CPAM beiderzijds? Wat kan ik verwachten?

Allereerst, bedankt voor degene die dit lange verhaal wil lezen. Waar begin ik..

Begin oktober 2023 ben ik bevallen van een dochter, een goede zwangerschap alleen zelf nadien complicaties waardoor ik nog ruim een week in het ziekenhuis heb gelegen.

In die week maskerde dochtertje regelmatig, de kinderarts keek mee en leek zich niet veel zorgen te maken.

Nadien thuis was dochter een week oud en kreeg zij koorts en hand voet mondziekte, doordat dit al verwacht werd (zoontje had tijdens mijn bevalling dit opgelopen op kdv), hoefde zij niet gezien te worden door de kinderarts tenzij ze niet zou opknappen na een aantal dagen.

Toen dochter precies 5 weken oud was, gedroeg zij zich wederom anders dan normaal. Veel slapen, kwam niet voor voeding, af en toe een kuchje en af en toe neusvleugelen en minimale intrekkingen op momenten (en nog altijd het regelmatig maskeren). Ze had wat verhoging en op enig moment heeft ze gedurende 5 minuten 38,0 aangetikt, waardoor ik de huisartsenpost heb gebeld. De huisartsenpost zag weinig bijzonders, maar vanwege twijfels toch doorgestuurd naar de SEH om beoordeeld te worden door een kinderarts.

Deze luisterde en zei dat ik er vroeg bij was, maar dat ze haar zou opnemen met vermoeden van het RS virus. De dag erop werd ze met het uur slechter en kwam ze inderdaad aan het zuurstof te liggen. Uiteindelijk ook op de high flow en met sondevoeding. Na een week was ze redelijk opgeknapt en mochten wij huiswaarts. Ze heeft daarna nog wekenlang gehoest. Uiteindelijk met 3 maanden ging ze naar de opvang en pakte eigenlijk elk virusje op, waarna ze verkouden werd en weer erg begon te hoesten en piepen. Opvallend was dat ze steeds richting het einde van een verkoudheid ook echt benauwd werd, weer intrekkingen en neusvleugelen. Het blauw maskeren is minder opvallend maar nog altijd aanwezig. Op goede dagen is zij niet benauwd verder. Wel zweet ze altijd als een otter bij inspanning, zeker bij het drinken van een fles.

In april werd ze ook weer verkouden, daarna weer benauwd en vooral de nachten waren een drama. Vanaf een woensdag ben ik steeds 's nachts met haar op de huisartsenpost beland om te vernevelen en vervolgens te horen dat we het moeten aankijken. Op zaterdagochtend na wederom een hele slechte nacht weer op de hap aangekomen, hebben ze ventolin opgestart en moest ik maar aankijken of het zou verbeteren. Dit deed het niet, savonds was zij zodanig benauwd dat het niet meer verantwoord was om met haar te rijden en is zij per ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis waar ze direct aan het zuurstof is gelegd. Ze heeft nog ruim een week in het ziekenhuis aan zuurstof gelegen door kennelijk 2 verkoudheidsvirussen (rhino/entero en hmpv) en was toen voldoende hersteld om naar huis te gaan. De nachten daarop was nog altijd ellende en 3 dagen daarna was zelfs de afweging er om haar opnieuw op te laten nemen.

In de maanden tussen november en nu, hebben we haar thuis 5 keer blauwpaars gehad waarna we haar echt hebben moeten helpen met ontdoen van slijm en het tussen de schouderbladen eruit hebben moeten kloppen. Echt een vreselijke nachtmerrie. Daarna nog regelmatig periodes van benauwdheid, heel veel pufjes geven, hele nachten steeds op zitten en ook nog een longontsteking in september. Enkel tussen juli en augustus heeft ze het gedurende 6/7 weken "redelijk" gedaan, ze is daarin enkel heel ziek geweest van een buikgriep gedurende 1,5 week.

In juni heb ik op controle consult met de kinderarts van mijn zoontje, mijn dochtertje aangehaald in het gesprek en besproken dat ik mij er niet goed bij voel dat alles op peuterastma wordt gegooid. Ik heb aangegeven dat ik mij echt zorgen maak om mijn dochtertje. Ik vond het niet kloppen dat er geen opvolging is geweest na de opnames, want zogezegd door de zaalarts aldaar was het "domme pech" dat zij 2x in korte periode intensieve opnames heeft gehad en was opvolging onnodig. 

