal jaren terug. Iets van 75% is mij gezegd t.o.v. gezonde mensen die 80% zouden functioneren. Iets wat ik vreemd vind omdat eerdere assistent mijn longen soort van vergeleek met die van iemand die jarenlang gerookt had, terwijl ik dat nooit heb gedaan. Eerste schreef Symbicort 400 en Ventolin 400, beiden 4x daags voor.



Mij is nu echter aangeraden door LA om hiermee te stoppen i.v.m. ontstaan van mogelijke hartkloppingen en op Foster over te stappen. Ik vind het vreemd dat ik dit moet nemen, omdat mij gezegd is dat ik de longfunctie heb van een nagenoeg “fit” persoon. Alleen de longarts vond mijn benauwdheids- en vermoeidheidsklachten buiten proporties gezien die score.


Ik kan namelijk nauwelijks iets uitvoeren zonder vermoeid en spaansbenauwd te zijn met af en toe de nodige hartklopping erbij.


Omdat de LA niet wist waar benauwdheid vandaan komt ben ik doorverwezen naar de cardioloog, maar ook daar is niets uitgekomen wat bloed opgeven en benauwdheid kan verklaren.


Al is het wel zo dat ik kort na het nemen van bloedverdunners regelmatig hartkloppingen heb gehad. Een vervangend huisarts heeft me metoprolol voorgeschreven, terwijl ik vóór de trombose nooit een hartaandoening of ritmestoornis heb gehad. Althans niet in deze vorm. Wel eens hartoverslag of zo, maar sporadisch. De metoprolol ben ik na een week moeten stoppen, omdat dit waarschijnlijk mijn benauwdheid verergerde.


Een van de artsen die ik gezien heb dacht aan een globusgevoel, omdat ik op een gegeven moment ook geen minuscuul tabletje meer weg kon slikken, maar zoals eerder aangeven kwam uit KNO onderzoek gelukkig niets.


Het enige waar ik me nu wel bezorgd over maak is... waar komt dit bloed vandaan?

Waarom heb ik sinds het nemen van de bloedverdunners continu geïrriteerd neusslijmvlies en is mond zo droog?

Sinds ik bloed op ben gaan geven, lijkt mijn mond meer geïrriteerd en droger. Daarnaast heb ik moeite met slikken. Alsof ik prop weg moet slikken en maak lawaai bij slikken. Verder is mijn tong wit uitgeslagen, terwijl ik geen astma medicatie gebruik op het moment i.v.m. angst voor nieuwe hartkloppingen.

Als het slijm nu af en toe opkomt lijkt het wel alsof ik erin stik… heel beangstigend.

Bij het liggen is het erger en af en toe voel ik ook een zure smaak in m’n keel opkomen.


Diverse artsen hebben mij diverse medicijnen voorgeschreven en spreken elkaar tegen. Ik heb bij diagnose jaren geleden de Symbicort 400, Ventolin 400 voorgeschreven gekregen. Dit mocht ik niet meer nemen i.v.m. mogelijke hartkloppingen. Kreeg daarentegen Flixotide voorgeschreven van huisarts dacht aan bronchieectasieen, maar durfde het niet te nemen, omdat ik zelf dacht dat ik met ontsteking te kampen heb (gele dodden) en gezien de bijsluiter.

Verder is via radiologie onderzoek uitgekomen dat ik een vergrote milt heb en ietwat vergrote lymfeklieren in rechterlies. De artsen zien hier overigens "gelukkig" geen kwaad in, maar heb begrepen dat dit van doen kan hebben met ontstekingen.


LA sluitte "diagnose" vervangend huisarts bronchieecstasie uit, omdat CT-scan volgens haar niet had uitgewezen. Zij schreef i.v.m. klachten dus Foster voor en 4x daags.

Weet nu niet meer wat ik moet doen.


Eerste hulp arts dacht aan bijschorsnierinssufienctie, omdat hij na longen te hebben beluisterd en ademhaling geen piepende ademhaling vast kon stellen. Alleen zwaardere ademhaling tijdens het inademen zei hij. Dacht ook aan middenrifbreukje met ontsteking of maagzuur, H. Pleori bacterie en bezoek aan MDL-arts, maar dokter wil me niet doorverwijzen naar MDL arts. H. Pleori is inmiddels wel onderzocht zover ik weet niets uitgekomen.


Ben bang om pufjes in te nemen. Zeker niet gezien het feit dat ik nog steeds bloed opgeef, spaansbenauwd ben en het volgens mijn gevoel echt in keel en/of slokdarm zit, omdat deze ook in brand lijkt te staan. vooral bang dat er iets mis zal gaan als ik ze wel inneem. Een angst dat mijn keel/ luchtwegen dicht zullen slaan…


Heb nu sinds zo’n 2 weken ook nierpijn erbij en moeite met plassen.

Weet dat dit een andere specialisme is, maar vermeld het ter volledigheid. Verder doffe pijnscheuten t.h.v. lever en de milt en her en der doffe steken in het lichaam. Waaronder nek, schouders, vingers, maag etc.


Ik voel nl. van start bloedverdunners krachtverlies in armen en handen, brandende hoofdhuid na minieme aanraking en doffe brandende steken in het hoofd en sinds kort koudegolven over rug en niet meer goed aan dat mijn blaas vol is en heb last van meer akelige klachten zoals doffe steken in de anus, stuit en omgeving.


Nu alleen 's avonds en af en toe bij inspanningen zoals opstaan en tijdens eten nog hartkloppingen

's Nachts tijdens het slapen en naar toilet gaan moet ik de laatste tijd ook flink zweten en veel plassen.


Ben ten einde raad en weet niet of het met het bloed opgeven, veilig is om een puf Foster te nemen of iets anders.

Heb ook geen idee of deze klachten ergens aan gerelateerd kunnen worden. Bijvoorbeeld aan iets met longen, vroeggeboorte (ben 10 weken te vroeg, POPS kind uit 1983) en half negroïde.


Bij de geboorte naar mijn weten geen andere afwijking gevonden dan oedeem door zekere eiwitaandoening.


Weet u misschien raad of een arts (internist) gespecialiseerd in trombose en longaandoeningen waar ik misschien nog beroep op kan doen?



Bij voorbaat dank,


Trees