Adult onset, foster - Beantwoord -

28-12-2023 om 21:03 uur

Goedendag, wat fijn dat ik hier een vraag kan stellen.

Ik ben 37 jaar en heb recentelijk de diagnose adult onset astma gekregen. Aanvankelijk kwam ik bij de longarts omdat ik sinds COVID een stuk allergischer reageerde op honden (ziek, huiduitslag, hoesten). Ook tijdens verkoudheden begon ik vaker te kokhalzen bij het hoesten. 

Begin september waren de normale testen goed, ook mijn bloed wees niets uit. In die periode had ik het meeste last direct of een dag na de trigger van een hond en waren de andere dagen goed. Op basis van mijn klachten werd foster geadviseerd. Ik besloot om eerst nog de histamine provocatie te doen om de diagnose goed te bevestigen. Deze is in november gedaan en was positief.

 

Sinds de provocatie test, waar ik tot nu toe de ergste symptomen van heb ervaren, heb ik nu dagelijks en veel meer last. Het piepen is gebleven, net zoals het branden dat nog 24/7 aanwezig is. Het kokhalzen is nu ‘s ochtends standaard. Mist, verwarming, en bij emoties en stress vlamt het gelijk op. Momenteel spelen er ook zeer stressvolle gebeurtenissen, waar ik mijn tijd voor moet nemen om deze te verwerken.

Ik heb de Nexthaler 100/6 nu een week in gebruik maar ik voel me er niet goed op. Wat betreft het branden en benauwdheid werkt het, maar ik kan niet meer slapen, ben erg angstig, vergeetachtig en mijn zicht is onscherp. Ik heb een verleden met ptss wat goed onder controle was maar het voelt opeens alsof ik weer in totale fight/flight modus sta. Dat is vreemd om te ervaren omdat ik inmiddels hersteld was van de ptss. De bijwerkingen zijn momenteel van zulke aard dat ik mijn dagelijkse bezigheden niet kan doen. Slapen kan ik enkel in periodes van 20-30 minuten. Hiernaast heb ik ondanks spoelen een schimmelinfectie in mijn onderbuik, met veel vervelende afscheiding tot gevolg.

Ik vind de snelle toename in klachten sinds de provocatie test en de diagnose nog erg wennen. Ik heb nog geen leefstijladvisering of andere adviezen gekregen. Enkel de diagnose en de medicatie. 

Mijn vraag aan u is:

- vind er vaker verergering plaats na een provocatie test? En heb ik nu astma of allergisch astma? Ben ik nu gebonden aan een leven lang medicatie?

- kan ik andere dingen doen om te herstellen? Wat zijn leefstijladviezen?

- is de nexthaler wel het juiste medicijn voor mij? Ook bij 1 puf ipv 2 per dag ervaar ik de bijwerkingen. Vooral met het slechte zicht en een slecht geheugen, nog naast de toegenomen angst, ben ik momenteel echt een ramp

 

Dank u wel!

 

 

 

29-12-2023 om 11:14 uur

Hoi

Goed dat je je vragen stelt!

 

Wat heftig zeg!

 

Als je zo heftig reageert op de medicatie met psychische klachten en daarbij eigenlijk weinig van goede werking merkt,’zou ik dringend contact opnemen met je Arts en de dingen bespreken

 

De optimale werking van Foster is pas na 6 weken en is dus bij jou nog kort, maar als je psychisch zo lijdt; dan raak je een heel eind achterop om eerst nog eens weken te wachten met overleggen. 

 

Terug naar je dokter zou ik willen zeggen nav je Bericht

(En de andere vragen over leefstijl etc beantwoordt wellicht een andere gebruiker…)

 

Sterkte! 

Login of registreer om te reageren
30-12-2023 om 11:29 uur

Haai!

