alveolaire proteinose
28-10-2012 om 13:08 uurbij mijn man is alveolaire proteinose geconstateerd, we moeten nu wachten om opgeroepen te worden voor behandeling in nieuwegein.
hier is erg weinig over bekend omdat er waarschijnlijk maar 15-20 mensen dit hebben in heel nederland.
wie heeft hier wat mee van doen of weet hier meer van?
groeten anita de bruijn
Beste Anita,
Alveonaire proteinose is een aandoening waarbij er eiwitrijke vloeistof in de longen zit. Hierdoor wordt de werking van de longen verminderd en ontstaat er kortadmigheid. De oorzaak van alveonaire proteinose is onbekend, en een echte behandeling, behoudens de eiwitrijke vloeistof uit de longen spoelen is mij niet bekend.
Echter omdat deze ziekte zo weinig voorkomt hebben de longartsen in nederland afgesproken deze behandeling te centraliseren en gebeurt dit in Nieuwegein. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en evt behandelingen in onderzoeksverband.
Dus schrijf je vragen op en stel ze bij het polibezoek in nieuwegein
succes
erik kapteijns