Chronische eosinofiele pneumonie

Beste,

Een chronsiche eosinofiele pneumonie komt niet vaak voor. Er is derhalve niet veel over te vinden buiten de vakliteratuur. Ik zag wel een stukje in Wikipedia in het Engels en ook enkele stukjes in het Nederlands: zoek in bijvoorbeeld Google:  chronic eosinophilic pneumonia en chronsich eosinofile pneumonie, en er valt h.e.e.a. te lezen. Bij een eosinofiele pneumonie moeten inderdaad allergische reacties tegen wormen en schimmels, maar ook bepaalde medicamenten worden overwogen. Met name bij astmatici moet de ziekte van Churg-Strauss worden overwogen. Bij een chronische eosinofiele pneumonie wordt in de meerderheid van de gavallen geen oorzaak gevonden, maar kan bij astma een uiting van het astma zijn. Behalve bij worminfecties is de behandeling indien behandeling noodzakelijk lijkt met corticosteroiden (prednison e.a.).

met vriendelijke groet
Ton van Keimpema

Beste Hr van Keimpema, Dank voor het antwoord, ik zoek dus nog even verder  ;(

Inmiddels weet ik dat de prednison kuur niets heeft gedaan.De  ontsteking links is weg maar nu zit er eentje op mijn rechterlong. De longfunctie was ook niet verbeterd (in de test)
Ik heb er nu Oxis bijgekregen dat geeft wat verlichting.

Mijn LA stuurt mij nu door naar Erasmus te Rotterdam, daar zijn ze bekende met deze ziekte en kunnen ze hopelijk een oorzaak vinden.

Met vriendelijkeg groet Yvonne

Ik heb dit ontwikkeld na de geboorte van mijn 2-de kind, het is een auto immuun ziekte. Bij mij is het ontstaan door de hormoonschommelingen van de zwangerschappen. Ik slik hiervoor al bijna 17 jaar prednison (7,5 Mg per dag), en gebruik diverse inhalers. Ook slik ik een medicijn tegen allergieën (o.a. hooikoorts).  Vooralsnog is er geen ander medicijn, maar waarschijnlijk komt er in 2015 een nieuw medicijn op de markt die de prednison kan vervangen en welke nagenoeg geen bijwerkingen heeft. Daar is mijn hoop opgericht, want na 17 jaar slikken heb ik veel last van de bijwerkingen. Zoals spierzwakte, slecht slapen, dunne huid botontkalking en ik ben vervroegd in de overgang gekomen.

Goedendag,
chronische eosinofiele pneunomie, dit is 6 jaar geleden bij mij ge
constateerd, oorzaak onbekend, maar belangrijker, hoe kom je er weer af, ook dit is onbekend....bij mij begon het met veel hoesten, zweten s nachts, zeer moe van het hoesten, wat ik uithoeste leek wel opstukjes elastiek, beetje koortsig gevoel...behandeld met 40 mg prednison, na 2 weken halveren, en weer halveren...zeer rustig afbouwen...denk goed om de maagbeschermers, kalk tabletten en de weekelijkse kalkstoot, naam vergeten...was toen herstellende, prednison is een prima spulletje, ik was toen aan het verbouwen en je krijgt er zeer veel energie van, na een tijdje kwam het in lichtere vorm terug, op eigen verzoek begonnen met 20 mg, werkte ook goed....in de laatse paar jaar zelf nog een keer prednison genomen, 10 mg, ik voelde het toen het weer "aankomen"...nu na 6 jaar nog steeds onder behandeling van longarts, elke keer is de bloedwaarde nog te hoog, foto' s zijn goed, longinhoud prima, ik ga nog nooit van huis zonder mijn potje prednison pillen,man 45 jaar...maar nu de vraag...zijn er nog meer lotgenoten? bij mij in ziekenhuis 4 of 5 patiënten maar daar heb of krijg ik (natuurlijk) geen gegevens van

Chronische Eosinofiele Pneumonie

Ik heb vanaf 2012 vooral benauwdheidsklachten tijdens de hardloop training. Ik word benauwd, hoest fluim op, heb een piep in luchtpijp, soms ook pijn tussen schouderbladen en vermoeide/zware benen. Hierdoor heb ik in de jaren 2012, 2013 en 2014 géén halve marathon kunnen lopen. Maar…. in 2015 lukte dat wel. Met een eindtijd van 1:58 uur. Een heel jaar had ik geen klachten. Maar… de klachten zijn vanaf januari 2016 sterk toegenomen. Hardlopen ging niet meer en ook wandelen en golfen leverde steeds meer problemen op. In juli was mijn conditie zo slecht. Ik kon ’s avonds nog maar amper de trap oplopen.

Eindelijk, na 4 ½ jaar was daar de uitslag, Chronische Eosinofiele Pneumonie (CEP), een zeldzame longziekte. Ik heb vernomen dat Nederland ongeveer 6 a 10 patiënten met deze klachten telt. Ik ben onder behandeling bij een fantastische longarts. Maar gisteren sprak ik een fysiotherapeut en hij adviseerde mij ook in gesprek te gaan bij een Reumatoloog omdat CEP een reuma aandoening is. Of is een immuuntherapie voor mij of mensen met deze ziekte aan te rade?


Na een flinke stoot Prednison, ik ben gestart met 30 mgr en inmiddels heb ik kunnen afbouwen naar 10 mgr, kan ik gelukkig weer sporten, maar ik voel me toch erg onzeker en zou graag meer willen weten over Chronische Eosinofiele Pneumonie (CEP).

Heeft iemand al de Nucala injectie? Ik krijg deze nu een jaar of 5.

Kon weer sporten!

Nu Lockdown en waarschijnlijk COVID infectie gehad vorig jaar en ben weer terug bij af!

Heeft iemand al een COVID vaccinatie gehad?

Hi, heb de berichten hier boven gelezen, in 2013 heb ik eosinofiele pneumonie doorgemaakt, mijn eigen longarts heeft me doorverwezen naar Erasmus en zij wilden een longpunctie doen hetgeen ik heel eng vond. Besloten dan maar een prednison, 3 maanden lang hoge doses en dat heeft het laten verdwijnen. Sinds mei jl weer klachten, het is niet zoals normaal mijn astma is. Het is meer met inspanning en ik voel mijn longen ook echt. Na een scan en longfunctie die 25% minder was dan 2 jaar geleden, belde de LA vanmorgen en denkt weer aan Eosinofiele pn.stelde een bronchoscopie voor maar ik heb gevraagd om eerst prednison. Zie zo op tegen die bronchoscopie. Dus nu eerst een bloedtest, röntgen en prednison en eind okt weer contact. En nee ik heb de vaccinatie nog niet genomen, zeker niet nu mijn longen zo tegenwerken. Ik ga eens googlen op Nucala