Ander medicijn, maar welk?
09-06-2013 om 12:41 uurMijn dochter (nu 9) had als ukkepuk één of twee keer per winter een bovenste luchtweginfectie. Het begon altijd met 's nachts hoesten (overdag niet!) en dan na een poosje ineens hoge koorts. En dan kreeg ze antibiotica en was het weer opgelost.
In de lente en de zomer had ze nergens last van.
Toen ze bijna 4 was heeft ze een blaastest gedaan en daar kwam uit dat ze astma had. Ze kreeg vanaf dat moment beclometason-diproprionaat/PCH 50 microgram van PharmacieChemie.
We begonnen daar dan mee in de herfst en stopten weer in het voorjaar. Ging prima.
Vorig jaar, toen ze 8 was, kwamen we bij de kinderarts terecht omdat ze in het voorjaar ineens heel erg benauwd was. Volgens de kinderarts was het geen astma waar ze last van had, maar een allergische benauwdheid. Dat hoorde ze aan de ademhaling. Het fluiten zat te hoog. Het kwam dus niet uit de longen, maar uit de bovenste luchtwegen.
Ze heeft toen wel aangeraden om over te stappen op Qvar en dat te blijven gebruiken in de zomer.
Dat bevreemdde ons wel, want als het de longen niet waren, waarom dan wel medicijn voor de longen blijven geven?
De voorgeschreven hoeveelheid Qvar was 2x daags 2 puffen. In de bijsluiter van Qvar echter staat dat de maximale dosis voor kinderen 2x 1 puf per dag is. Toen wij daarover aan de bel trokken, kregen we eerst te horen dat dat geen punt was. Maar toen wij bezwaar bleven maken, na consulteren van onze huisarts, mochten we dan inderdaad terug naar 2x 1 puf per dag.
Uit een bloedtest bleek dat dochterlief mogelijk allergisch kon zijn voor huisstofmijt, honden & katten en grassen. We hebben een hond, maar ook als ze met haar neus in zijn vacht ging liggen snuiven gebeurde er niets, dus dat hebben we maar zo gelaten. Wel hebben we ons hele huis extreem goed schoongemaakt en een tijdje gehouden om de huisstofmijt zo beperkt mogelijk te houden. En de grassen, tja, daar konden we niet zoveel aan doen. Uit de allergie-kalender die we meekregen bleek dat de bloei van de grassen precies samenviel met haar benauwdheid.
Voor katten blijkt ze inderdaad wel allergisch. Als we weten dat ze ergens heen gaat waar katten zijn, krijgt ze Aerius en dat helpt goed.
In april van dit jaar zijn we weer naar de kinderarts geweest. Het viel de assistente op dat ze zo weinig gegroeid was. Later bleek dat ze inderdaad maar 4 cm. was gegroeid. Via een tooltje op internet bleek dat haar SDS in een jaar tijd was gestegen van 0,61 naar 0,99. En da's toch behoorlijk veel, naar ik begrijp. (Vreselijk hè, van die leken die zelf op internet gaan snuffelen)
Bij mijn zoektocht naar de mogelijkheid van vertraagde groei door Qvar kwam ik ook de verhalen van kinderen tegen die depressief werden of onhandelbaar door Qvar. Nou weet ik niet zeker of mijn dochter echt depressief is, maar het zou me niet verbazen.
Sinds ze aan de Qvar zit heeft dochterlief bijna elke dag hoofdpijn en buikpijn, is lusteloos, heeft nergens zin in, hangt maar wat te hangen. Is ze een stuk aanhankelijker naar mij toe en is ze erg onzeker over zichzelf en haar prestaties. Wij dachten dat dat kwam doordat er op school van alles aan de hand was. Ze heeft hulp gekregen van een orthopedagoog/kinderpsycholoog. Dat hielp wel wat, maar het klachten waren niet weg.
We hebben besloten haar van school te laten wisselen, waar ze daar echt dolblij mee was. Maar helaas, bleef de lusteloosheid en het hangerige. En de hoofdpijn.
