Advies volgend gesprek longarts - Beantwoord -

10-01-2025 om 19:57 uur

Goedenavond,

Ik ben een vrouw van eind 30 en had tot 5 jaar geleden een blanco medisch dossier. 5 jaar geleden ben ik op de SEH terecht gekomen ivm plotseling veel bloed ophoesten. Lang verhaal kort: de bloeding bleek door minimale bronchiectasie vorming (alleen in lingula) te komen, de vaten zijn toen geëmboliseerd en helaas kreeg ik daarna een gecompliceerde longontsteking met veel vocht achter longen. Ik heb in totaal bijna 2 weken in het ziekenhuis gelegen en heb een paar maanden moeten herstellen voordat ik weer aan het werk kon. Daarna werd het traject met de longarts afgerond.

2 jaar later bleef ik na een luchtweg/longinfectie wekenlang hoesten en na een doorverwijzing naar een longarts bleek uit de CT scan dat de bronchiectasieen ook in de rechtermiddenkwab zitten. 
Ik heb toen 2 keer een kuur gehad voor een 'normale' bacterie, 3 maanden een onderhoudskuur met azitro totdat mycobacterium avium werd gevonden tot 2 x toe. Daarna heb ik 1.5 jaar lang dagelijks 3 soorten antibiotica geslikt en na een bronchoscopie bleek de bacterie in het voorjaar van 2024 gelukkig weg. 
Ik heb 3 maanden nergens last van gehad tot afgelopen oktober een verkoudheid overging naar mijn longen (incl koorts en veel geel/groen sputum) en uiteindelijk ging er 6 weken overheen voordat duidelijk was dat het h influenzae was (al 2 x eerder in kweek gevonden). 2 weken doxy maakten het hoesten en slijm minder, maar helaas niet helemaal weg. Afgelopen week is een nieuwe verkoudheid weer naar mijn longen gezakt en hoest ik weer de hele dag veel groen/geel slijm op incl koorts. Ik had nog een kuur doxy liggen dus die ben ik alvast gestart in afwachting van reactie van mijn arts (via ziekenhuis app) omdat ik niet weer zo lang ziek wil zijn. 

Eind januari heb ik weer een fysieke afspraak (hopelijk daarvoor al eerder contact over de infectie nu...) en ik merk dat ik een beetje moedeloos word van het gedoe en wat hulp kan gebruiken bij het voorbereiden van dit gesprek.

Tot dusver is er geen oorzaak gevonden voor de bronchiectasieen. Mijn laatste CT scan is van 3 jaar geleden, uit bloedonderzoek komt geen aanwijzing voor schimmelallergie (er wordt namelijk ook vaak aspergillus f gevonden in het sputum) en 3 jaar geleden was longfunctie normaal (eerste en laatste test). 
Is het normaal om beetje 'aan te modderen' of is er meer mogelijk in diagnostiek en/of behandeling? Zou een second opinion nog wijsheid zijn? Heeft een zweettest nog zin (lees dat dat gezien mijn leeftijd nog relevant zou kunnen zijn) of een nieuwe ct scan?

Overigens voel ik mij tussen de infecties door heel goed en ook tijdens de 1.5 jaar met 3 antiobiotica's voelde ik me eigenlijk normaal zonder klachten. Maar het maakt me onzeker wat ik nu eigenlijk heb, hoe dit komt en wat de vooruitzichten zijn, ook omdat ik een jong gezin heb en een veeleisende fulltime baan.

Hoor graag welke vragen ik kan stellen of welke opties ik nog kan voorstellen aan mijn eigen longarts. 

Dank alvast!

Groet Rachelle

 

Zorgprofessional
13-01-2025 om 18:19 uur

Beste Rachelle

Heftig om te horen wat je allemaal al met je longen hebt doorgemaakt. Naar mijn ervaring zijn je vragen niet ongebruikelijk. Het is begrijpelijk dat je wil weten of er een onderliggende oorzaak kan zijn. Bronchiectasieen (=' wijde luchtwegen') kunnen een complex ziektebeeld geven waarbij goede periodes door slechte periodes kunnen worden afgewisseld. Slijm wordt niet goed afgevoerd een daardoor heb je een hogere kans op longinfecties. In het begin worden met name ' gewone'  longbacterien gevonden maar bij langdurige problematiek kunnen heel moeilijke bacterieen zich nestelen in de longen, zoals de pseudomonas. De behandeling bestaat uit het bestrijden van de infecties, soms worden er onderhoudsantibiotica chronisch gegeven zoals de azitro, en verder zijn er ondersteunende mogelijkheden zoals bijvoorbeeld fysiotherapie (bijvb huffen) of een flutter (bijvb aerobika) om slijm beter op te hoesten. Het kan je het idee geven dat men 'aanmoddert' , het doel is vooral om er tijdig bij te zijn als er weer infecties opspelen en als de pseudomonas de kop op steekt om die dan rigoreus proberen aan te pakken. 

Qua vooruitzicht hebben bronchiectasieen vrijwel nooit een negatief effect op de levensverwachting. Wel kunnen ze veel ziektelast geven, maar dat is individueel heel wisselend.

Bronchiectasieen hebben natuurlijk een oorzaak, maar die oorzaak wordt lang niet altijd gevonden. Voor diagnostiek volgen we de richtlijn, als je er alles over wil weten kun je die vinden op: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/bronchiectasieen/startpagina_bronchiectasieen.html.

Je kunt aan je longarts vragen welke diagnostiek tot op heden is gebeurd en met welke reden waarom wel of waarom niet. Vaak wordt er ook screenend onderzoek gedaan naar je afweer ('immuunglobulines'). Gezien de leeftijd stel je de vraag of diagnostiek naar CF (zweettest) of PCD (neus FeNO test) geindiceerd is. Die vraag is terecht, aangezien er ook milde vormen van CF of PCD kunnen zijn die pas op volwassen leeftijd aan het licht komen. Je kunt aan de longarts vragen in hoeverre hier reeds diagnostiek naar is verricht of wenselijk is. Hoewel de zweettest op zichzelf vrij eenvoudig is, komt er veel bij kijken bij de interpretatie van de test uitslag. Regelmatig is dan ook genetisch onderzoek nodig en dat vergt de kennis van heel gespecialiseerde artsen. Daarom vindt onderzoek naar dit soort afwijkingen met name in academische (CF) centra plaats en je kunt aan je longarts vragen of in jouw geval een verwijzing zinvol kan zijn. 

 

Login of registreer om te reageren
13-01-2025 om 20:45 uur

Dank voor de uitgebreide reactie, dit helpt. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik ook echt nog in de acceptatiefase zit, ik vind het moeilijk te accepteren dat ik dit überhaupt heb (al mag ik van mezelf niet klagen als ik sommige verhalen hier lees...).

Login of registreer om te reageren