Derde keer longontsteking, ik word gek van bezorgdheid - Beantwoord -
05-05-2023 om 18:37 uurHallo,
Mijn man heeft zojuist te horen gekregen dat hij voor de derde keer een longontsteking heeft. Ik ben vooral in paniek en geloof de arts niet dat het geen tumor is.
De eerste keer kreeg hij een longonsteking na het trekken van zijn verstandskiezen. Die plekken in zijn kaak raakte ontstoken en daardoor kreeg hij een psoriasis guttata aanval. Zijn hele lijf zat onder de vlekken. Vervolgens kwam Corona erbij en daar dus die eerste longonsteking waarvoor hij antibiotica kreeg. Dit alles is geconstateerd door een longfoto. Dit was februari 2022.
In oktober 2022 werd hij weer ziek. Longontsteking volgens mij op dezelfde plek, maar de artsen spreken elkaar tegen (?!) dus ik weet het even niet meer. Erg hoge ontstekingswaarden. CT scan liet TBC zien. Direct bronchoscopie en sputumonderzoek. Bronchoscopie geen weefsel afgenomen, wel slijm. Geen tbc, maar twee bacteriën, waarvan een moeilijker te behandelen. Weet de naam niet meer. 5 maanden lang elke maand een CT scan en elke dag antibiotica. De plek nam af en toen de plek bij twee CT scans hetzelfde bleven was de boodschap: littekenweefsel en bronchiectasie. Dit was 17 maart, toen mocht hij stoppen met antibiotica.
Nu 6 weken later, weer op dezelfde plek longontsteking. Gezegd op basis van een longfoto.
Ik word zelf echt gek van bezorgdheid en angst. Dit kan toch niet anders zijn dan iets ernstigs? Ze zien vast iets over het hoofd. En wat als ze gelijk hebben, hij kan toch niet levenslang aan de antibiotica? Is er een arts die hem echt kan helpen?
Alvast bedankt!
Dag Roosje, allereerst dank voor je bericht. Ontzettend dat je je zo zorgen maakt, het klinkt ook allemaal erg serieus. Als eerste reactie denk ik toch dat het goed is dat je toch de artsen blijft raadplegen. En als je in dit ziekenhuis niet verder komt of het gevoel hebt dat je niet verder komt, dan zou ik in overleg met de verzekering een second opinion laten doen. Hopelijk kom je dan verder in de zoektocht naar de oorzaken en de ernst. Ik heb zelf al ontzettend veel longontstekingen gehad, weet dat het allemaal heel ingrijpend is. En bij bronchiëctasieën (zie ook https://www.longfonds.nl/longziekten/bronchiectasieen) ben je nu eenmaal erg vatbaar voor nieuwe longontstekingen. Dat weet ik helaas uit eigen ervaring. Heel veel sterkte ermee en laat vooral weten als je nog vragen hebt of als je meer te weten bent gekomen.
Hoi Bert,
Bedankt voor je snelle reactie. Ik dacht ook al aan een second opinion, alleen moet het ziekenhuis de verwijzing dan geven. En dat voelt zo dubbel, alsof er geen vertrouwen is. Wat deels zo in en deels niet natuurlijk. Maar het is voornamelijk mijn angst.
U heeft dus ook vaak longontstekingen? Ook op dezelfde plek met een plek (litteken?) zichtbaar op de ct? En eventueel een bronchiectasie of de ontsteking elke keer bij de bronchiectasie-plek? Wat dus niet direct een tumor is. Hoe gaat u om met elke keer een longonsteking? Halotherapie of toch elke keer antibiotica?
Wat nu ook verwarrend is, is dat de arts eerst 5 maanden doxycycline gegeven had omdat ze zei dat dit alleen werkt bij die bacterie. Nu heeft hij toch weer amoxicilline gegeven, maar dan een hogere dosis gekregen. Terwijl de amoxicilline de tweede keer, voordat hij doxycycline kreeg en de bacterie bekend was, niet hielp. Maar goed ze wilden nu de hogere dosis geven voor twee weken.