Mijn vertouwen in Qvar is door bovenstaande tot het nulpunt gedaald. We wilden haar er meteen vanaf hebben. Dit hebben we in overleg met de kinderarts dan ook gedaan. Met de afspraak dat als ze benauwd werd, we contact op zouden nemen.
We zijn nu 2 weken verder en ik heb m'n oude kindje weer terug. Ze is weer vrolijk, ze wil weer dingen ondernemen, ze is weer actief. Joepie! Maar ze is wel weer aan het hoesten 's nachts. Nou kunnen het ook de grassen zijn. Of de huisstofmijt. Maar het kan natuurlijk ook zomaar de astma zijn natuurlijk.
Dus we zullen de kinderarts weer moeten bellen. En die zal haar weer aan de puf willen hebben. Maar welke?
Wij hadden in eerste instantie de neiging weer terug te gaan naar de beclometason-diproprionaat, die ze voor de Qvar gebruikte. Maar mijn apotheker vertelde mij dat dat eigenlijk precies hetzelfde is als Qvar. Op basis van de grondstoffen/het soort corticortisonen (is dat het juiste woord?) kon zij niet verklaren waarom mijn dochter op de Qvar anders zou reageren dan op de beclometason-dipropionaat.
Maar als het precies hetzelfde is als Qvar, dan wil ik dat ook niet meer geven!
Kijkend naar de soorten corticortisonen die er zijn (budesonide, ciclesonide en fluticason) zou onze voorkeur uitgaan naar fluticason. Dat lijkt, volgens de bijsluiter althans, de minst akelige te zijn. Klopt dat gevoel? En doet dat inderdaad hetzelfde? Zijn er redenen waarom we dat niet zouden moeten willen? Of redenen om het juist wel te doen?
Nou, een heel verhaal geworden. Waar het eigenlijk om draait is: welke ontstekingsremmer kunnen wij het beste geven aan onze dochter van 9 jaar met weinig klachten? En het mag geen risico op remming van de groei geven en geen gedragsveranderingen.
Beste ouder van Merel
inderdaad een heel verhaal en opmerkelijk dat ze na stoppen van Qvar qua levendigheid zo enorm opknapte! Het komt zelden voor dat Qvar of andere inhalatiecorticosteroiden gedragsverandering geven maar het is wel beschreven. Uw kind lijkt toch weer te solliciteren naar een beschermend medicijn, switchen naar een ander inhalatiecorticosteroid ligt dus voor de hand. Ik heb op grond van mijn jarenlange ervaring en op grond van de literatuur geen reden om te zeggen dat fluticason de voorkeur verdient. Overleg dus met jullie eigen arts wat dan het medicament van keus wordt. Ik hoop dat ze hiermee wel de voordelen en geen nadelig effect gaat ondervinden.
veel succes!
dr Liesbeth van Essen
We zijn nu weer bijna een week verder en het begint nu echt op te vallen. Dochterlief is weer relaxed en vrolijk. Ze heeft geen hoofdpijn meer. Ze is weer enthousiast over dingen, wil weer dingen ondernemen. Is weer geïnteresseerd in van alles en nog wat.
Hoewel ze nooit als zodanig is gediagnotiseerd lijkt het wel of ze voorheen depressief was en nu niet meer (depressie komt voor in de familie, dus we hebben enig idee wat dat inhoudt).
Ook leek ze de afgelopen tijd aangekomen, ze had een behoorlijk bolle buik. Daar maakte ik me ook zorgen over, omdat ze echt niet veel eet en ook nog eens gezond.
Die bolle buik is ook opeens weg. Ze is weer een gewoon, redelijk slank meisje.
Dit alles heeft ons ervan overtuigd dat Qvar geen goed medicijn is voor ons kind.
Nadat we gestopt waren met de puf, begon ze 's nachts te hoesten. En ze klonk wat benauwder dan voorheen. Maar het is natuurlijk nu ook heel erg met pollen enzo en de warmte is heerlijk voor huisstofmijt en daar is ze ook gevoelig voor.
In overleg met de kinderarts krijgt ze nu Aerius en alle klachten zijn weg.
In de herfst zal de kans op bronchitis wel weer toenemen, dus dan gaan we kijken welke puf de Qvar gaat vervangen.