Astma,pseudocroup,slappe luchtwegen en op reis

24-02-2008 om 23:59 uur

Mijn dochtertje Isabelle is drieenhalf jaar oud en heeft sinds ruim een jaar last van benauwdheidsaanvallen. Hele heftige aanvallen in haar slaap, meestal rond een uur of elf. Na allerlei onderzoeken blijkt dat het een combinatie is van astma, pseudocroup en slappe luchtwegen. Een aanval begint met een hoestje wat een blafje wordt, benauwdheid en piepen met zowel in- als uitademen. Haar middenrif duikt zomaar 5 cm naar binnen.

Afgelopen jaar zijn we 14 keer met vliegende spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis gereden alwaar zij dan zuurstof krijgt, verneveld wordt met Ventolin en Pulmicort. Om en om, meestal is ze na 6x vernevelen wel weer een beetje bij de mensen. Een enkele keer moet er Adrenaline aan te pas komen. Alle keren krijgt ze Prednison, tegenwoordig geven we deze thuis voordat we in de auto stappen. Een aantal keer heeft ze daar een 5 daagse kuur van gekregen. Alle keren wordt Isabelle opgenomen, meestal 1 dag. De volgende dag huppelt ze weer naar huis, alsof er niets gebeurt is.

Afgelopen najaar werd ze opgenomen op de high care omdat de ademhalingsfrequentie te hoog bleef, ze werd zieker en zieker en 2 dagen later lag ze aan allerlei infusen met een flinke longontsteking. Zuurstof, antibiotica en prednison. 4 Dagen later werd ze cardiologisch helemaal binnenste buiten gekeerd omdat haar hartslag overdag gemakkelijk naar de 200 opliep terwijl ze gewoon zat te kleuren maar nog enger, 's nachts in haar slaap tikte het hartje af en toe nog maar 23 keer per minuut. Dit is aan bijwerkingen van de Prednison geweten. Wij durven haar nu thuis geen 5-daagse kuur hier meer van te geven. Het vreemde is, het kan zomaar 6 weken goed gaan en ze heeft dan nergens last van, integendeel het is een heel fysiek ingesteld meisje die alleen maar wil skaten en fietsen! Het advies van de kinderarts is om niet te ver van een ziekenhuis te gaan.

Verder is Isabelle 12 weken te vroeg geboren, met een anusatresie, welke operatief is hersteld, reflux op 1 van de nieren, waar zij onderhoudsantibiotica voor krijgt, mist ze de onderste 2 werveltjes en heeft een iriscoloboom. Isabelle krijgt iedere dag Movicolon Junior en een Klysma om te helpen bij de ontlasting. Natuurlijk krijgt Isabelle iedere dag 2x Ventolin en 2x Flixotidepufjes.

Dat was de inleiding, nu de vraag. Wij willen binnenkort met ons gezin naar Spanje vliegen om naar een bruiloft te gaan. Het ziekenhuis aldaar is schuin tegenover de trouwlocatie, dus dat is niet zo'n probleem. Maar wat gebeurt er als Isabelle in het vliegtuig zo'n pseudocroup aanval krijgt met alle problemen van dien? Zijn er in vliegtuigen voorzieningen? Kunnen wij zelf zuurstof/medicatie meenemen voor noodgevallen onderweg. En dit geldt ook natuurlijk als we met de auto zouden gaan. We kunnen de route uitstippelen langs ziekenhuizen, maar je kan in de file komen te staan... Graag advies. Alvast bedankt, Pauline, moeder van Isabelle.

14-03-2008 om 15:21 uur

Beste ouders van Isabelle

Wat een indrukwekkend verhaal, jullie dochter en jullie hebben al heel wat meegemaakt! Het lijkt me verstandig met de luchtvaartmaatschappij deze vraag te bespreken, omdat zij een vrij zeldzaam en heftig verlopend benauwdheidsbeeld heeft. Ieder vliegtuig heeft zuurstof aan boord, maar het is belangrijk van te voren goed jullie wensen te bespreken, en zo de kans op onaangename verrassingen zo klein mogelijk te maken. Hier ligt mogelijk ook een taak voor jullie behandelend kinderarts, om even mee te denken over de voorwaarden om te vliegen.

Veel succes, en alvast een fijne vakantie toegewenst!
Dr Liesbeth van Essen

Login of registreer om te reageren
26-03-2008 om 18:03 uur

Beste Liesbeth,

Ja, ons leven is de afgelopen jaren inderdaad niet saai te noemen, we zijn inmiddels aardig stressbestendig geworden wat de gezondheid betreft...
Ik heb vorige week met de kinderarts overlegd en deze week met de longarts. Wat betreft het vliegen, het is een korte vlucht, dus het advies is inderdaad overleg met de luchtvaartmaatschappij en Isabelle niet in slaap laten vallen tijdens de vlucht. Betreft ons verblijf daar, we hebben een appartement besproken in de voortuin van het plaatselijke ziekenhuis wat goed bekend staat (volgens horen zeggen). De medicijnen waarmee Isabelle mee verneveld wordt of zonodig toegediend krijgt in geval van een aanval nemen wij mee uit Nederland omdat we weten hoe ze daar op reageert.
Natuurlijk hopen we dat er niets gebeurt, maar we zijn in ieder geval voorbereid.

Bedankt voor je reactie,

Pauline de Schepper

Login of registreer om te reageren
06-04-2008 om 00:23 uur

Goh wil even mijn respect uiten omdat je er zo zorgvuldig mee omgaat, snap dat het om iets heeel ergs belangrijks gaat, de gezondheid van je dochtertje,maar goed dat je om duidelijkheid vraagt zodat je niet onbezonnen op vakantie gaat. Het zou fijn zijn als dat zou kunnen hoor, dat snap ik,maar jee tis een spannende tijd ( geweest) voor jullie gezinnetje. Ik hoop dat ze niet ziek wordt en niet benauwd wordt en dat jullie kunnen genieten van de zon en de bruiloft!!!
Wilde ik alleen maar even kwijt
Groetjes Gerdi :W

Login of registreer om te reageren