Ik ben geen deskundige maar heb ook astma.  Eens met Edelweiss om je arts om hulp te vragen. Daarop aanvullend: Het is met astma lastig dat het nogal wisselvallig kan zijn hoe het gaat. In het begin kan het goed helpen om een dagboek bij te houden om uit te vinden wat voor jouzelf goed en niet goed werkt. Je hebt zo te lezen al een hoop dingen nu gevonden die het verergeren. Qua leefstijl is het dan goed om die dingen waar mogelijk te vermijden. Dat kan heel moeilijk of onmogelijk zijn, bijvoorbeeld als je honden in je omgeving hebt. Je kunt hulp krijgen bij het beter leren kennen van je astma bijvoorbeeld door de praktijk ondersteuner via de huisarts of de longverpleegkundige via de longarts. Zeker omdat je astma nieuw is kan ik dat aanraden. 

Die provocatie test kan inderdaad voor een tijdelijke verergering van je astma zorgen. Het weer en allerlei verkoudheid in de lucht kan dat bijvoorbeeld ook. 

Je dosis Foster klinkt wel laag om een verergering van astma mee door te komen. En dan vermoed je ook nogeens dat je last hebt van bijwerkingen daarvan. Dat klinkt echt niet fijn. Heb je ook een kortwerkende puf gekregen zoals Ventolin? Er zijn een hoop verschillende medicijnen dus veel mogelijkheden om wat te vinden wat voor jou goed werkt. (En duurt een week of 6 voordat de ontstekingsremmers in Foster optimaal werken)

Heel veel succes en beterschap!

 

 

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
03-01-2024 om 12:56 uur

Beste Clemence23,

 

Wat heftig jouw klachten, klinkt erg naar en veel en beperkend. Ik zal proberen zo goed mogelijk antwoord te geven op jouw vragen. Ik adviseer je wel om dit te bespreken met jouw eigen huisarts. Ik ben het helemaal eens met @Edelweiss en @klaver Er zijn vele pufjes die helpen bij benauwdheid en het is helaas proberen wat voor jou het beste is.

 

Antwoord op jouw vragen:

 

  • Na een provocatietest verergeren de longklachten vaak bij mensen met astma. Bij de meeste mensen met astma gaan die klachten met medicatie snel over. Ik heb zelf wel eens een longaanval gekregen na een provocatietest waarbij het herstel weken duurde. Je schrijft dat je de provocatietest in november hebt geblazen. Dat is wel een tijd geleden. Ik verwacht dat de verergering van de klachten dan niet meer van de provocatie test komen.
  • Of je allergisch astma of een andere astma vorm hebt dat kan ik met deze gegevens niet vaststellen. Dit kan je wel aan je eigen arts vragen. Bij allergisch astma heb je ook een positieve huidprik test op inhalatieallergenen en is het IgE in het bloed verhoogd. Meestal wordt er pas een onderscheid gemaakt tussen allergisch astma, type2/eosinofiel astma, of niet-eosinofiel/neutrofiele astma als er sprake is van ernstig astma. Meer informatie over ernstig astma en over verschillende soorten astma vind je op: https://nederland-davos.nl/wat-is-astma/
  • Als ik de ernst van je klachten lees verwacht ik niet dat de astma over gaat. En dan is het belangrijk om de klachten onder controle te houden met medicatie. Je kan de astma test vaker doen om te kijken of je klachten veranderen en of deze ernstig zijn: https://www.longfonds.nl/astmatest#no-back

Meer weten over de medicijnen? Hier vind je meer informatie: https://www.longfonds.nl/longziekten/astma/behandeling/medicijnen

Er gaan helaas nog steeds mensen dood aan astma en komen in het ziekenhuis door ernstige klachten. Om dat te voorkomen is behandeling wel noodzakelijk. 

 

  • Andere dingen wat jij kan doen aan minder astma klachten zijn in de eerste plaats het vermijden van prikkels. Bedenk welke prikkels jouw astma klachten verergeren. Je schrijft al over mist, stress, emotie, verwarming, honden en mogelijk andere allergieën. Het helpt vaak om hier een lijstje van te maken en zelf te bedenken hoe je deze kan vermijden. Bespreek dit vervolgens met jouw arts of verpleegkundige. 

De tip van het dagboek van Klaver @klaver vind ik ook een hele goed tip!

Dan helpt het om te bewegen en je conditie op te bouwen. Als je dat zelf moeilijk vindt, vraag dan hulp van een fysiotherapeut. 

