cop

Beste Planies,

Indien er inderdaad sprake is van een COP en de meest gangbare en over het algemeen meest succesvolle therapie (namelijk hoge dosering prednison) bij een COP is reeds geprobeerd, dan verwijs ik iemand meestal voor een 2e mening door naar bijv het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Hier zitten de experts voor wat betreft de interstitiele longziekten, tot deze groep behoort een COP, en zij zullen dan dmv extra onderzoeken kunnen bepalen of zij het eens zijn met de diagnose en en welke behandeling mogelijk is.
Dus ik zou de suggestie van een tweede mening opperen bij je longarts

succes

erik kapteijns

Ben vanochtend in Nieuwegein geweest bij dr Grutters, zeer onpersoonlijk moet ik zeggen, had niet de moeite genomen om mijn dossier door te lezen, ben er niks mee opgeschoten, ben in nieuwegein geweest op aan raden van mijn eigen longarts, nu weet ik het echt niet meer

Oh Planies wat vind ik dit vervelend voor je.


Ik ben daarin ook zoekend en heb om "taak-overdracht, noem het inzage in mijn medisch dossier" voor een iedere medici mogelijk te maken mij aangemeld bij "volg je Zorg" ( ik heb te maken met een stuk of 6 incl. de apotheken ) Ben er wel achter gekomen dat dat door de verschillende partijen ook nog wel eens zelf "gevonden" moet worden. Het staat nog in een soort van kinderschoenen heb ik het idee. Iets wat "wij" als patiënt er eigenlijk niet bij kunnen hebben als je een ziekte als COP overkomt dan wordt je al onzeker. Tenminste ik ervaar dat zelf wel zo.


Dan is het noodzaak dat de omgeving ( de behandelaars / apotheken) je toch nog die zekerheden bieden in uitvoering en overdracht. Ik weet uit ervaring dat ook voor de medici dit soms niet eenvoudig is ( Haperende IT of sluit niet aan bij.. ) maar naast de ziekte kunnen wij allemaal ons toch wel inspannen om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen? vraag ik mij dan af. Of is er meer waarom dit soms zo stroef verloopt, of miscommunicatie tussen de verschillende "partijen" wat wij als patiënt niet weten en/of dit niet wordt uitgelegd ? Ligt het "altijd" aan een arts of apotheek dan? Ik hoop oprecht, en dit is niet bedoeld als schuldvraag. Maar het zou fijn zijn als er artsen zijn op het longforum die hier zelf ook stagnatie in ondervinden wat ten koste gaat aan de goede zorg die zij de patiënten willen geven. Misschien u dokter Kapteijns heeft u ook wel eens soortgelijkend meegemaakt?


Ik loop nu bij het VU MC volgende week weer bloedprikken en foto maken. Ben er nog niet maar NOOIT meer een hoge dosis prednison. Daar ga ik ZO slecht op, m'n leven staat op z'n kop, Baan kwijt met een van de beste smoezen die ze maar konden verzinnen..... ( ik begin niets wet staat aan de kant van de werkgever, dus dubbele pech. ) Het valt niet mee, daar mag wel wat meer aandacht aan worden besteed en begeleiding bij komen. Dat mis ik wel.