CVID en longtransplantatie

L.S,

Zo voor de vuist weg zou ik zeggen, "ja".
Ik weet het echter niet zeker, er zijn in Nederland drie centra waar longtransplantaties worden uitgevoerd, daarmee is er een klein aantal longartsen dat hier alles van weet (dat ben ik niet).

Daarnaast is het zeer lastig (gezien het tekort aan organen) een donorlong te krijgen, zeker bij COPD patienten.
Indien je longsituatie inderdaad noopt tot een eventuele transplantatie lijkt het mij zaak dat je eigen longarts deze vraag eens voorlegt bij een centrum (Groningen, Utrecht of Rotterdam).

Groet, Peter van Tilburg

Dank u wel voor het antwoord, ik ga dit na vragen.

Groet, Annemiek

Hoi Annemiek,

Hier nog iemand met  CVID en longproblemen. Ik las je vraag en omdat ik dit traject zelf deels heb gevolgd reageer ik even.
Ik heb een ernstige CVID met daarnaast granulomateuze ontstekingen. Dit is een auto-immuunreactie, die te vergelijken is met sarcoïdose. Ook dit is ernstig en hiertegen gebruik ik een halve apotheek aan ontstekingsremmers. Voor je gevoel heel dubbel, aan de ene kant probeer je uit alle macht je afweer nog iets te laten doen terwijl je aan de andere kant een ander deel van je afweer probeert lam te leggen. Echt  gelukt is dat niet; in de loop van de jaren ben ik steeds zieker geworden en door alle ontstekingen  zijn mijn longen  ernstig beschadigd. Mijn logfunctie zit rond de 20-25% en ik gebruik 24uur per dag zuurstof,  ik begon met een litertje maar inmiddels zit ik in rust op 6l en nog is mijn saturatie dan maar een krappe 90-92%. Bij inspanning boort hij zich helemaal een gat in de grond, ik kom makkelijk onder de 75%. Omdat dit alles niet écht comfortabel is, ben ik in 2010, toen het overigens nog een stuk beter ging, gescreend voor transplantatie. Ik ben toen, onder andere door mijn CVID, afgewezen. Er is heel lang over getwijfeld door de drie centra in NL en twee in België, maar mijn lijf heeft inmiddels zoveel schade dat men bang was meer kwaad te doen dan goed. Een hele zure appel, zeker omdat ik toen pas 28jaar oud was. Om dan het stempel 'uitbehandeld' te krijgen en een palliatief traject in te gaan heb ik de nodige tranen gelaten. Maar ach, ik ben er nog en ondanks dat het steeds wat minder wordt, geniet ik van elke dag.

Ik ben een bijzonder moeilijk en uitzonderlijk 'geval' voor de specialisten, dus dat maakt wel verschil. Ik ken mensen met een afweerstoornis die wel nieuwe longen kregen. Ik denk dat als je met  je driewekelijkse kuren nette bloedwaardes haalt en daarnaast niet alsnog heel veel infecties doormaakt, die CVID een eventuele transplantatie niet in de weg hoeft te staan. Ik wens je in elk geval het allerbeste!

Groeten, Anouk