astma???

Hoi,

Wat een verhaal, moeilijk hoor . Ik heb alleen een vraagje, heb je nooit antibiotica erbij gehad? Zie dat namelijk nergens staan.

Sterkte

hoi,

ja ik kreeg dan copd protocol, 3 spuiten prednisolon via infuus en antibiotica erbij.
gisteren ben ik trouwens naar LA geweest aankomende week moet ik een spiraal ctscan gaan doen. wellicht dat er embolieen in mn bloedvaten zouden zitten zei hij? maar dat wachten we maar af.

8-) raoul

Beste Raoul,
Wat een lang en heftig verhaal. Je vraag is concreet of het astma is. Je bent al langere tijd bij een longarts onder behandeling, je hebt longrevalidatie gehad, je hebt uitgebreide astmamedicatie en ondanks dat heb je de ene na de andere verergering van je astma waarvoor je vaak prednison nodig hebt.
Gezien het bovenstaande neem ik aan dat je inderdaad astma zult hebben, maar dan wel ernstig astma.
Het is altijd belangrijk bij ernstig astma of alle uitlokkende factoren bekend zijn: bv: allergien in de thuissituatie, werkomstandigheden, vaak neusverkouden, maagzuur waardoor de astma verergerd, neem je de medicatie goed in, overgewicht, roken of meeroken, longembolien of andere zaken op de CT scan. Als dat allemaal is uitgesloten kan je altijd een verwijzing vragen voor een second opinion  bij een hoogleraar die gespecialiseerd is in ernstig astma, zoals Professor Bel in het AMC. Zelfs als de eigen longarts alles heeft gedaan en nagekeken helpt het soms in de acceptatie van je astma.
Heel veel sterkte
Wanda de Kanter

Beste mevrouw de kanter,

Ik denk dat het sowisow niet goed is als je jong bent en accepteerd dat het zo gaat, dan ben je volgens mij niet echt goed bij je verstand. ik vindt het de taak van de dokter om met een oplossing te komen voor deze problemen waar steeds meer jongeren mensen last van hebben. eerst staan ze helemaal in het leven en dan zijn ze net zo ver dat ze in een scootmobiel zitten. volgens mij is dit geen astma meer? dus bij deze nog een keer een vraag wat kunnen we hieraan doen? niet alleen voor mij maar voor alle mensen die plots niets meer kunnen

mvg
raoul kwekkeboom

oplossingen MOETEN er zijn, daarvoor zijn deze dokters en hooggeleerden. accepteren je moet dat niet doen vind ik, met minder genoegen nemen kan niet. zeker niet als het om je leven gaat. leren functioneren om je beperking heen dat moet het zijn. dat zal ook niet zo even gaan, daar moet je aan werken! En dan praat ik over mensen met astma. Ik probeer dat ook en het gaat met vallen en opstaan maar op een gegeven moment lukt het wel dat geloof ik, als je wil heb lukt het!
Ik vindt die citaat zeker niet kwetsend mensen die dit als kwetsend opvatten hebben een probleem met zichzelf! Ik heb ook zeker respect voor de mensen die er moeite voor doen om 'ons' er boven op te helpen,maar je kan ook geen eindeloos prednison krijgen....daar opnieuw mijn vraag 'wat zijn andere mogelijkheden? Wat kan hieraan gedaan worden?

mvg
raoul

Beste Raoul,

Misschien is het stom, maar gebruik je ook medicijnen tegen de allergie? Zoals xyzal?
Desenbilisatie kan misschien ook helpen om de allergieen minder te maken op de langere termijn.
Ik denk ook dat je je niet zomaar moet neerleggen bij je ziekte, maar accepteren en leren leven met astma
is een begin.

Hoop dat je er wat aan hebt en sterkte!

