2e x longembolien in 1 jaar
15-03-2017 om 10:58 uurGisteravond heb ik op de spoed afdeling van het ziekenhuis gehoord dat ik opnieuw longembolien heb. Op 30 mei 2016 had ik forse dubbele longembolien in beide longen. Dit noemden ze toen uitgelokte longembolien. Op 11 mei had ik namelijk een zware operatie, baarmoederverwijdering via Da Vinci robot en deze duurde 4 uur. Deze operatie vindt plaats in een hoek van 45 graden en door allerlei omstandigheden ben ik toen ook nog een liter bloed verloren.
Toen ik dus 19 dagen daarna longembolien kreeg is de conclusie getrokken dat dit door deze operatie kwam. Ik heb 3 maanden antistolling geslikt (acenocoumarol) en mocht op 1 september 2016 stoppen. De maanden daarna bleef ik moe, wel ben ik 7 weken na de diagnose weer aan het werk gegaan. Inmiddels werk (te) ik weer 32 uur per week. Ik ben een aantal keren terug naar de huisart en ook longarts geweest omdat ik het gevoel had dat het nog niet helemaal weg was. Maar na een ct scan in september 2016 kreeg ik te horen dat alle embolien weg waren.
Ik bleef echter erg moe, op advies van de bedrijfsarts in januari van dit jaar begonnen met medisch fitness, 2 x per week. Heel leuk maar ik had niet het gevoel dat het hielp.
Maandag dus maar weer afspraak huisarts en hij vertrouwde het niet, vond me erg kortademig en verwachtte dat ik hyperventilatie had maar mijn zuurstofgehalte in het bloed was 94 dus te laag.
Daarom gister doorgestuurd voor bloedonderzoek naar het ziekenhuis. Gistermiddag werd ik gebeld door de huisarts dat de D dimeerwaarde verhoogd was.
Gistermiddag dus naar de spoed en hartfilmpje longfoto's en ct scan met contrast vloeistof gehad.
Helaas weer longembolien maar nu alleen in de rechterlong.
Ik kreeg een recept voor Xarelto mee en mocht naar huis. Toen ik vroeg waarom ik niet moest blijven en de vorige keer wel werd aangegeven dat het nu maar in 1 long zat.
Ik ben nu super onzeker, Hoe kan het dat ik het weer heb gekregen, 9.5 maand na de vorige longembolien. Toen was er een reden (de operatie) nu helemaal niets, geen operatie, vliegreis etc.. Ik heb zowel de longafdeling als ook de huisarts gebeld omdat ik graag meer wil weten ook wil ik weten of het een erfelijkheidskwestie is.
Zou u kunnen aangeven waarom het deze keer zo anders gaat?
Alvast bedankt!
Er is een voortschrijdend in zicht in de behandeling van de longembolie waarbij een score (PESI score) bepaald of je moet worden opgenomen afhankelijk van het risico op problemen.
Over het verschil in behandeling hoor ik je niets zeggen, maar ook daar is de trend meer met middelen als Xarelto (de zgn DOAC's) te behandelen dan met bv acenocoumarol
Diagnostiek inzetten naar stollingsafwijkingen of erfelijke factoren kan., maar levert veelal geen informatie op. Een en ander hangt af van je leeftijd en dergelijke, maar is veelal in samenspraak met je longarts, of internist.
Het feit dat je nu geen verklaring hebt noopt wel tot behandeling van tenminste 1 jaar en nadien eventueel levenslang continueren. Studies over de doseringen en risico's op herhaalde trombose lopen volop, dus reden temeer het bij je eigen specialist aan te kaarten.
Groet, Peter van Tilburg
Bedankt voor uw antwoord!
Klopt het verschil is dat ik toen spuitjes fraxeparine kreeg en daarna acenocoumarol en nu Xarelto. Maar dit is mij eigenlijk alleen meedegedeeld op de spoedafdeling.
Ik ben best assertief maar als je op een spoedafdeling voel ik me toch wat overdonderd. Ik had niet het idee dat er ruimte was voor vragen. Dit hoor ik echt heel vaak bij mensen met longembolien. Ik zit op een longforum op facebook en daar hoor je veel patienten die erg onzeker zijn, ik heb het gevoel dat longembolien een ondergewaardeerd kindje zijn in de medische wereld. Ik heb gebeld naar de longpoli gister en zou deze week terug gebeld worden dit is blijkbaar de werkwijze bij het MCL in Leeuwarden. Helaas kan ik dus nu nergens terecht met mijn vragen.
Ik ben trouwens 51 jaar en heb dus 9.5 maanden geleleden uitgelokte longembolien gehad.
Met vriendelijke groet,
Juline de Wit