astma en xolair
15-05-2007 om 17:16 uurBeste Frans Krouwels,
Vandaag heb ik ook mij hier aangemeld omdat je hier zeker veel info krijgt over van alles, en dat is altijd goed.
Mijn leeftijd is 25 jaar
Bij mij is in 1996 astma geconstateerd in 2000 de eerste opname gehad ivm exacerbatie astma. Hierna volgden er zo elk jaar wel 2-4 opnames. In maart 2006 zelfs een week aan de beademing gelegen omdat mijn O2 saturatie in het bloed veel te laag bleef en er een pneumonie bij zat.
Ondanks dat ik altijd trouw mijn medicijnen inneem, blijven er exacerbaties komen. Hierdoor wordt ik mijn dagelijkse activiteiten belemmert, waar ik dan zo goed mogelijk probeer mee om te gaan. Ik heb hier gelukkig ook hulp van een fysiotherapeut.
Ik gebruik nu aan medicatie: pulmicort 400 mcg 2 x 2, singulair 10 mg 1 x 1, combivent (unit dose) 4 tot 6 x dd, fluimucil 600 mg zn, nexium 40 1 x 1, en dan regelmatig prednison stootkuren varierend vanaf 40 mg per dag.
Er is getest of ik allergisch ben, maar dat is er niet. Ik reageer op atypische prikkels, weeromstandigheden, rook, mist, luchtjes enz.
Nu heb ik gehoord van xolair, dat dmv 1 x per twee weken je een subcutane injectie(s) gespoten krijgt wat een gunstig effect heeft op je exacerbaties van astma. Het heeft te maken met je IgE, Maar als ik geen allergische reacties heb op pollen, dieren enz kan dit dan toch helpen voor mij?
En mijn FEV1 is alleen op slechte dagen / periodes onder de 80. Als ik een exacerbatie heb op ongeveer 30 / 45 %. Dan wordt ik ook altijd gelijk weer opgenomen natuurlijk.
wat ik mij ook wel eens afvraag en wat ik ook erg vrees, ik werk als verpleegkundige in het ziekenhuis. Heeft dit ook effect op mijn exeacerbaties?
Alvast heel erg bedankt voor uw antwoord op mijn vraag,
Met vriendelijke groet,
Noes :?
hoi Noes,
balen dat het regelmatig zo mis gaat met je astma. Ik zelf gebruik sinds sept xolair en naar wat ik ervan begrepen heb, werkt het medicijn echt alleen maar op de allergische klachten. Zelf heb ik nog steeds exacerbaties (met ziekenhuisopname) die niet veroorzaakt worden door de allergische klachten. Denk dus dat de xolair weinig voor je kan betekenen.
Mij is ook gezien dat je ook alleen in aanmerking komt om het medicijn te gebruiken wanneer je ernstig allergisch astma hebt met een Ige waarde boven de 76 (vergeef me als deze waarde niet helemaal klopt).
Heel veel succes met het vinden van de juiste medicatie.
Beste "juf anne'
Bedankt voor je reactie, ik vraag me dan wel af of het dan ook werkt voor de a-typische prikkels waar ik op reageer. Het zijn dan wel niet echt allergische reacties, maar ze brengen wel hetzelfde voort bij mij. Bij mist moet ik niet naar buiten gaan en moet luchtjes vermijden, anders gehaaid weer een aanval.
Maar ik begrijp dat bij jou je astm aook nog niet echt onder controle is dan? Ook nog regelmatig exac van astma? Hoe ga jij daar verder mee om? Hoe doe jij dat met sporten?
Groetjes
je zou eens bij de arts moeten vragen wat de Ige waardes zijn in je bloed ..
ikzelf reageer ook op mist, parfum en andere sterke luchtjes .. helaas blijf ik hier reacties op hebben.
Helaas hier idd nog vaak een exca met regelmatig pred kuren en helaas ook ziekenhuisopnames. Op dit moment ben ik weer bezig met een revalidatie programma van 20 weken ... dus ik mag buiten dit programma nu even niet sporten, heel frustrerend maar dat is veel te vermoeiend. Ik sport nu wel onder begeleiding van een fysio tijdens de revalidatie maar het valt helaas erg tegen. Op dit moment is 5 min fietsen al too much en dat terwijl ik echt veel en intensief gesport heb.
Het omgaan is soms erg lastig .. je hebt momenten dat je je echt gaat verzetten en er zijn ook weer momenten dat je het accepteert en er probeert mee om te gaan.
Nee helaas is xolair alleen werkzaam (zover we weten en zover te verwachten) bij allergisch astma. Xolair blokkeert nl. het eiwit dat de allergische reactie in gang zet.
Met een relatie tussen atsmaverergering en beroep en werkplek moet altijd rekening gehouden worden. In uw geval hoeft die er niet te zijn, maar dat dient individueel beoordeeld te worden. Heeft u zelf het idee dat er een relatie is: bijvoorbeeld bent u beter als u een paar dagen niet op uw werk egweest bent? Indien zo, dan moet bedacht worden of er stoffen op het werk zijn waar u allergisch tegen kunt zijn of zijn er voor u prikkelende stoffen. Vaker is het zo dat de lichamelijke inspanning inspannings-astma uitlokt of een te grote werkbelasting het astma ontregelt. Onregelmatige werktijden, met name nachtdiensten kunnen in individuele gevallen ontregelend werken. De kans is het grootst dat er geen relatie is, maar het lijkt me zinnig er eens samen met uw arts bij stil te staan.
ton van keimpema, longarts
Ja, helaas kom ik ook niet in aanmerking voor de injecties met xolair. Mijn LA heeft het ook al 2x genoemd, dat het een oplossing zou kunnen zijn geweest..maar mijn Ige is niet hoog genoeg!
Volgens haar werkt het ook echt alleen als je allergische reageert en je IgE sterk verhoogd is.
helaas voor ons die Niet-allergisch astma hebben.
Kus