De kinderarts gaf aan dat ze het betreurde dat het niet opgevolgd is en gaf aan dat ik een verwijzing moest laten regelen door de huisarts voor zowel de kno arts en voor de kinderarts. Bij de kno arts konden we rap terecht en is er nog twijfel geweest of er sprake van laryngomalacie was. Dit leek aanvankelijk zo te zijn (mild), maar het ziet er nu inmiddels naar uit dat zij hier overheen gegroeid is.

Vorige week kon ik dan eindelijk bij de kinderarts terecht, de arts welke voor mij een bekend en vertrouwd gezicht is. Zij vond haar erg pips en ze hoorde wel wat geknisper rechts in de long en in beide longen nog altijd veel slijm. Er is toen bloedonderzoek geweest en een röntgenfoto gemaakt, om zeker te zijn dat er niks aangeboren is.

En ja, de vraagstelling was of er infiltraat te zien was of dat het mogelijk verdacht CCAM/CPAM kon zijn.

De conclusie van de radioloog: perihilair links én rechts in bovenveld ophelderingen met kleine subtiele bulleuze structuren. Overige longvelden helder. Ossale structuren en weke delen normaal. Longbeeld beiderzijds in bovenvelden verdacht voor CPAM.

Jeetje, dat zag ik niet aankomen. 

Inmiddels uiteraard contact gehad met de kinderarts hierover, zij heeft de beelden uitgewisseld met het sophia kinderziekenhuis en hierop stelt de radioloog en de kinderlongarts het eens te zijn met de bevindingen hoewel de radioloog stelt dat het wel enigszins a-typisch is dat het beiderzijds is, maar dat het niet is uitgesloten. Nu is mijn dochter daar naartoe verwezen voor een ct scan en moet alles gaan lopen..

Ik ben eigenlijk doodsbang. Ook de onzekerheid breekt mij op en ik voel mij schuldig dat ik een kindje op de wereld heb gezet wat echt alsmaar ellende te verduren heeft. Het is echt een vrolijk en lief meisje, maar ik gun haar zoveel meer dan dit steeds..

Wat kan ik verwachten? Het is tijdens alle onderzoek- en groeiecho's in de zwangerschap nooit gezien.

Zou dit echt CPAM zijn, komen haar klachten hier vandaan? Kan het mogelijk nog iets anders zijn? Hoe gaan ze een ct-scan doen bij zo'n klein kindje (ze is begin van de maand 1 geworden)?

Is hier überhaupt wat aan te doen gezien de (lijkt mij) complexiteit, waar moet ik aan denken? Kan zij een normale toekomst krijgen? 

Hopelijk kan iemand mij wat duidelijkheid geven.

Liefs, een verdrietige en angstige mama.

Nb: vanaf het begin heeft ze eigenlijk altijd wel een hoorbare ademhaling, ook als ze wakker is en rustig zit, slapend snurkt ze veelal. Ze kreeg eerder extra controles op het consultatiebureau, omdat ze niet goed groeide. Inmiddels zit ze wel binnen haar curve. Ook ontwikkeld ze nu sindskort razendsnel, waar ze eerder eigenlijk bijna niks deed fysiek gezien. Verder is het dus een vrolijk meisje, ze is alleen gauw moe en slaapt over het algemeen veel (2x per dag zo'n 1,5/2 uur per slaapje overdag en 's nachts zo'n 11-13 uur, in ziekteperiodes vaak onderbroken maar dan wil ze wel echt graag slapen en slaapt ze overdag vaak nog langer). In periodes van verkoudheid en zeker met benauwdheid, is ze ondanks regelmatig spoelen, puffen (zo nodig) en xylometazoline (zo nodig en max. een week) echt heel ongemakkelijk, vooral de nachten. Ze maakt dan ook veel vaker ademstops, heel eng en bovenal ook heel sneu.

Sinds vorige week moest ze overigens ook starten met 2x daags flixotide, merk nog niet echt op dat het iets doet, maar misschien is het daar ook te kort voor.