Aanhoudende klachten, intolerantie medicatie
13-03-2013 om 15:19 uurBeste,
Ik dacht laat ik het hier proberen, ik wordt er onderhand moedeloos van :)
Ongeveer een jaar 6 is bij mij na een luchtweginfectie astma en lichte huisstofmijt allergie geconstateerd. Hiervoor heb ik jarenlang seretide en ventolin voor gebruikt. Dit deed altijd voldoende zijn werk, tot circa augustus/september vorig jaar.
De klachten werden erger; veelvuldig benauwd, slecht tegen rook/stof/etc kunnen, veel last van slijm, constant, verstopte neus, gevoel van een brok in de keel, etc. Ik ben hiermee naar de longarts gegaan en na een longfunctietest (die weinig afwijkingen vertoonde van eerdere testen) is er besloten over te stappen op andere medicatie en een onderzoek bij de KNO arts.
Ik ben begonnen met Foster en Avamys, na een week begon ik langzaam meer slijm op te hoesten en werd de benauwdheid minder. Echter kreeg ik last van hoofdpijn, een rood en opgezwollen gezicht, jeuk en huidschilfers. Ik kreeg een vermoeden dat door de nieuwe medicatie zou kunnen komen en ben direct teruggestapt op de seretide. En de symptomen trokken langzaam weer weg. De Avamys had totaal geen enkel nut, de verstopte neus werd er niet minder om.
Na overleg met de longarts en longverpleegkundige waren er nog twee andere opties: een combinatie van Alvesco en Serevent en de andere was Qvar. Ik ben na een rustperiode (om de bijwerkingen weg te laten trekken) begonnen met de Alvesco en Serevent maar beide gaven dezelfde problemen. En helaas bood het derde alternatief Qvar ook geen uitkomst, namelijk weer dezelfde bijwerkingen.
Omdat ik een aangeboren afwijking heb aan de hypofysen (Kallmann syndroom) zou het probleem daar wel eens in kunnen zitten. Het zou kunnen duiden op een intolerantie voor corticosteroiden, wellicht door een gebrek aan cortisol. De afwijking aan de hypofysen zou de productie van dit hormoon kunnen verstoren. Aangezien de longarts hier geen antwoord op heeft staat deze vraag inmiddels uit bij mijn internist, waar ik ik toevallig deze week een routine afspraak bij heb. Deze zal dan vervolgens onderzoeken moeten doen, dus ik zie hier nog niet direct een oplossing uit voortvloeien.
Bij de KNO is inmiddels een nieuwe allergietest gedaan en hieruit is gebleken dat mijn huisstofmijt allergie een stuk erger is geworden. Er is een mogelijkheid om immunotherapie te gaan gebruiken om de allergie terug te dringen, echter wil de KNO arts hier nog niet mee starten ivm de bijwerkingen die ik van de longmedicatie kreeg. Ik kreeg voor de verstopte neus Nasonex ipv Avamys voorgeschreven. Dit gebruik ik nu circa een maand maar dit helpt totaal niet. De KNO arts heeft nu maagzuurremmers voorgeschreven. Dit zou wellicht de oorzaak kunnen zijn voor het slijm in de luchtwegen. Tijdens het slapen komt het maagzuur naar boven en irriteert de slokdarm en de keel. Ik heb verder nooit last van maagzuur maar kom maar op, ik wil alles proberen, je weet het nooit.
Door de aanhoudende klachten van benauwdheid stuurde de longarts mij op een gegeven moment door naar de eerste hulp. Hier zijn allerlei bloedtesten gedaan, longfunctie test, etc. Even was er de mogelijkheid op longembolie, niet geheel onverwacht aan gezien het een familiekwaal is, maar dit werd op een later tijdstip gelukkig uitgesloten. Hier werden geen luchtweg gerelareerde problemen vastgesteld.
De longarts gaf aan dat ik een milde vorm van astma heb en dan de klachten niet astma gerelateerd zijn. Dit vind ik toch vreemd, dit vooral omdat toen ik de Foster en de Alvesco ging proberen de luchtwegklachten wel degelijk afnamen. De longarts denkt nu dat de problemen komen door hyperventilatie. Kortom ik heb een doorverwijzing gekregen naar een fysiotherapeut. Mijn eerste reactie: onzin! Ik ben bijna geneigd over te stappen naar een andere longarts, eentje die gevestigd is in hetzelfde ziekenhuis als mijn internist.
Momenteel gebruik ik dus:
- ventolin
- seretide
- nasonex
- maagzuurpillen
- diverse neussprays van de drogist.
- Verder heb ik een zogenaamde flutter/pep besteld voor het ophoesten van slijm.
En alsnog heb ik het meerdere keren per dag benauwd, mn neus zit chronisch verstopt, ik hoest constant slijm op, etc, etc. Mijn werk lijdt eronder, ik ben humeurig, sporten gaat heel moeizaam, ik zing in een bandje maar door de luchtwegproblemen kost me dit enorm veel energie. Ben er onderhand helemaal klaar mee.
gr, Jeroen
Ik hoop dat je snel advies krijgt voor mij is het te gecompliceerd.
[move]Groet O0[/move]
thanks!
Ha Jeroen,
Heb een prive bericht gestuurd, geloof zelfs twee keer gedrukt:)
Hoop dat je er iets aan zult hebben, sterkte!
Beste Jeroen,
Onbevredigend om een en ander zo door te maken.
Helaas ligt dat niet altijd aan de behandelaar. Ik ken je status natuurlijk niet, maar weet dat zowel het opgeven van maagzuur (zgn GERD gastro-oesofageale reflux) veel klachten kan geven, maar ook hyperventileren.
Bedenk dat dit geen "jonge-prinsessen-ziekte" is, maar een symptoom van je astma kan zijn.
Vanwege de luchtwegvernauwing ga je forceren met ademen en kun je een foutief adempatroon aanleren.
Ik vind de fysiotherapeut zo slecht niet als alternatief. Beter dan weer een hoop medicatie, als deze begeleiding je helpt.
Betreffende de gedachte eens naar een andere longarts te gaan:
Doen wij hier in huis ook wel eens: gewoon bespreken met je longarts lijkt mij het eerlijkst voor beide partijen!
groet, Peter van Tilburg