bronchiolitis obliterans na SCT

Beste Arts,

Mijn vader (70) heeft in 2017 een SCT gehad na recidief van AML. Het was erg goed aangeslagen en ging erg voorspoedig tot er longproblemen ontstonden. GvHd op de longen, dus meteen behandelen met prednison. Door de prednison heeft hij nu enorme spierzwakte als bijwerking en verder is hij nog steeds benauwd.


We hadden maandag weer een gesprek bij de Hematoloog en toen vroeg ik wat voor een GvHD hij nu had. Was het BOS? Ja werd gezegd zonder verdere uitleg hierover.


Ik ben me nu in deze longziekte gaan verdiepen en vraag me af wat de juiste behandeling is als je dit hebt? Er is geen bioptie gedaan. Waarschijnlijk omdat hij door de prednison een aspegillose schimmel op de longen heeft gehad en erg verzwakt was. Deze schimmel is gelukkig weer weg.


In het VU geven ze aan dat er geen herstel mogelijk is van BOS. Maar ik lees dat als hij veroorzaakt is door een virusinfectie er wel herstel mogelijk is. Hoe weet je wat de BOS veroorzaakt heeft? Mijn vader is met ernstige influenza type a (geloof ik) opgenomen in het ziekenhuis toen het allemaal begon.


Moet hij niet behandeld worden door een longarts nu? De hematoloog vind dit niet nodig. Gewoon doorgaan met het protocol en dat is prednison nu afbouwen en vervangen voor imatinib. Maar ik denk dat een longarts hem misschien kan helpen met goed ademhalen via gerichte therapie? Hij probeert veel te bewegen, voor zover dit lukt met spierzwakte, maar moet dit altijd met zuurstof doen omdat hij anders teveel ademnood krijgt. Zitten en praten en hele kleine stukje met de rollator in huis lopen kan zonder zuurstof. Als de actieve, sportieve man die hij was is dit natuurlijk erg vervelend en vermoeiend.


Heel graag wat meer informatie over deze ziekte en de behandeling hiervan en zijn er misschien specialisten waar we terecht kunnen?


Vriendelijke groet,

Bianca Jonker