Beste Raoul,
Denk dat je echt GEEN idee hebt in wat voor mate astma kan voorkomen. Jij hebt zoals aangegeven erg astma, maar wel fijn dat ondanks de vele kuren en korte ziekenhuis opnamen je er toch elke keer weer redelijk bovenop komt. Helaas dat de exacerbaties voor je herhaaldelijk voorkomen.
Helaas geld dit niet voor alle mensen met zeer ernstig astma. waarbij langdurig prednison en langdurige zieknhuisopname en astmacentra noodzakelijk zijn. Ondanks de zelfredzaamheid van deze patienten en ze t lang thuis mogen proberen te redden met medicatie en benauwdheid, waarbij heel veel patienten allang in ziekenhuis opgenomen zouden worden, maar anders zouden ze vaker in ziekenhuis liggen dan thuis. Je wil echt niet in de schoenen staan van een aantal astmapats hier, die CONTINUE zo benauwd zijn waarbij menig patient allang bij HAP of in ziekenhuis zo liggen, maar voor hun helaas erbij hoort. Ben met je eens dat op je er mee moet leren omgaan en als je er niet bij neer moet leggen en volledig accepteren je je neerlegt bij de situatie niet goed is. Maar helaas zijn er mensen met zeer ernstig astma wat dusdanig is dat je continue benauwd bent en daarnaast nog aanvallen hebt, Dus eigenlijk continue exacerbaties hebben Deze mensen hebben geen keus als prednison t enige middel is wat op dat moment helpt. Of continue stikbenauwd zijn, dat is eigenlijk wat je zegt als je zegt dat deze mensen niet continue aan de pred moeten zitten. neem van mij aan deze mensen willen absoluut van de prednison af en NIET aan de prednison zitten. Maar soms heb je daar geen keus in, zelfde als de lichamelijk beperkingen die mensen ervan ervaren. Juist deze mensen knokken als geen ander tegen of liever gezegd VOOR herstel en betere tijden. Heel fijn dat jij nog kan sporten en dat tussentijds kan. je hebt wel regelmatig exacerabaties erg vervelend en niet goed. Maar er zijn mensen die elke dag heel erg beperkt worden in dagelijkse dingen en zelfs (bijna) niks kunnen. die mensen kiezen er niet voor en hebben vaak in t verleden ook veel gesport. Het is erg makkellijk om dan te zeggen, de doktoren moeten dan oplossing zoeken en beter en harder werken. En deze patiënten moeten niet bij neerleggen en revoor vechten. Dit zijn de mensen die t hardste vechten. Helaas is er ook een klein deel van de astma patienten dat helaas alle mogelijkheden heeft geprobeerd, blijven zoeken en de ziekte toch dusdanige beperkingen oplevert waardoor op dit moment geen "normaal" leven mogelijk is.  De kundigheid in de medische wereld is zelfs voor bepaalde astma nog niet toereikend, t is niet voor niks dit er onderzoeken en nieuwe medicijnen ontwikkeld blijven worden. Het is dan erg kort door de bocht om te zeggen dat er oplossingen MOETEN komen, heel graag, maar als ze er simpelweg niet zijn.
Deze patienten leggen zich hier dan niet bij neer, maar moeten t er op dat moment wel mee doen, ondanks een mega bak aan medicijnen, die zei gebruiken.
Ze vechten heel hard en t laatste wat ze willen is in die situatie te leven. Zij kunnen niet werken (hoe graag ze ook willen), zijn volledig afgekeurd, sommige aan zuurstof, niet kunnen sporten of gewoon even boodschappen doen. Simpelweg douchen is al niet vanzelfsprekend en vergelijkbaar met een marathon lopen. Je wilt niet weten hoe frustrerend dat is. Dan ben je erg blij met een scootmobiel omdat dat je benen en je lucht zijn zodat je ook ff naar buiten kan. En die stap is zo moeilijk om toe te moeten geven dat je met een scoot naar buiten moet/gaat. De stap om in een scootmobiel te stappen juist op jonge leeftijd is juist super knap en moet je respaect voor hebben.
Helaas spreek ik uit ervaring en ben toch heel erg positief en ga vecht ervoor, elke dag, geef t niet op en zal t NOOIT accepteren zoals t is, mijn omgeving vind me zelfs te positief. Maar er zijn vele andere die t nog erger hebben dan ik.
Wilde dit toch ff kwijt, want jij ervaart je astma en de bijbehorende gevolgen als erg en hinderlijk (is iets wat je niet wilt) en terecht. Dat is zo ontzettend vervelend en moeilijk voor je. Maar er zijn mensen die t nog veel erger en zwaarder hebben en als je niet weet wat dat is of hun t ervaren kun je daar geen oordeel over geven. Iedereen ervaart zijn mate van astma en zijn beperkingen op zijn manier. Maar oordelen over andere en zeggen dat je niet moet accepteren en gewoon moet doorgaan, dan lukt t wel. Was t maar waar, want je hebt blijkbaar dus echt geen idee waar je over praat.
En zoals als jij t formuleert kan mensen toch erg kwetsen en pijn doen en die mensen hebben inderdaad een probleem, zeer ernstig astma met zeer ernstige beperkingen, maar zijn mentaal en psychisch vaak de allersterkste en super positief. Zoals ik al zei je wil niet in hun schoenen staan. Het is erg vervelend dat jou astma niet wil en je regelmatig exacerbaties ondervind en t niet onder controle is. Volg t advies op en ga  naar een van de specialisten op astma gebied in nederland. Je hebt een optie gekregen en een advies, grijp die met beide handen aan, ipv via internet een oplossing te verwachten van iets wat je alleen met onderzoeken en uitzoek,van klachten ed kan doen. Zodat voor jou misschien de mogelijkheid is dat je klachten vermindern/afnemen. Hoop t heel erg voor je.
Maar oordeel niet over andere, want stel je voor dat je die exacerbaties continue elke dag, de hele dag door hebt......... en dat zijn de mensen waar jij je nu over uitspreekt.