CU en Bechterew en COPD en medicatie

05-02-2011 om 15:44 uur

graag wil ik wat advies over de juiste medicatie. (vrouw, 62 jaar, geen roker)
voor de copd neem ik seretide-spiriva en ventolin.
voor bechterew pijn is diclofenac effectief, maar dat veroorzaakt weer benauwdheid.
voor colitis ulcerosa klachten is pentasa effectief, maar dat veroorzaakt ook weer benauwdheid.

Zelf denk ik dat ik vanwege bechterew mioelijker adem. Vanwege opgezette darmen worden mijn longen ook nog eens naar boven gedrukt.
Ik weet niet meer wat te doen, dat geeft niet als de artsen het wel weten, maar die weten het ook niet.

Er gaan steeds meer stemmen op dat ook COPD een auto-immuun ziekte is.
Dit zou dan betekenen dat ik 3 auto-immuun ziektes heb die eigenlijk bij de bron zouden moeten worden aangepakt.
Nu is Enbrel wel interessant omdat dit zowel colitis ulcerosa alswel bechterew wat kunnen dempen.
Voor copd is hier, voor zover ik weet, niet voldoende informatie over. Is er ook iets bekend over invloed enbrel op copd?

Zorgprofessional
12-02-2011 om 16:36 uur

Hallo ivdb,

Diclofenac en pentasa kunnen kortademigheid veroorzaken maar doen dat zeker niet standaard, dus het beste advies mbt deze medicatie is toch om deze te gebruiken en te beoordelen wat het effect op je kortademigheid is. Indien deze meer wordt kun je misschien je inhalatie medicatie nog aanpassen. Dus mijn devies is om geoon te starten en te kijken wat het effect is, er zijn talloze COPD ptn die deze medicijnen gebruiken zonder enig probleem.

COPD is niet een auto immuun ziekte, echter heeft wel een mogelijk immuun modulerend effect. Dit is duidelijk wat anders dan een auto immuun ziekte. COPD wordt voor 90% veroorzaakt door roken en niet door een auto immuun fenomeen. Het effect van embrel op COPD lijkt me te verwaarlozen echter ik weet niet of hier ooit studies naar zijn gedaan, ik denk van niet.
Overigens heb ik enkele patienten die vanwege een andere ziekte embrel krijgen en bij mij lopen ivm COPD en deze ervaren geen effect van embrel op hun COPD. Eerder zal het zo zijn dat door embrel je eerder een infect in je longen krijgt waardoor je copd slechter wordt

groet

erik kapteijns

Login of registreer om te reageren
13-02-2011 om 18:25 uur

Dank voor uw antwoord.
Wat betreft de auto immuun kant van copd, bij mijn weten zijn er wel aanwijzingen, die eigenlijk uitnodigen voor verder onderzoek.[url=http://thoracic.org/newsroom/press-releases/resources/111510Sauleda.pdf…] (november 2010)
Ook loopt er in Canada op dit moment een onderzoek Enbrel/copd
[url]http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00789997]http://thoracic.org/news…] (november 2010)
Ook loopt er in Canada op dit moment een onderzoek Enbrel/copd
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00789997

Ik ben gaan zoeken, omdat bij mij alle 3 de ongemakken tegelijk opspelen.
Het een wordt altijd vergezeld door de anderen.  Ook ben ik geen roker.
Voor mij kan dit geen toeval meer zijn.....

Wat vindt u van deze onderzoeken?

groet,

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
23-02-2011 om 11:41 uur

Hallo ivdb

Deze studie heeft een geheel andere opzet dan dat jij suggereert; het doel van de studie is te kijken of een immuun modulerend middel (tnf alfa antagonisten) met antibiotica leidt tot een betere behandeling van een acute exacerbatie COPD dan prednison en antibiotica (The purpose of this study is to determine whether treatment with antibiotics plus a TNFalpha antagonist will provide more effective treatment for acute COPD exacerbation compared to the current standard treatment of antibiotics plus prednisone).

Hiermee wordt niet gesuggereerd dat ze ervan uitgaan dat er sprake is van een auto immuun ziekte, maar ze gaan ervan uit dat COPD een immuun modulerend effect heeft wat ze willen tegengaan met een tnf alfa antagonist.
Kortom de suggestie die je doet dat COPD een auto immuun ziekte is, is op dit moment echt te kort door de bocht

groet

erik kapteijns

Login of registreer om te reageren
23-02-2011 om 23:13 uur

Alweer dank voor uw antwoord. Dit geeft hoop helderheid.
Ik overzie de boodschap van het onderzoek goed, maar neig toch ook naar de invloed van auto-immuun componenten, die in de toekomst meer onderzocht zullen gaan worden.
Niet dat de oorzaak van auto-immune oorsprong is (vooralsnog), maar het behandelen en onder controle houden van copd verschijnselen, ook buiten excaberaties, wel mogelijk zou moeten zijn door het behandelen van het immuun probleem.
Er is al een onderzoek van november 2010 gepubliceerd, weliswaar gedeeltelijk gefinancierd door Novartis, maar toch...
http://www.medscape.com/viewarticle/732896?src=rss

Ik weet het, het is "out of the box"denken, maar dat kan je als leek wel doen, als wetenschapper ligt dit moeilijker.
Ik, als lijder aan 3 chronische ziektes die alleen gezamelijk excaberaties kennen, ben op zoek naar een verklaring en eventuele behandeling van 1 gezamelijk grondprobleem. Zoals het nu gaat word ik bij iedere specialist in eigen hokje geplaatst. Heel begrijpelijk, maar ook jammer. Ik heb tenslotte maar 1 leven.

Login of registreer om te reageren