Met vriendelijke groet,
Rosanne
Dag Rosanne, een second opinion voelt misschien niet helemaal goed, maar het is in het belang van je man. En je huidige arts(en) hebben toch ook hun mening kunnen geven. Wat mijn situatie betreft: ja iedereen is anders dus is het altijd moeilijk te vergelijken. Mijn longontstekingen waren in het begin altijd op dezelfde plekken. Maar ik heb ook longfibrose en dan krijg je steeds meer littekens. Ik heb daarom permanent antibiotica en permanent prednison. Dat is om de ontstekingen af te remmen. Het is allemaal lastig en vaak toch individueel, dus blijft het belangrijk om met de specialisten in gesprek te blijven. Ik ben bij een longspecialist onder behandeling waarmee ik als gelijkwaardige gesprekken heb over de situatie en de behandeling. Maar weet uit eerdere ervaringen dat dat niet altijd zo werkt, helaas.
Beste Roosje
Heftige situatie van je man. Snap dat je je zorgen maakt
Ik ben geen arts, maar volgens mij hoef je op grond van de uitslagen van onderzoeken (ct en laboratorium) op dit moment echt niet bang te zijn voor een tumor
Dat longontstekingen terugkomen op zelfde plekken moet natuurlijk ook opgehelderd worden, en kan ook heftige diagnose geven, zoals longfibrose zoals Bert ook schrijft
Of je second opinion nú moet vraag ik me ook af. De artsen die hem nu behandelen doen hun best en zijn nog aan het onderzoeken. Pas als zij het niet meer weten en niet verder kunnen óf als er echt een conflict of vertrouwensbreuk ontstaat, lijkt het me zinvol. Anders is het echt heel belastend en vraag je je af wat je opschiet…
Stel dat er een diagnose uitkomt waar in een ander ziekenhuis dan waar jullie nu komen expertise is, kan je altijd nog overstappen. Dan is dat raadzaam.
Probeer je vragen/ zorgen zo duidelijk mogelijk te formuleren als je bij de arts bent. Je hebt recht op goede informatie.
Sterkte en hopelijk doet de verhoogde dosering van de ab het goede!
Bedankt voor de reacties! Ik raak alleen wel wat meer nog in paniek van longfibrose. Als ik dat lees. Hij heeft psoriasis en het fenomeen van Reynaud. Tenminste, vaak koude vingers/handen. Maar goed, de ontsteking zit op 1 plek. Er was toen ook duidelijk een bepaalde bacterie uitgekomen. De bronchiectasie op die plek was zichtbaar en de longarts zei toen dat wat er nu over was van de plek waarvan eerst tbc werd gedacht litteken is. Ik neem aan dat we ook gewoon een litteken kan ontstaan na een fikse ontsteking? Hij moest niet voor niets 5 maanden antibiotica slikken en de plek werd steeds kleiner. En dat je bij longfibrose meerdere plekjes op de long ziet?
Longfibrose is een verzamelterm voor meerdere varianten dus is het moeilijk om iets te zeggen voor een bepaald iemand. Ik merk dat het steeds weer vragen bij je oproept en dus is het goed om met de specialisten in gesprek te gaan.
Ja je hebt gelijk. Ondertussen weet ik dat vorige sputumonderzoek er Hemofilus - Haemophilus influenzae uit kwam. Tijdens de bronchoscopie kwam er ook uit: Actinomyces Grevenitie.
De arts toen zei dat de antibiotica amoxicilline niet werkt bij laatstgenoemde bacterie en dus doxycycline gekregen wat wel werkte. En dat je lang antibiotica moet slikken. Ze hebben het dus 5 maanden gegeven want toen bleven de ct scans gelijk en werd gezegd: litteken en bronchiectasie.
Nu heeft de arts vandaag gezegd: ik wil je een week een hogere dosis amoxicilline geven. Dan een week rust en dan een ct scan. Ik snap er echt niks van.. waarom deze keuze? Want die amoxicilline werkt echt helemaal niet.
De ellende is overigens begonnen met het trekken van z’n verstandskiezen. Toen psoriasis-aanval, toen Corona en toen dus de plek op zijn long waar volgens de bronchoscopie Actinomyces Grevenitie uit kwam als bacterie, bij sputum niet ontdekt. Je leest dat Actinomyces Grevenitie vooral met mondhygiëne te maken heeft. Maar goed volgens de arts heeft het er niets mee te maken.
