Ccam / longsekwester - Beantwoord -
01-08-2021 om 18:41 uurOnze dochter wordt bijna 4 jaar en tijdens de zwangerschap is er ccam vastgesteld. Toen zij 9 maanden was is er een scan gemaakt waarbij er een kleine bloedvat voorziening gezien is, dus is er sprake van een longsekwester. Onze dochter heeft geen symptomen, groeit goed en lijkt er geen last van te hebben. Echter begrijp ik dat de behandeling landelijk nogal verschilt. Wij staan zelf onder behandeling in het LUMC. Onze casus is destijds ook besproken door onze longarts vanuit het LUMC met artsen van het Erasmus rotterdam. Het advies was om geen operatie te doen, aangezien het niet een heel groot gedeelte van de long is en zij er geen last van heeft. Echter begrijp ik dat de behandeling in bijvoorbeeld het AMC weer anders is en zij eigenlijk bijna altijd preventief opereren om problemen op latere leeftijd te voorkomen. Dit doet ons twijfelen over wat nu wijsheid is. In de eerste instantie waren we vooral blij dat er geen operatie nodig was, maar de verschillen in aanpak maken ons toch wat onzeker. Wat te doen?
Beste Melany,
u stelt een heel goede en invoelbare vraag, een vraag waar wij als behandelaars ook vaak mee worstelen. In de laatste jaren is de tendens om steeds vaker af te wachten (‘conservatief beleid’) en pas in te grijpen wanneer er klachten ontstaan, of wanneer de afwijking heel groot is.
Onderling overleggen we ook vaak met elkaar (behandelaren in de verschillende ziekenhuizen) en met ouders over de te kiezen aanpak.
Een gecombineerde afwijking van longsekwester en CPAM komt vaker voor. In Nederland maar ook internationaal is er, zeker bij kleinere afwijkingen géén duidelijk standpunt over operatief ingrijpen of niet. Dit komt o.a. doordat geen enkele afwijking en kind hetzelfde zijn. Bij een longsekwester, zeker in combinatie met cysteuze afwijking(en) is de drempel om wel in te grijpen vaak iets lager omdat er een grotere kans op infecties lijkt te zijn, maar in dit geval is de afwijking blijkbaar erg klein, evenals het aanvoerende bloedvat.
Argumenten om wel te opereren zijn: dat het technisch minder gecompliceerd is wanneer zich (nog) geen infecties hebben voorgedaan, het herstel op jonge leeftijd vaak heel vlot is en er theoretisch een voordeel zou kunnen zijn ten aanzien van de groei van de longen, maar dit is nooit goed aangetoond. Voor de CCAM (tegenwoordig wordt het CPAM genoemd) is in het verleden wel eens beschreven dat er zich kwaadaardige cellen in zouden kunnen ontwikkelen, maar daarover bestaat veel onduidelijkheid; het wordt in het algemeen niet meer gebruikt als argument om operatief in te grijpen.
Argumenten om niet te opereren zijn: we weten helemaal niet of uw dochter ooit last zal krijgen van de longafwijking en een operatie kent altijd risico’s op complicaties.
Kortom; een eenduidig antwoord op uw vraag of een advies heb ik niet voor u. Veelal wordt een gesprek met kinderlongarts en kinderchirurg gezamenlijk aangeboden om bovenstaande argumenten goed met elkaar door te nemen, af te wegen, zorgen te bespreken en dan gezamenlijk een keuze te maken.
heel veel succes!
Dit topic is al een aantal jaren oud.. Ik loop nu tegen hetzelfde aan met mijn dochter, die al bijna 2 jaar is, maar waar we ondertussen toch twijfelen of we nog voor een operatie moeten gaan.
Ik was dus benieuwd hoe het nu met uw dochter gaat? Is ze uiteindelijk nog geopereerd of niet?
Hoi Marelena, wellicht kan je haar een persoonlijk bericht sturen. Misschien dat ze dan reageert. Klik op haar gebruikersnaam, en dan vind je rechts bovenin het scherm: Stuur mij een bericht. Succes!
Groet, Marikey