(Chronische)longembolietjes - Second opinion? - Beantwoord -
08-11-2024 om 11:38 uurGoedemorgen,
Graag wil ik het verhaal over mijn gezondheid voorleggen in de hoop dat er een deskundige met me mee kan denken. Ik ben een 36-jarige sportieve vrouw en mijn enige medische voorgeschiedenis is een zwangerschapsvergiftiging 7 jaar geleden.
In december 2024 heb ik covid opgelopen. Ik was verkouden en niet fit maar niet heel erg ziek. Zo'n 3 weken later werd ik zieker, uiteindelijk naar de huisarts geweest die longontsteking vaststelde. Na de antibioticakuur knapte ik weer op maar voelde ik me niet meer zo fit als voorheen. Op internet las ik dat het herstel van een longontsteking 3 maanden kan duren dus die tijd heb ik het gegeven.
Toen ik me na 3 maanden nog steeds niet de oude voelde ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Omdat de huisarts een hartruisje hoorde ben ik naar de cardioloog verwezen. Na onderzoeken werd aangegeven dat mijn hart gewoon enthousiast aan het pompen is waardoor het onschuldige ruisje wordt veroorzaakt.
In de tussentijd bleef mijn "fitheid" achteruit gaan. Ik doe al jaren aan hardlopen en loop lange afstanden. Nu kon ik met moeite een paar kilometer volmaken en dat liep uiteindelijk terug tot 1 kilometer. Dan krijg ik een benauwd gevoel en mijn hartslag loopt meteen hoog op. Ook mijn werkweek kon ik steeds moeilijker volhouden. Daarnaast had ik vaak hoofdpijn en last van duizeligheid. Dit terwijl ik normaal gesproken nooit last heb van hoofdpijn en er geen sprake is van stress etc.
Ik ben opnieuw naar de huisarts gegaan die aan post-covid dacht en naar de longarts heeft verwezen. De longarts dacht ook aan post-covid maar heeft voor de zekerheid een longscan (ventilatie/perfusie) en CT-scan laten maken. Dit was tijdens de vakantie van de longarts dus er was na de scans geen consult gepland. Toen ik thuis kwam na de scans werd ik door het ziekenhuis gebeld dat er (chronische)longembolietjes waren vastgesteld en dat ik direct moest starten met bloedverdunners.
In overleg met de bedrijfsarts ben ik toen 6 weken ziekgemeld om met voldoende rust en de bloedverdunners op te knappen. Daarna ben ik weer begonnen met opbouwen.
Na 6 weken bloedverdunners heb ik een inspanningstest bij een sportarts gedaan, daar kwam uit dat mijn conditie nog steeds uitstekend is. Tijdens de inspanningstest was er verder geen afwijking te zien in hartfunctie of ademgas. De enige opmerking was dat ik een lage ademfrequentie heb ten opzichte van andere deelnemers van een inspanningstest. In de dagen na de inspanningstest heb ik een week lang veel meer klachten ervaren en voelde ik me ontzettend beroerd: druk achter tussen de schouderbladen, hoofdpijn, duizeligheid.
De bloedverdunners heb ik nu 3 maanden geslikt. Het beleid van de longarts is dat ik nu met bloedverdunners stop omdat het aannemelijk is dat de (chronische)longembolietjes zijn uitgelokt door covid. Ik ervaar nog steeds klachten maar de longarts geeft aan dat dit deconditionering is. Er volgt geen nieuwe scan om te zien of de embolietjes zijn opgelost en de longarts geeft aan dat mogelijk ook gewoon een gedeelte onopgelost blijft.
Ik vind het moeilijk om in dit eindoordeel te berusten. Ik ben normaal gesproken een energieke en sportieve vrouw maar ik voel me nu totaal niet zo. Bij inspanning ervaar ik een toename van klachten maar bij een relatief rustige dag dan kom ik de dag prima door.
Is er een deskundige die me advies kan geven over deze situatie? Is het inderdaad gewoon "accepteren" en het lichaam ook zonder bloedverdunners langer de tijd geven om mogelijk verder op te knappen? Of zijn de klachten die ik nog ervaar een reden voor een Second Opinion in een ander ziekenhuis?
Alvast bedankt voor het meedenken.
Beste Moos
Dank voor je vraag. In het algemeen geldt dat 3 maanden antistollen na een longembolie met gekende uitlokkende factor voldoende is voor het behandelen van de longembolie op zichzelf. Feitelijk zijn de longembolieen gewoonlijk binnen een paar dagen opgelost en wordt alleen ter preventie van nieuwe longembolie daarna nog een aantal maanden antistolling gegeven. Verder is het niet ongewoon dat een longembolie vele maanden en soms zelfs een paar jaar vermoeidheid kan geven. Dit is een moeilijk begrepen fenomeen; de gedachte is dat dit te maken heeft met de energie die het het lichaam kost om alle schade te repareren, zelfs als de longembolieen niet meer scans zichtbaar zijn. Uiteindelijk leert de ervaring van jarenlang met patienten met longembolie te maken te hebben gehad, dat de vermoeidheid toch uiteindelijk weer hersteld, hoe frustrerend lang het ook kan duren. Met de term deconditionering geven we als artsen niet hetzelfde aan als in de volksmond; we bedoelen dan meer aan dat na een periode van inactiviteit de spieren moeite hebben om op het oude niveau terug te komen. De arts zal niet bedoeld hebben dat je een slechte conditie had, maar wel de erkenning dat de conditie minder is geworden dan je voorheen gewend was. Tot zover kan ik dus goed het beleid van je artsen volgen en zal tijd en geduld een goede raadgever zijn.
Desalniettemin, er zitten een paar bijzondere kanten aan je verhaal. Het is plausibel dat COVID de longembolie heeft uitgelokt, maar niet met zekerheid, want er is op dat moment geen scan gemaakt. Omdat hier een onzekerheid over is, is een langduriger antistolling van 6 maanden ook te overwegen, want dat wordt ook wel gehanteerd als het moeilijk is om de uitlokkende factor goed aan te wijzen. Je kunt de arts nog extra naar deze overweging vragen, maar het zal aan de andere kant niet veel uitmaken voor je behandeling nu de antistolling al is gestaakt en voor je klachten zal het geen verschil maken, want verlengde antistolling is alleen bedoeld om nieuwe longembolie te voorkomen. En bedenk dat er ook goede kanten zitten aan het stoppen van antistolling, want het brengt een bloedingsrisico met zich mee.
Een andere bijzonderheid is het persisteren van je klachten. Zoals gezegd, het kan prima passen bij 'deconditionering' maar heel geleidelijk zou het dan wel iedere dag een beetje beter moeten gaan. In heel zeldzame gevallen blijven longembolieen zitten en blijven ze langdurige klachten geven die steeds erger worden waarbij het hart in de problemen komt. Dit is uitermate zeldzaam en vereist heel zware behandelingen, maar het is wel een reden om, als je voortdurende verslechtering ervaart, nog een keer aan de bel te trekken en te vragen of hier sprake van kan zijn. Voorlopig zou ik je adviseren om de klachten dus inderdaad nog maar even te accepteren, met de kanttekening dat bij forse toename van de klachten het goed is om met je huisarts te overleggen of een nieuw consult bij longarts zinvol kan zijn. Een second opinion elders zou ik in eerste instantie afraden; bij voorkeur zou ik revisie dan aanvragen bij de behandelend longarts van destijds want die kan dan de situatie vergelijken met de gegevens van destijds.