Je man heeft een longontsteking gekregen na het trekken van verstandskiezen. Wat er dan gebeurt is dat tijdens de procedure vocht met bacterieen vanuit de mondkeelholte de longen inlopen. Je ligt daar met je mond open en kan het vocht niet echt wegslikken. Het is een bekend fenomeen dat je een longontsteking kan krijgen na een procedure bij de tandarts. Het vervelende is dat je mond vol met verschillende bacterieen zit, die als ze in de longen terecht komen een vervelende longontsteking kunnen veroorzaken die je lang moet behandelen. Meestal begin je met een antibioticum als augmentin, als de patient niet opknapt dan doe je een bronchoscopie en behandel je op wat je dan vindt. Ik zag bij de reacties dat er een actinomyces werd gevonden. Een vervelende bacterie die je 6 weken of meer moet behandelen met hoge dosis amoxicilline. Deze bacterie maakt schade in de longen, wat ook is gebeurt met littekenweefsel en bronchiectasie als restverschijnsel. Dit zal voor altijd een zwakke plek blijven van waar uit nieuwe longontstekingen kunnen ontstaan. In zo'n bronchiectasie, dat is eigenlijk gewoon een verwijde luchtweg, blijft slijm hangen. Je luchtwegen maken slijm aan maar normaal gezien wordt dat via trilhaartjes op het slijmvlies van de luchtwegen naar boven getransporteerd en dan slik je het weg. Bij bronchiectasieen blijft het slijm zitten en daar gaan bacterieen in groeien. Wat helpt om nieuwe longontstekingen te voorkomen is sporten en inspanningen doen waarbij je langere tijd dieper en zwaarder ademt. Bijvoorbeeld flink doorfietsen, lopen. Verder kan je ook naar de fysiotherapie gaan om ademhalingsoefeningen te leren om slijm dat in de luchtwegen zit in beweging te krijgen. Ik vind het naar voor u en uw man dat dit is gebeurt na het trekken van een verstandskies. Hopelijk geeft dit duidelijkheid en vinden jullie een manier om er mee om te gaan en helpt dit om nieuwe longontstekingen te voorkomen.
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen longarts
Beste Dokter Serge van Wolferen,
Ontzettend bedankt voor uw duidelijke uitleg. Hij heeft nu 1 week een hoge dosis amoxicilline gekregen. Nu wil de arts een week zonder antibiotica en dan volgt er 15 mei een ct scan. Ik hoop dat er een goede behandeling uit volgt. Een week amoxicilline is dus te kort. Hiervoor had hij vier maanden doxycycline. Ik hoop dat het goed komt. Nogmaals dank.
Met vriendelijke groet,
Rosanne
Hallo Rosanne,
Het duurt soms een tijdje voor de juiste diagnose is gesteld. In die periode moet ook nog uitgezocht worden welke medicijnen het beste werken. Dat is uitproberen, kan voor iedereen verschillend zijn. Ook omdat iedereen andere klachten (van licht tot zwaar) heeft. Daarbij zijn er ook medicijnen, die je een paar weken moet gebruiken voor ze het maximale effect geven. Wanneer dat niet bereikt wordt zal er een ander medicijn gekozen worden en duurt het weer een paar weken voor je weet of dat het goede is.
Bronchieectasieën kunnen meer hoesten veroorzaken. Bij een longfysiotherapeut kun je leren op welke manier je het slijm kunt ophoesten. Het beste is een paar keer per dag zogenaamd productief hoesten dat betekent dat je het slijm uit je longen kunt hoesten. De hele dag door hoesten geeft vooral irritatie in de keel. Het zorgt ervoor dat je nog vaker gaat hoesten maar niet het slijm wat dieper in je longen zit (en die de ontstekingen veroorzaakt) kwijt raakt. Zie de uitleg van longarts van Wolferen.
Veel bewegen helpt inderdaad. Ook kennis verzamelen over bronchieectasieën geeft je weer wat meer zekerheid over wat je wel en niet moet doen om zo goed mogelijk in conditie te blijven.
Je eigen ervaringen zijn ook belangrijk. Houd een dagboekje bij met: welke klachten heb ik vandaag, wat heb ik gedaan is er een verband met een activiteit die ik gedaan heb, wat deed ik toen ik klachten had en heeft het geholpen. Zo kunnen je eigen ervaringen naast de deskundigheid van de arts gelegd worden en kan deze analyseren wat de beste behandeling zou kunnen zijn. In de 10 jaar dat ik bronchieectasieën heb, heb ik van overal informatie verzameld en heb mijn eigen naslagwerk gemaakt. Door het longforum kwam ik op de site: Bronchiectasis and NTM Information and Support (bronchiectasisandntminitiative.org) Hier staat veel informatie. Klik op: learn more. Het is in het Engels maar je kunt de computer het laten vertalen naar het Nederlands.
Door de zoekfunctie van het longforum te gebruiken kun je ook verhalen lezen van andere mensen met bronchieectasieën.
Groetjes Spirit