Hier vind je nog wat tips voor het koude weer: https://www.longfonds.nl/tips-bij-het-koude-weer

Daarnaast is gezonde lucht heel erg belangrijk. Stop met roken mocht je roken. En vermijd rook en houdt afstand tot mensen die roken. Misschien helpen deze tips jou om de lucht in jouw huis gezonder te maken: https://www.longfonds.nl/gezond-leven/gezondelucht/binnenlucht/wat-kan-ik-doen

Mogelijk kan je wat verbeteren aan de manier waarop je ademhaalt. Ademhalingsoefeningen helpen veel mensen met astma klachten. Meer informatie vind je in dit webinar: https://nederland-davos.nl/webinar/astma-ademhalen/ En je kan zelf te rade gaan bij een logopedist die ervaring heeft met longklachten.

En misschien kan je hier ook nog nuttige informatie voor jou vinden: https://nederland-davos.nl/grip-op-je-astma/

Blijf ook in gesprek in met jouw behandelaren over jouw klachten. Blijf vertellen waar jij last van hebt en hoe het met jou gaat. 

 

  • Je geeft aan veel bijwerkingen te ervaren van de Foster® Nexthaler® 100/6. Als je daarvan niet meer kan slapen en meer dan is het belangrijk om iets anders te proberen. Meestal is het advies om het twee weken te proberen omdat dan de bijwerkingen wat wennen en minder worden. Maar jouw verhaal klinkt heftig en dan is het zeker de moeite waard om iets anders te proberen. Daarvoor moet je in gesprek met je eigen behandelaar. 
  • Om bijwerkingen te voorkomen is het ook belangrijk om de juiste techniek te hebben bij het inhaleren. Inhaleren is niet gemakkelijk en er kunnen ook foutjes in sluipen. Bij een niet optimale inhalatie kan je extra last van bijwerkingen krijgen.
  • Voor astma controle is bijna altijd een inhalatiecorticosteroïde nodig. Daar zijn er meerdere van. En ieder mens reageert anders. Dus een ander inhalatiecorticosteroïde (ICS) is het proberen waard. Het niet kunnen slapen van zo’n ICS is een bekende bijwerking in het begin van de behandeling. Bij veel mensen went het en kunnen wel weer goed slapen na 2 weken gebruiken. Een andere mogelijkheid is om een ICS te gebruiken wat je maar één keer per dag hoeft te gebruiken en dat dan ’s ochtends direct bij het wakker worden inhaleren. Voorbeelden daarvan zijn ciclesonide (Alvesco®) of fluticasonfuroaat (zit in Relvar®). Als je weer goed kan slapen zal dat ook effect hebben op je andere klachten. 
  • Ik denk dat je gevoelig bent voor de bijwerkingen van de ICS. Tenminste dat concludeer ik uit je verhaal en misschien is dat niet juist. Als het zo is dan adviseer ik je om in een lage dosering ICS te beginnen. Dit is ook iets om te bespreken met jouw arts of verpleegkundige.
  • In de de Foster® Nexthaler® 100/6 zit formoterol. Dat werkt vaak heel goed tegen de benauwdheid maar kan je ook onrustig maken en angstig maken en zorgen voor de fight/flight modus zoals je schrijft. Een alternatief daarvoor zou zijn deze te vervangen door ipratropiumbromide inhalatie en/of titropium (Spiriva respimat®) inhalatie. De ipratropium inhalatie werkt snel (na 5 tot 10 minuten) en kan je daarom ook bij aanvallen gebruiken. Het werkt zo’n 4 tot 6 uur. Tioptropium werkt langdurig (24 uur lang) maar het duurt een tijdje voordat het goed werkt (enkele dagen) dus is niet geschikt om bij aanvallen te gebruiken.

 

Ik hoop echt dat je met jouw behandelaren snel iets vindt dat je helpt in je longklachten en waarbij jij je goed voelt en dat je wel kan slapen, niet meer angstig bent en je dagelijkse dingen kan doen en je vooral goed voelt. Heel veel succes en sterkte bij deze zoektocht. 

 

Luchtige groet,

dr Anne

 

PS Voor de schimmelinfectie helpt Canesten® gyno; 1 capsule, 1 tablet of crème (zonder recept te verkrijgen)

 

 

Login of registreer om te reageren