Advies hoe verder
17-02-2016 om 21:10 uurDag allemaal, ik zit hier meer vanwege mijn vriend, alhoewel ikzelf ook astmatisch ben. Op Zoek naar herkenpunten of adviezen mbt de longproblemen van mijn vriend. Zo'n 4 jr geleden is hij van een op andere dag opgenomen naar wat achteraf een 3-dubbele longontsteking, heel slecht gelegen toen maar gelukkig daar weer van opgeknapt(op dat moment kende ik mijn vriend nog niet, even daarna dus wel). Daarna bleef astma over, maar elke controle ging zijn longfunctie-/longinhoud achteruit. Hij kwam in gewicht aan, wat we elke keer meldden. Ik merkte dat hij slaapapneu had, wat ook door onderzoek bevestigd werd, nu ong jaar geleden (33 ademstops/uur en nog geen 10% remslaap, na zelf terugdenken was dit ook al jaren aan de gang). Elke dag geeft hij veel taai slijm over, heel benauwd, totaal geen energie meer, overgevoelig voor luchtvochtigheid, must, dampen koken, huisstifmijt, pollen etc., daarnaast ook chronische ontst. neusslijm- vliezen. En vsnaf begin uit ziekenhuis worden klachten niet serieus genomen. Wij geven aan dat het steeds slechter wordt, ondanks toch 10 kg afgevallen longinhoud van 72 naar 61% in ong 5 mnd tijd. Nu is het blijkbaar geen astma meer omdat medicatie hiervoor nagenoeg niet werkt. Restrictie tbc longinhoud, maarvwaardoor?? Longarts wil maagverkleining, maar dat is het hem net, hij eet bijna niet door constant misselijk van taaie slijm overgeven. Arts gelooft niet dat hij bijna niks eet, terwijlnik 24-7 bij hem ben. Zijn cpap-apparaat kan hij niet telkens op vanwege benauwdheid of zodra neusverkouden (telkens). Heeft last van geheugenverlies en concentratie, kan niet normaal dagelijks functioneren. Longverpleegkundige denkt al langer aan copd, gaf aan dat mijn vriend ws veels te weinig eet, wat ook weer door dietiste is bevestigd. Vinden beide in dit geval masgverkleining ook niet oplossing, eerst aan dagelijkse calorien werken om de motor weer asn de gang te krijgen zeggen zij. Enigste wat nu wordt gezegd - cpap staat goed afgesteld (stand 12,5 continue) dus ..... alles is weer goed ??!! - maar het gaat steeds slechter. Wij worden steeds meer radeloos, verdere onderzoeken wil longarts nog niet, maar nu dus al 3 jaar asn het vechten en niet serieus worden genomen.
Hoi jadio957,
Als jullie er niet uitkomen met de longarts, zou ik eens teruggaan naar de huisarts. Ook als je bent doorverwezen naar een specialist blijft de huisarts de coördinator van de behandeling, en aangezien er meerdere problemen spelen lijkt de huisarts me een goed aanspreekpunt.
Vraag de assistente om een dubbele afspraak zodat je goed de tijd hebt en zorg dat jij of iemand anders met je vriend mee kan naar het gesprek. Leg alle problemen goed aan de huisarts uit en vraag wat de mogelijkheden voor verder onderzoek en behandeling zijn. Misschien kunnen jullie bijvoorbeeld een second opinion van een meer gespecialiseerde longarts krijgen, of kan er een andere specialist (bijvoorbeeld de KNO arts) meekijken.
Als je wilt dat de huisarts op de hoogte is van de medische situatie is het handig om van te voren aan het ziekenhuis te vragen of ze het medisch dossier van je vriend kunnen doorsturen naar de huisarts. Huisartsen worden in mijn ervaring vaak slecht op de hoogte gehouden van de behandeling in het ziekenhuis en dat maakt het lastig voor ze om mee te denken.
Veel sterkte!
Beste Jadi,
Ik bespeur een hoop onduidelijkheid uit je betoog.
Dat hoort niet, samen met het feit dat jullie je beiden zorgen blijven maken zonder duidelijk te weten wat er aan schort.
Wat ik zelf zou doen is het doornemen met de longarts, ik kan mij voorstellen dat hij/zij de eerst aangewezen arts is om het met jullie te bespreken.
Ook je huisarts kan hier een rol in spelen, zoals hierboven getipt!
Succes, Peter MB van Tilburg