behandeling bij pcd
12-12-2017 om 20:31 uurGraag zou ik de vraag voorleggen hoe de behandeling van de trilhaarziekte i.c.m. bronchieëctasiën idealiter dienen te geschieden. Concreet; zou dat idealiter door een longarts in een stadsziekenhuis alleen kunnen worden gedaan of zou daar bij een longontsteking frequentie van >4 x per jaar ook een gespecialiseerd team bij moeten worden betrokken? Zo, ja zou het dan moeten gaan om een gespecialiseerde longarts of infectioloog in een bepaalde centrum? Kunt u mij helpen met een suggestie van bepaald centrum. Dank alvast!
Ik meen me te herinneren dat het VU in Amsterdam gespecialiseerd is in PCD. Wellicht kan je proberen daar onder behandeling/controle te komen?
Het VUMC in Amsterdam is een expertise centrum op het gebied van PCD. De longarts Hans Daniels is degene die zich daar het meeste mee bezig houd naar mijn weten. Het moeilijkste is vaak het stellen van de diagnose. De behandeling bestaat uit sporten/fysiotherapie, antibiotica onderhoud (vaak azitromycine) en regelmatig kweken van sputum en inhalatie medicatie. Als de diagnose eenmaal gesteld is, en u heeft al een behandeling die lijkt op die hier aangegeven en ondanks dat 4 x per jaar een longontsteking is het zeker een goed idee om een keer naar de VU verwezen te worden. Ze kunnen kijken wat er nog verbeterd kan worden aan de behandeling. Als de klachten van de PCD zijn afgenomen en u heeft niet meer 4 x per jaar een longontsteking kunt u voor controle weer terug naar uw eigen longarts.
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen